Rebecca Alexander meldete sich freiwillig, kurz nachdem Gouverneur Andrew Cuomo dazu aufgerufen hatte, Fachleute aus dem Bereich der psychischen Gesundheit für die Beratung von Ersthelfern zu suchen, die durch die COVID-19-Krise traumatisiert sind. Die New Yorker Psychotherapeutin hat Anrufe von einer jungen Krankenschwester entgegengenommen, die nicht schlafen konnte, weil sie von den Geräuschen sterbender Patienten, die nach Luft ringen, verfolgt wurde. Ein Arzt beschrieb, dass er an dem Tag, an dem seine Mutter zweiundachtzig wurde, die Anweisung erhielt, niemanden über achtzig zu intubieren. Eine Kinderkrankenschwester, die sich auf Kinderkrankheiten spezialisiert hatte, berichtete von ihrer mangelnden Ausbildung, nachdem sie plötzlich zur Pflege von Erwachsenen mit akutem Atemstillstand versetzt wurde. Mehrere gaben zu, dass sie selbst extrem darunter litten, körperlich und seelisch an ihre Grenzen zu stoßen. „
Was keiner der Menschen, die Alexander ihre Probleme schilderten, wusste, ist, dass sie rechtlich gesehen taub und blind ist – und ihre eigenen tiefen Ängste darüber hat, wie das neue Coronavirus die schätzungsweise 2,4 Millionen Amerikaner und Millionen weitere auf der ganzen Welt bedroht, die wie sie auf Berührungen angewiesen sind, um zu kommunizieren, sich zurechtzufinden und für sich selbst zu sorgen. „Wenn man weder sehen noch hören kann oder beides, ist man auf andere Sinne angewiesen“, sagte sie. „Für uns ist dieser andere Sinn der Tastsinn“. Aber der Tastsinn ist jetzt das am weitesten verbreitete Mittel zur Verbreitung von COVID-19.
Gehörlose kommunizieren mit Gebärdensprache, die keinen physischen Kontakt mit anderen Menschen erfordert, aber Mitglieder der taubblinden Gemeinschaft – der offizielle Begriff für Menschen mit doppelter Sinnesbehinderung durch Hören und Sehen – verwenden taktile Gebärdensprache oder Worte, die durch Berührung in die Hände eines anderen gedrückt werden. Diese Form der Kommunikation wurde durch Helen Keller und ihre Lehrerin Annie Sullivan berühmt. Während der Pandemie erschweren die neuen Formen des Schutzes – einschließlich sozialer Distanzierung, Masken und Handschuhe – die Kommunikation zusätzlich. Viele taubblinde Menschen können mit Handschuhen keine Blindenschrift lesen, weil ihre Hände desensibilisiert sind. Und viele, die noch sehen können, können durch Masken nicht von den Lippen ablesen. „Meine Sorge ist, dass die Pandemieplanung diese Gemeinschaft völlig außer Acht gelassen hat“, sagte mir Roberta Cordano, die Präsidentin der Gallaudet University in Washington, D.C.. Gallaudet ist die einzige Universität für Gehörlose in den Vereinigten Staaten. Mindestens fünfzehn ihrer Studenten sind taubblind. „Im Gegensatz zu Wirbelstürmen oder anderen Naturkatastrophen war bei COVID-19 eine physische Distanz zwischen den Menschen erforderlich. Taubblinde Menschen sind jedoch auf eine feste räumliche Nähe angewiesen, um mit ihrer Umwelt zu kommunizieren“, sagte Cordano. „Um ehrlich zu sein, gibt es im derzeitigen amerikanischen Gesundheitssystem auf nationaler Ebene keinen Mechanismus zur Unterstützung von Taubblinden.“
Die Gemeinschaft der Taubblinden wurde bei der Pandemie vergessen. Als ich anfing, über diesen Artikel zu berichten, hatte ich keine Ahnung von der Tragweite der Probleme oder dem Ausmaß ihrer Ängste. Mehr als drei Dutzend taubblinde Menschen aus Australien schütteten ihr Herz in ergreifenden E-Mails und Anrufen aus, von denen einige mit Hilfe von Gebärdendolmetschern und Blindenschrift geführt wurden. Menschen, die taubblind sind, wollen kein Mitleid, sagten sie mir. Viele sind selbst in normalen Zeiten erschöpft von vereinfachenden Darstellungen ihres heldenhaften Überlebens in einer hörenden und sehenden Welt.
