Opioidit ovat vaarallisia, mutta ne ovat edelleen näennäisen helppo ratkaisu krooniseen kipuun – tämä on raitistavaa todellisuutta, jonka monet endometrioosia sairastavat naiset tuntevat liiankin hyvin.
Lea Ervin ei koskaan uskonut kehittävänsä riippuvuutta opioideista. Hän oli jo nähnyt pillereiden käytön epidemian rumuuden omakohtaisesti varttuessaan Arkansasissa ja asuessaan Blountin piirikunnassa Alabamassa, paikoissa, joissa ”opioidikriisi on hänen mukaansa valtava.”
”Näen sitä koko ajan, jatkuvasti”, 35-vuotias Ervin kertoo The Blossomille. ”Minulla on ollut ystäviä, jotka olen tuntenut pitkään ja joiden elämän näen karkaavan käsistä opioidiriippuvuuden takia. Lukioaikaiset ystävät menehtyvät. Olen tietoinen siitä, että se on olemassa hyvin paljon. Mutta en uskonut, että se voisi olla minä.”
Se kaikki muuttui hänen vuonna 2017 suorittamansa endometrioosin poistoleikkauksen jälkeen, kun Alabama-Birminghamin yliopistossa ensimmäistä vuotta kirjoitustaidon opettajana työskentelevälle Ervinille annettiin suuri resepti oksikodonia leikkauksen jälkeisen kivun poistamiseksi.
Vain muutamaa viikkoa myöhemmin hän tunsi olevansa vaarallisen lähellä riippuvuutta.
”Huomasin olevani fyysisesti riippuvainen oksikodonista. Sanoin miehelleni: ’Taidan lopettaa nämä ja lopettaa niin pian kuin mahdollista’. No, heti kun lopetin, sain kaikki vieroitusoireet.”” Hän muistelee kärsineensä pahoinvoinnista, levottomista jaloista ja käsistä, hikoilusta, mielialan vaihteluista ja masennuksesta.
”Opioidit pelottivat minut kuoliaaksi, koska mikä on ensimmäinen asia, jonka teen? Nousisin sängystä keskellä yötä ja ottaisin pillerin ennen kuin saisin nukuttua. Huomasin meneväni pillereiden perään ja ajattelevani: ”Näinhän se tapahtuu, eikö niin?”.
”Se voisi tapahtua kenelle tahansa.”
Ervinin tarina ei valitettavasti ole ainutlaatuinen. Centers for Disease Control and Prevention raportoi, että pelkästään vuonna 2015 huumeiden yliannostukset aiheuttivat 52 404 kuolemantapausta. Tästä määrästä 33 091 – hieman yli 63 prosenttia – liittyi opioideihin. Määrä on suurempi kuin 43 000 ihmistä, jotka kuolivat Yhdysvalloissa HIV/aidsin vuoksi epidemian huipulla vuonna 1995. Yhdysvaltain terveysministeriö jakaa sen vielä tarkemmin: Joka päivä 116 ihmistä kuolee opioidien aiheuttamiin yliannostuksiin.
Kroonisen kivun kanssa eläminen
Ervin kertoo, että hänen endo-oireensa alkoivat 12-vuotiaana, mutta hän sai diagnoosin vasta 26-vuotiaana. Seuraavien kolmen vuoden aikana hänelle tehtiin kolme endoon liittyvää leikkausta. Vuonna 2011 tehdyn kohdunpoistoleikkauksen jälkeen hän koki kuuden vuoden mittaisen onnellisen jakson suhteellista mukavuutta ennen kuin kivut palasivat.
Vuonna 2017 hän ryntäsi päivystykseen voimakkaan puhkeamisen vuoksi. (Levin bloggasi hiljattain kokemuksesta EndoFoundille.) Hän sanoo, että päivystyksen hoitajat hylkäsivät hänen kipunsa ja epäilivät hänen kalastelevan opioideja.
”Tuntui kuin he olisivat sanoneet: ’Tässä, viedään hänet pois täältä, tässä on pillereitä'”, Ervin sanoo.
Toukokuun 12. päivänä 2017 hänelle tehtiin ”todella laaja poistoleikkaus”, jota hän kutsuu ”todella laajaksi poistoleikkaukseksi”, nalkuttavan kivun hillitsemiseksi. Koko endo-matkansa ajan Ervin kertoo lääkäreiden antaneen hänelle reseptejä, joiden vahvuus vaihteli Tylenol 3:sta oksikodoniin – tällä kertaa hän päätti ottaa ne.