Alexander, die taubblinde Psychotherapeutin, die New Yorker Krankenhausmitarbeiter berät, ist eine Extremsportlerin, die den Kilimandscharo bestiegen hat, Fallschirmspringen gegangen ist und von Alcatraz zur Küste geschwommen ist. Sie hat ein Bestseller-Buch geschrieben – „Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found“ (Erinnerungen an verlorene und gefundene Sinne) geschrieben, das gerade von John Krasinski verfilmt wird. Sie navigiert durch die Welt mit einem weißen Stock und einem Mini-Golddoodle namens Monkey. Sie kann die Anrufe der New Yorker Rettungskräfte entgegennehmen, weil sie ein Cochlea-Implantat trägt, das ihr ein minimales Hörvermögen verleiht; ohne dieses Implantat hört sie nichts. „Keiner der Leute, die mit mir sprechen, weiß, dass ich im Alltag die letzte wäre, die man um Hilfe bitten würde“, sagte sie mir. Aber taubblinde Menschen wollen das Gefühl haben, dass sie eine Überlebenschance haben.
Viele machen sich Sorgen, dass die Krankenhäuser nicht die Richtlinien, die Bandbreite oder die Dienstleistungen haben, um ihnen zu helfen. Sie befürchten, in einem überforderten Gesundheitssystem Opfer einer darwinistischen Triage zu werden. Haben Girma, eine eritreisch-amerikanische Anwältin, sagte mir, sie habe Angst, dass „Krankenhäuser angesichts knapper Ressourcen beschließen werden, unser Leben nicht zu retten. Es gibt ein Vorurteil, das manche Menschen zu der Annahme veranlasst, dass es besser ist, tot zu sein als behindert.“
Im Jahr 2013 war Girma die erste taubblinde Person, die ihren Abschluss an der Harvard Law School machte. Im Jahr 2014 hielt sie einen TED-Vortrag, der mehr als eine Viertelmillion Mal angesehen wurde. 2016 wurde sie von Forbes in die Liste der 30 unter 30 aufgenommen. Sie wurde von zwei US-Präsidenten sowie von einem kanadischen Premierminister und einer deutschen Bundeskanzlerin geehrt. Sie hat ein Bestseller-Buch geschrieben und reist um die Welt, um Vorträge zu halten. Die 31-Jährige sollte diesen Monat in Australien und Neuseeland auf Lesereise gehen, bevor der COVID-19-Ausbruch über die Erde hereinbrach. Während der Pandemie, sagte sie, dürften Krankenhäuser keine Dolmetscher zulassen, die die taktile Gebärdensprache beherrschen, um taubblinde Patienten zu begleiten – sowohl aus Gründen der Sicherheit der Dolmetscher als auch wegen der begrenzten Schutzausrüstung. „Wenn ich an dem Coronavirus erkrankt wäre, hätte ich nicht die Kraft, für mich selbst einzutreten“, sagte sie. „Der Arzt könnte sich meine Krankenakte ansehen und sagen, dass mein Leben nicht zu retten ist. So viele Ärzte unterschätzen unser Leben.“
Lisa Ferris, die taubblind ist, leitet zusammen mit ihrem blinden Ehemann in Portland, Oregon, ein Unternehmen für die Ausbildung von Behinderten in der assistierten Technologie. Sie beschrieb den Status der taubblinden Gemeinschaft in der Pandemie als „eine Tragödie, die nur darauf wartet, zu passieren. Ich könnte kommunizieren, indem ich jemanden auf einer Tastatur tippen lasse, und ich könnte es auf einer Braillezeile lesen. Aber werden sie mir erlauben, meine Braillezeile zu behalten? Werden sie bereit sein, meine Tastatur anzufassen? Werden sie die Geduld haben, mit mir eine Lösung zu finden?“, schrieb sie. „Die Vorstellung, dass wir als behinderte Menschen in einer Triage-Situation beiseite geschoben werden könnten, ist sehr demoralisierend. Ich glaube nicht, dass mein Leben mehr wert ist als das anderer, aber ich glaube auch nicht, dass es weniger wert ist.“
Es gibt keine zentrale Datenbank darüber, wie viele taubblinde Menschen an COVID-19 erkrankt sind oder darauf getestet wurden. Aber die Frage der Menschenwürde war während der gesamten Pandemie ein verletzender Unterton, insbesondere für ältere Menschen, Obdachlose und Menschen mit Behinderungen und Vorerkrankungen. Für taubblinde Menschen ist es ein existenzielles Problem, überhaupt zu wissen, was um sie herum geschieht. „Wir machen uns Sorgen, dass wir ohne Zugang zu Kommunikationsmitteln isoliert werden und uns nicht verständigen können“, sagte mir Rossana Reis, eine siebenundvierzigjährige Frau, die in Washington, D.C., lebt. Die frühere Beraterin und Anwältin benutzt die pro-taktile Gebärdensprache und einen Blindenstock. „Ich mache mir Sorgen, dass unser Leben, wenn wir jemals krank werden, als weniger rettungswürdig angesehen wird als das derjenigen, die mehr ‚behindert‘ sind. Art Roehrig, ein ehemaliger Präsident der American Association of the Deaf-Blind, hat auf YouTube ein Video mit Anweisungen in Gebärdensprache veröffentlicht, wie sich ein Taubblinder auf einen Krankenhausbesuch vorbereiten sollte. „Ich halte jetzt einen Ziploc-Beutel mit einigen Gegenständen in der Hand“, sagte er. In der Tüte ist ein Zettel, auf dem steht: „Ich bin taubblind. Bitte benutzen Sie Ihre Fingerspitze, um Großbuchstaben auf meine Handfläche zu schreiben. In dem Ziploc-Beutel befanden sich auch eine Medikamentenliste und drei Karteikarten. Auf einer wird nach einer Toilette gefragt, auf der zweiten nach Wasser, und auf der dritten stehen der Name und die Telefonnummer der Kontaktperson für Notfälle, die über die Daten des Patienten, einen persönlichen Arzt, eine Versicherung und den Zugang zu Krankenakten verfügt.
Taubblinde Menschen sind in Bezug auf ihren Sinnesverlust und ihre Kommunikationsfähigkeiten sehr unterschiedlich. „Sie werden nie zwei finden, die gleich sind“, sagte mir Pattie McGowan, die Präsidentin der National Family Association for Deaf-Blind und Mutter eines taubblinden Schülers. Manche sind wie Helen Keller, die nach einer Krankheit im Kindesalter ihr Gehör und ihr Augenlicht verlor. Kellers Autobiografie „The Story of My Life“, die 1903 veröffentlicht wurde, war Alexander Graham Bell, dem amerikanischen Erfinder, gewidmet. Bell brachte Keller mit Annie Sullivan zusammen, die ihr eine von Louis Braille entwickelte Form der Kommunikation durch Berührung beibrachte. Im Jahr 1918 wurde die Brailleschrift als offizielle Sprache der Blinden eingeführt, was vor allem auf Kellers Engagement zurückzuführen ist.