Kun hän tunsi luisuvansa riippuvuuteen, Ervin kertoo soittaneensa äidilleen, joka asuu kuuden tunnin ajomatkan päässä Arkansasissa, ja kysyneensä, voisiko hän asua luonaan auttaakseen häntä vieroittamaan opioidit pois. Hänen äitinsä oli hänen tukenaan, kun Ervin kävi läpi asteittaisen, viikon mittaisen prosessin päästäkseen hitaasti eroon pillereistä.
”Hän antoi minulle pillereitä ensin puolikkaina ja sitten neljäsosina ja venytti sitten pillereiden välisiä aikavälejä. Hän teki tätä minulle, kunnes lopulta en enää tarvinnut niitä”, Ervin sanoo.
”Olen niin kiitollinen siitä, että minulla oli vanhemmat, jotka pystyivät tekemään sen ja ottamaan sen viikon ja viettämään sen ajan kanssani. Äitini tarkisti minut ja kysyi: ’Miten voit?’. Hän auttoi minua taistelemaan tämän läpi, puoli tuntia kerrallaan.”
Frankie Valentine, 42, kertoo myös, että endometrioosin aiheuttama krooninen kipu johti siihen, että hänelle määrättiin opioideja. Yhdysvaltain ilmavoimien veteraani, kuvittaja ja graafinen suunnittelija sai diagnoosin vuonna 2009. Hän kertoo, että lääkärit ovat määränneet hänelle hormonihoitoa ja lopulta hydrokodonia/Vicodinia, erittäin riippuvuutta aiheuttavaa opioidia, jota hän myöntää käyttävänsä vain pakon edessä. Valentine sanoo, ettei ole itse kärsinyt opioidiriippuvuudesta.
”Pahimmillaan endometrioosikipuni oli niin kova, etten pystynyt seisomaan, ja joskus minulla oli shokin oireita, kuten hikoilua ja huimausta”, Valentine kertoo.
”Hydrokodoni oli usein ainoa lääke, joka pystyi vaikuttamaan endometrioosikipuuni.” Valentine kertoo kääntyneensä hiljattain Flexeriliin, lihasrelaksanttilääkkeeseen, jota käytetään myös opioidien vieroitusoireiden hoitoon, tehokkaana keinona hallita endokipujaan.
”Kun selitin tämän PCM:lle (primary care manager) hiljattain, hän oli hyvin yllättynyt, mutta sanoi, että jos se toimii, hän on tyytyväinen ja uusi reseptini.”
Tarve siirtyä pois opioideista
Winnie Chan, 30, on ollut useita kertoja sairaalassa endometrioosiin liittyvien komplikaatioiden vuoksi. Chan kertoo olleensa aina hämmästynyt siitä, että paikasta riippumatta – klinikasta, sairaalasta tai päivystyksestä – hän huomasi, etteivät lääkärit ja sairaanhoitajat aina olleet selvillä siitä, minkälaista kivunhoitoa he määräsivät.
”Monet ihmiset kysyvät sinulta, sairaanhoitajat kysyvät sinulta: ’Millainen kipuasteesi on, yhdestä kymmeneen’. Ja kun ihmiset sanovat olevansa luokassa ’5 tai yli’, sairaanhoitajat sanovat, ehdottavat: ’Haluaisitteko kipulääkettä?'”. Se on ensimmäinen kysymys. Ja jos potilas sanoo ”kyllä”, hoitaja hakee kipulääkettä.
”Mutta he eivät kerro, mitä lääkkeitä”, Chan kertoo The Blossomille. ”Se voi olla Tylenolia tai jotain hullumpaa, kuten suurempia annoksia, kuten Percocet, morfiini tai oksikodoni. Luulen, että kyse on kielestä. ’Haluatteko lääkityksen kipuunne?’ Jos ihmiset eivät tiedä, että – että kipulääkitys voisi olla jotain muuta, ei Tylenolia tai Motrinia, he olisivat tyrmääviä tuolla lääkityksellä. He eivät edes tuntisi kipua enää pariin tuntiin. Kyse on siis siitä, miten he kysyvät sinulta.”