Manche Menschen, die taubblind sind, haben genetische oder degenerative Störungen, wie die drei Arten des Usher-Syndroms, die entweder von Geburt an oder im Laufe der Zeit das Seh- und Hörvermögen zerstören. Alexander, die Psychotherapeutin, hat das Usher-Syndrom. Sie hat derzeit nur ein geringes Sehvermögen und wird es irgendwann ganz verlieren. Girma, die Anwältin, hat nur noch ein Prozent ihres Sehvermögens; ihr älterer Bruder Mussie ist ebenfalls taubblind. Andere sind rechtlich taubblind, weil sie schwere, aber nicht vollständige Einschränkungen haben; sie können mit Hilfe von Cochlea-Implantaten ein wenig hören, brauchen aber trotzdem einen Blindenhund oder einen Stock, um sich zurechtzufinden, und verwenden Gebärdensprache (durch Handgesten) oder taktile Gebärdensprache (durch Berührung), um zu kommunizieren. Einige haben eine gute Ausbildung und sind sehr kommunikationsfähig, andere hatten nur wenige Bildungschancen und sind es nicht. Einige sind mündlich, andere nicht.
Seit dem Ausbruch der Pandemie haben viele Taubblinde den Zugang zu den beiden wichtigsten Arten menschlicher Hilfe verloren: Dienstleistungsanbieter und Übersetzer, sagte mir Sue Ruzenski, die Geschäftsführerin des Helen Keller National Center. Unterstützungsdienstleister sind entweder Freiwillige oder schlecht bezahlte Teilzeitkräfte, die Mitgliedern der taubblinden Gemeinschaft für ein paar Stunden pro Woche bei grundlegenden Aufgaben helfen, z. B. beim Einkaufen, bei Besorgungen oder beim Lesen der Post. Dolmetscher, die hoch qualifiziert, zertifiziert und gut bezahlt sind, kommunizieren für taubblinde Menschen mit Hilfe verschiedener Technologien. Sie wandeln gesprochene Worte in Blindenschrift oder taktile Zeichensprache um und übersetzen auch die Antworten der taubblinden Person in Sprache. (Ich habe Girma über einen Dolmetscher namens Gordon interviewt; sie spricht mündlich, also antwortete sie ohne sein Zutun). Nach dem Ausbruch der Pandemie erließ der Gouverneur von Maryland, Larry Hogan, im März die Durchführungsverordnung Nr. 20-03-31-02, in der er erklärte, dass Dienstleister und Gebärdensprachdolmetscher als unverzichtbare Arbeitskräfte gelten sollten. Die meisten Bundesstaaten halten jedoch keinen von beiden für unverzichtbar.
„Die meisten, wenn nicht alle taubblinden Menschen brauchen immer noch einen Taubblinden-Dolmetscher, der ihnen hilft, alle notwendigen Anweisungen und Informationen zu erhalten, wenn sie keine familiäre Unterstützung haben oder wenn alternative Kommunikationsmethoden versagt haben“, forderte der Weltverband der Taubblinden diesen Monat. „
Letzten Monat hat die Gallaudet University den Zugang zu persönlichen Dienstleistern und Dolmetschern abgeschnitten und ihren Campus in Washington nach Ausbruch der Pandemie geschlossen, obwohl fünf taubblinde Studenten darum gebeten hatten, in ihren Wohnheimen bleiben zu dürfen. Zwei Gallaudet-Studenten – Ashley Jackson und Ali Goldberg, die beide taubblind sind – schrieben mir eine gemeinsame E-Mail über ihre Frustration, Isolation und Verletzlichkeit. Die Möglichkeit für gehörlose Studenten, aus der Ferne zu lernen, funktioniert für sie nicht. „Wir sind in dieselbe Falle getappt wie andere Organisationen“, entgegnete Cordano, der Präsident von Gallaudet. „Wir hatten nicht genügend Masken oder Handschuhe, um die Sicherheit der Anbieter oder der Studenten zu gewährleisten.“
Die Pandemie brachte für Terry Dunnigan weitere Herausforderungen mit sich. Als sie zunehmend an Sehkraft verlor, zog Dunnigan von ihrer kleinen Heimatstadt in North Carolina nach Des Moines, weil das öffentliche Verkehrssystem es ihr ermöglichte, mit ihrem Blindenhund Bubba unabhängig zu reisen. Vor einem Jahr verlor sie ihr letztes bisschen Sehkraft. Nachdem Bubba im Oktober gestorben war, meldete sie sich im Helen Keller National Center an, um zu lernen, wie man die Brailleschrift auf einer Braille-Schreibmaschine überträgt und wie man sich mit einem Blindenstock fortbewegt. Die Pandemie zwang das Zentrum, das Schulungen in den Bereichen unabhängiges Leben, Technologie und Kommunikation anbietet, Anfang März zu schließen, bevor sie beides beherrschte.