Hän muistelee, että kerran endometrioosiin liittyvän leikkauksen jälkeen hänelle annettiin Dilaudidia, vahvaa opioidia, joka voi aiheuttaa suurta riippuvuutta. Lääkkeen ottamisen jälkeen Chan sanoo olleensa ”tajuttomana” kuusi tuntia.
”Olen herkkä kaikenlaisille lääkkeille, joten aloin oksentaa rajusti”, hän kertoo.
”Vaikka kehossani ei ollut ruokaa ja olin leikkauksen jälkeen. Ajattelin, että ahh… tämä on vielä pahempaa, koska arpiini sattuu”, ja monet lääkärit tulivat käymään luonani, mutta silmäni olivat kiinni, koska minulla ei ollut energiaa herätä. Tiesin, että he olivat siellä, mutta olin vain niin ulkona Dilaudidista.”
Chan lisää, että joidenkin lääkäreiden liiallinen riippuvuus opioideista pakottaa potilaat olemaan itse valistuneempia mahdollisen riippuvuuden vaaroista. Henkilökohtaisen kokemuksensa perusteella Chan sanoo, että potilaiden saatavilla pitäisi olla helposti enemmän tietoa.
”En sano, etteivät kipulääkkeet ole hyviä; yritän olla käyttämättä huumausaineita. Se on henkilökohtainen mieltymykseni kehoni kannalta”, hän lisää. ”Kyse on siitä, miten ihmisiä koulutetaan lääkkeistä ja miten niitä annetaan. Ei pitäisi kysyä, haluatko kipulääkitystä. Sinun pitäisi sanoa: ’Annan sinulle valvottua ainetta sisältävää lääkettä. Tämä tekee kehollesi tämän. Se tyrmää sen tai mitä tahansa.
”Kouluttakaa potilasta ensin, ennen kuin annatte kipulääkettä. Olen kokenut sitä kaikenlaisissa sairaaloissa.”
EndoFoundin perustaja tohtori Tamer Seckin on samaa mieltä siitä, että terveydenhuollon tarjoajilla on valtava rooli opioidikriisin lietsomisessa, kun kyse on endometrioosia sairastavista naisista.
”Tämä on vakava, kansallinen kriisi endometrioosiväestölle. Koska lääkärit eivät tiedä, miten käsitellä endometrioosia, siitä tulee helppo tapa määrätä kipulääkkeitä ja saada potilas takaisin ja määrätä niitä uudelleen”, hän sanoo. ”Näin potilaat joutuvat viattomasti opioidiriippuvuuteen, josta on usein hyvin vaikea päästä pois. Se myös vaikeuttaa hyvän hoidon ja huolenpidon lopputulosta.”
Eric D. Collins, New Canaanissa Connorissa sijaitsevan Silver Hillin sairaalan ylilääkäri, sanoo, että hänen kokemuksensa mukaan riippuvuusasiantuntijana ei todellakaan ole näyttöä siitä, että opioidit olisivat ”pitkällä aikavälillä hyviä kivun hoidossa”.
”Olen hoitanut muutamia ihmisiä, jotka ovat jääneet opioidiriippuvaisiksi endometrioosin hoidon jälkeen. Ihmiset, joilla on endometrioosi ja muita sairauksia, eivät tule vain fyysisesti riippuvaisiksi, vaan he jatkavat opioidien käyttöä muihin tarkoituksiin kuin kivunhoitoon”, hän kertoo The Blossomille.
”He etsivät niitä ja ajautuvat enemmän näiden kipulääkkeiden ongelmalliseen käyttöön.”
Hänen mukaansa usein reseptillä saatavien kipulääkkeiden väärinkäyttö voi johtaa ihmiset etsimään raskaampia huumeita, joita he hankkivat kadulta, pois lääkäreiden maltillisuudesta. Vaikka opioidit saattoivat 90-luvulla vaikuttaa järkevältä tavalta hoitaa kipua, Collins lisää, että liiallinen riippuvuus näistä lääkkeistä on riistäytynyt käsistä viime vuosikymmeninä.
Kuten monet terveyspalvelujen tarjoajat näkevät nykyään, Collins näkee opioidien ruokkivan ”kansanterveysongelmaa”, jossa näitä lääkkeitä on ”liikkeellä useammin kuin niiden todellinen tarve vaatii”.