„Der nächste Bus ist zwei Straßen weiter. Ich kann bis zur Ecke gehen, aber ich habe keinen Ton, also weiß ich nicht, woher der Verkehr kommt“, sagte sie mir. „Im Helen-Keller-Zentrum geben sie dir Karten, auf denen steht: ‚Ich bin taubblind. Würden Sie mir bitte über die Straße helfen?‘ Aber man kann diese Schilder nicht benutzen, wenn man niemanden in der Nähe hat, der einen berühren kann, selbst wenn er das Schild sehen kann. Ich habe versucht, die Straße mit einem Stock zu überqueren, und hätte mich dabei fast umgebracht.“ Die sechsundsechzigjährige Dunnigan, die allein lebt, kann nicht mehr in den Aufzug ihres zwanzigstöckigen Wohnhauses steigen, weil sie nicht sehen oder hören kann, ob sich in weniger als einem Meter Entfernung jemand anderes darin befindet. Sie ist noch nicht mit der Taubblinden-Technologie vertraut und hat keinen Computer, so dass sie keine Lebensmittellieferungen bestellen kann. Letzte Woche hatte sie nur noch ein paar Konserven. Um zu kommunizieren, ist sie auf eine Bluetooth-Verbindung zwischen ihrem Hörgerät und ihrem iPhone angewiesen. Aber das Wi-Fi in ihrem Gebäude fiel kürzlich aus, so dass sie Siri nicht bitten konnte, auf ihr Telefon zuzugreifen. Sechzehn Stunden lang war Dunnigan allein und ohne Kommunikationsmittel in einer tauben, dunklen Welt. „Wenn das die neue Normalität ist, wie wird es dann erst für taubblinde Menschen sein?“, sagte sie.
Viele taubblinde Menschen, die ich befragte, sagten, dass sie von grundlegenden Informationen abgeschnitten seien. Für die täglichen Briefings des Weißen Hauses gibt es keine Übersetzungen in Gebärdensprache. Daten und Statistiken über die Pandemie, ihre Ausbreitung und ihre Zahlen werden in den Medien in einem visuellen Format präsentiert, sagte mir Paul Martz, ein siebenundfünfzigjähriger Computerspezialist in Erie, Colorado. Er ist auf Hörgeräte angewiesen, um auch nur einigermaßen gut hören zu können, aber die sind nach Beginn der Pandemie „ungeplant in der Waschmaschine gelandet“, sagte er mir. Er wurde nie in visueller oder taktiler Zeichensprache geschult. „Wir werden sie ersetzen, sobald wir das Gefühl haben, dass es das Risiko wert ist, sich in unsere virenverseuchte Welt hinauszuwagen.“
Seit Helen Kellers Zeiten haben taubblinde Menschen und ihre Unterstützungsnetze Einrichtungen geschaffen, um ihre eigene Bildung, Unabhängigkeit und Beschäftigung zu fördern. Anindya Bhattacharyya ist für das Helen Keller National Center für die technische Beratung und Schulung zuständig. Er reist durch das ganze Land, um taubblinden Menschen den Zugang zur Technologie zu erleichtern. Auch er ist taubblind. Bhattacharyya schickte mir letzte Woche eine E-Mail über den Fall von Dorothy Klein, die diesen Monat zweihundert Jahre alt wird. Er stattete Klein 2017 mit einem speziellen iPad Pro aus. Sie ist immer noch sehr geschickt im Umgang mit der Technik, aber ihr iPad hat ein technisches Problem. Er vermutet, dass es ein Software-Update braucht und dass sie eine Schulung zu den neuen Funktionen benötigt. Klein lebt in Boca Raton, Florida; Bhattacharyya ist in Kalifornien. „Aufgrund der Anordnung, zu Hause zu bleiben, kann ich nicht reisen und vermeide den Kontakt mit anderen, um sie und mich selbst zu schützen“, schrieb Bhattacharyya in einer E-Mail. Ich habe mich bei Klein erkundigt, der allein in einer Seniorenresidenz lebt. „Technologie ist wunderbar – bis sie kaputt geht“, sagte sie mir. Ihr Sohn kann ihr nicht helfen; er ist medizinischer Leiter in einem Pflegeheim in Greenfield, Massachusetts, das von COVID-19 schwer getroffen wurde. Als ich sagte, dass er sich Sorgen um die Verletzlichkeit seiner Mutter machen muss, antwortete sie: „Das geht in beide Richtungen.“
Da die soziale Distanzierung zur neuen Normalität geworden ist, ist das Einkaufen von Dingen des täglichen Bedarfs zu einer großen Hürde geworden. In Kalifornien wurde Girma in einem Lebensmittelgeschäft mitgeteilt, dass ihr Blindenhund wegen des Coronavirus nicht mehr mitgenommen werden dürfe. Sie wehrte sich dagegen, dass diese Regelung gegen den Americans with Disabilities Act verstößt, der die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen verbietet. Sie setzte sich durch. Ich habe ähnliche Geschichten von anderen gehört. In Washington, D.C., beschrieb Betsy Wohl, wie sie an einer Safeway-Kasse festsaß und auf ihre Einkaufstüten wartete. Es passierte nichts. Die Kassiererin drückte ihr schließlich eine Karte in die Hand, aber Wohl konnte sie nicht lesen. Wohl schob ihren Einkaufswagen näher an die Kassiererin heran, die ihr die Karte erneut ins Gesicht hielt. Schließlich fand Wohl heraus, dass die Kunden ihre Einkäufe nun selbst eintüten müssen. „Taubblindheit und soziale Distanzierung passen nicht zusammen“, sagte mir Bradley Blair, ein siebenunddreißigjähriger Doktorand in DeKalb, Illinois. „Manche Menschen müssen diese Distanzierungsrichtlinien einfach brechen, wenn sie etwas erreichen wollen, oder sie müssen Dinge liegen lassen – keine schönen Entscheidungen.“
Sarah McMillen, eine fünfunddreißigjährige Einwohnerin von San Antonio, macht sich Sorgen, dass sie sich mit ihrem Stock – ihrem einzigen Hilfsmittel, um sich in der Welt zurechtzufinden – dem Virus aussetzen könnte. Sie benutzt ihre dominante Hand, um sich an Handläufen festzuhalten und Türen zu öffnen, und verlagert sie dann zum Halten des Stocks. „Der Griff des Stocks wird zu einer Keimschleuder“, schreibt sie. Eduardo Madero, der in Powder Springs im US-Bundesstaat Georgia lebt, wäscht seinen Stock jetzt komplett in der Badewanne. Die Verwendung der Gebärdensprache sei ebenfalls problematisch, schrieb er, weil einige Zeichen – wie „Mama“, „Papa“, „Schwester“, „Bruder“, „Krankheit“, „ernst“ und „Fieber“ – allesamt Bewegungen beinhalten, die das Gesicht berühren.
Selbst für technikaffine Menschen kann die Kommunikation langsam – manchmal sehr langsam – sein, was Online-Einkäufe und Lieferzeiten erschwert. „Ich versuche, Strategien zu entwickeln, um diese Zeitfenster zu bekommen, z. B. meinen Einkaufswagen immer nur teilweise zu füllen und um 2 Uhr morgens aufzustehen, um zu versuchen, Zeitfenster zu ergattern“, sagte mir Ferris, die Technik-Trainerin. Um sicherzustellen, dass ihre Kinder etwas zu essen bekommen, treffen sie sich jeden Morgen mit dem örtlichen Schulbus, um das vom Bezirk bereitgestellte Frühstück und Mittagessen einzunehmen. „Das ist nichts, was wir normalerweise tun würden“, sagte sie mir. „Ich habe darüber nachgedacht, mir von der örtlichen Lebensmittelbank Lebensmittel liefern zu lassen, aber da unser Einkommen noch in Ordnung ist, möchte ich einer Familie ohne Einkommen keine Lebensmittel wegnehmen.“ In der Zwischenzeit gibt ihre Apotheke Medikamente nur noch am Drive-Through-Fenster ab. Ferris musste mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Apotheke fahren und dann in einer Autoschlange stehen, um ein Rezept für ihre Nierenerkrankung zu bekommen. „Das war sehr unangenehm und hat mich in Gefahr gebracht“, sagte sie.
Das Gefühl der Isolation ist in der Gemeinschaft der Taubblinden besonders ausgeprägt. „Ich habe das Gefühl, dass wir in eine zwei mal drei Meter große Zelle ohne menschlichen Kontakt gesteckt werden“, sagte Jessica Eggert, eine dreiundvierzigjährige Bewohnerin von Minnesota, zu mir. Megan Conway sagte, dass der Rest der Welt gerade lernt, wie das Leben für taubblinde Menschen sein kann. „Ich fühle mich der Gemeinschaft auf seltsame Weise mehr zugehörig als zuvor, weil wir eine gemeinsame Erfahrung teilen“, schrieb die fünfzigjährige Conway, die in Healdsburg, Kalifornien, lebt. Aber die staatliche Anordnung, zu Hause zu bleiben, hat sie von anderen taubblinden Menschen abgeschnitten. „Die Möglichkeit, sich mit anderen Taubblinden zu treffen, um zu reden und zu lachen und sich von der Meinung anderer Leute zu befreien, dass wir verrückt sind, ist wichtig für unsere geistige Gesundheit und unser Wohlbefinden. Francis Casale, ein taubblinder Pastor der Intercommunity Church of God in Covina, Kalifornien, begann nach der Schließung seiner Kirche im letzten Monat, Predigten für seine taubblinden Gemeindemitglieder auf YouTube und Facebook zu veröffentlichen. Er vermisst die Beratung anderer taubblinder Menschen, von denen viele allein leben. Wie viele der von mir befragten Personen schrieb mir Casale, dass er am meisten den Austausch von Umarmungen vermisst, der für taubblinde Menschen, die Freundschaft durch Berührung ausdrücken, besonders wichtig ist.
Vanessa Vlajkovic, eine zweiundzwanzigjährige Reiterin und Doktorandin an der Universität von Queensland in Australien, beklagte sich über die ständige Langeweile für taubblinde Menschen. „Es ist ja nicht so, dass ich stundenlang Netflix schauen kann“, sagte sie. Das Lesen, ihr einziger Zeitvertreib, hat bei ihr zu schweren Überlastungsschäden in den Händen und Handgelenken geführt, weil sie die Braille-Schrift zu oft benutzt. Die Anwältin Girma appellierte an die Regisseure des neuen Netflix-Films „Crip Camp“, ihr das Drehbuch zur Verfügung zu stellen, das sie auf einem Computer las, der in Blindenschrift übersetzte. „Ich habe diese Abschrift wie einen spannenden Roman verschlungen“, sagte sie mir. Sie geht täglich drei Meilen mit ihrem Blindenhund, einem deutschen Schäferhund namens Mylo, spazieren, kann aber ihren Hobbys, dem Surfen und dem Gesellschaftstanz, nicht mehr nachgehen. Girma tanzte regelmäßig mittwochabends in einer Kirche in Palo Alto und auch auf Reisen – in Indien, Costa Rica und Dubai. Sie mag besonders Swing und Salsa. „Es gibt viele Formen der Sprache“, sagt Girma. „Es gibt körperliche Signale, die die Menschen überall auf der Welt kennen.“ Sie hatte ihre kabellose Tastatur dabei, damit andere Tänzerinnen und Tänzer mit ihr kommunizieren konnten, indem sie Wörter eintippte, die über ihr mobiles Gerät in Braille-Schrift übertragen wurden. „Ich vermisse die Gespräche mit den anderen Tänzern“, sagte sie. Andre Gray, der vierzig ist und in Portland, Oregon, lebt, beklagte ebenfalls das Fehlen von Gefühlen ohne andere Menschen um ihn herum. „Ich werde eine lange und extrem heiße Dusche nehmen, nur um für einen Tag etwas Berührung und Empfindung von außen zu erfahren“, schrieb er.
Am 30. März startete Nancy Rourke, eine bekannte gehörlose Malerin, eine Online-Malaktion. Sie stellte ein YouTube-Video in Gebärdensprache mit Anleitungen, den erforderlichen Materialien und Schablonen für das Thema ein, das sich um die gebärdensprachlichen Symbole für Sonnenaufgang, Einheit und frei schwimmende Fische drehte. Roehrig, der frühere Präsident der American Association of the Deaf-Blind, beschloss, sein erstes Gemälde zu malen. Ein Freund half Roehrig, seine Hände um die Schablone zu führen, aber als Taubblinder wollte er verschiedene Texturen hinzufügen – Muscheln, Bohnen, Perlen, unechte Edelsteine und Pfeifenreiniger -, damit er das Bild fühlen konnte. „Ich fand mich selbst in Freude wieder“, schrieb er. Das Ergebnis ist atemberaubend.
Maricar Marquez, die taubblind ist, verbringt jetzt die meiste Zeit ihres Tages damit, aus der Ferne als Betreuerin für unabhängiges Leben im Helen Keller National Center zu arbeiten. Wie viele taubblinde Menschen führte sie vor der Pandemie ein außerordentlich aktives Leben. „Ich habe den New York City Marathon und mehrere Triathlons absolviert, bin Fallschirmspringen, Klettern und Seilrutschen gegangen“, schrieb sie mir. Ich fühlte mich beschämt, denn ich habe nichts davon gemacht. Wie viele andere Menschen auf der ganzen Welt verbringt sie jetzt viele Stunden in Zoom-Meetings. Zoom bietet Kommunikationsplattformen für Blinde und Menschen mit Behinderungen, wobei Taubblinde oft einen Dolmetscher benötigen, der das Gesagte oder Unterzeichnete abtippt; die Wörter werden in Braille-Schrift angezeigt. Einer von Marquez‘ Dolmetschern hat sich einen Plan ausgedacht, wie sie ihren Fitbit-Tracker summen lassen kann, um ihre Aufmerksamkeit zu erregen und ihre Textnachrichten in Blindenschrift zu überprüfen. Sie nutzt Zoom auch, um Kontakte zu knüpfen. „Wie viele andere Amerikaner nehme ich an den Zoom Happy Hours mit Freunden teil und genieße ein Glas Wein zusammen“, schrieb sie.
Aber Marquez ist nicht gelaufen, mit ihrem Blindenhund Cliff spazieren gegangen oder hat ihr Haus verlassen, seit New York abgeriegelt wurde. Weder sie noch ihr Hund können einschätzen, ob andere Menschen nur einen Meter entfernt sind. „Ich stehe vor den geöffneten Fenstern, spüre die kühle Luft, die hereinkommt, und frage mich, wann wir zu unserem normalen Leben zurückkehren werden“, schrieb sie mir. „Ich möchte die Welt wieder berühren.“
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