”Sanoisin, että ei vain ole hyviä todisteita siitä, että opioidit olisivat hyväksi krooniselle kivulle”, hän lisää. ”Liian monet ihmiset keskittyvät antamaan lääkkeitä kipuun, ja osa siitä johtuu terveydenhuoltojärjestelmästä, joka minimoi aikaa lääkäreiden kanssa.
”Katsokaa, se vie enemmän aikaa tehdä kaikki muut asiat, jotka on tehtävä ihmisten kanssa, jotta heitä voidaan auttaa hallitsemaan kipuaan. Siihen kuuluu lääkitys, mutta myös stressin vähentäminen, fyysinen aktiivisuus ja säännöllinen liikunta. Joissain tapauksissa se voi sisältää ruokavalion hallintaa. Olen huolissani siitä, ettei ole olemassa yhtään tutkimusta, joka osoittaisi, että esimerkiksi endometrioosia sairastavien naisten elämä olisi parempi, kun heidän kroonista kipuaan hoidetaan opioideilla.”
Mitä Collins suosittelee naisille, jotka etsivät vaihtoehtoja opioideille ja joita saattaa pelottaa riippuvuuden mahdollisuus? Hän suosittelee, että endometrioosia sairastava nainen hakeutuu ensin alan asiantuntijan – ei välttämättä yleislääkärin – luokse, joka voi auttaa vastaamaan kysymyksiin siitä, mikä on paras tapa hoitaa endokipua.
Hän sanoo, että vaikka ne ovat harvinaisempia kuin alkoholikuntoutusohjelmat, on olemassa joitakin 12 askeleen tyylisiä ohjelmia, jotka auttavat ihmisiä käsittelemään krooniseen kipuun liittyvää riippuvuutta. Collins lisää, että niinkin yksinkertainen asia kuin vapaaehtoistyö ja liikunta – oikeastaan kaikki, mikä saa sinut liikkumaan ja ulos kotoa – voi auttaa sinua käsittelemään joitakin masennusta ja mielialaongelmia, joita voi esiintyä samanaikaisesti sekä riippuvuuden että kroonisen kivun kanssa.
Collins sanoo, että yksinkertaisesti on tehtävä enemmän työtä sen varmistamiseksi, että endometrioosiin liittyvästä kivusta kärsivät naiset saavat parasta mahdollista hoitoa.
”Endometrioosi on kuin kaikki krooniset sairaudet siinä mielessä, että meidän on ymmärrettävä sitä enemmän ja sitä on tutkittava enemmän, jotta voimme auttaa ihmisiä kroonisen kivun kanssa”, hän korostaa. ”Endometrioosin kroonisen kivunhoito, kuten esimerkiksi niveltulehduksen kroonisen kivunhoito, saattaa vaatia enemmän tutkimusta, enemmän valppautta lääkärikunnalta. Meidän on tuettava kaikkea mahdollista tutkimusta löytääksemme tehokkaimmat ja arvokkaimmat hoitomuodot endometrioosille ja krooniselle kivulle.”
Vakuutusongelma
Tommaso Falcone, MD, Cleveland Clinicin naistentautien ja gynekologian & instituutin puheenjohtaja, väittää, että vakuutusyhtiöt ovat isoja toimijoita opioidikriisin lietsomisessa.
”Klinikallamme painotamme moniammatillista toimintamallia, joka käsittelee kaikkia kipua aiheuttavia kroonisia sairauksia. Siihen voi sisältyä lääkkeitä, mutta myös fysioterapiaa ja kokonaisvaltaisempia lähestymistapoja.
”Ongelma tässä epidemiassa – vastuu on jaettu lääkärikunnan ja vakuutusyhtiöiden kesken”, tohtori Falcone kertoo The Blossomille.
”Vakuutusyhtiöt sanovat ’emme aio maksaa psykoterapiaa, emme aio maksaa hierontaa, emme aio maksaa akupunktiota, emme aio maksaa stressinhallintaa’. Yhtäkkiä seurauksena eliminoidaan pääsy näihin asioihin, jotka toimivat kivun hallinnassa.”
Falcone sanoo, että endometrioosia hoitava nainen saattaa katsoa näitä vakuutuskustannuksia ja sanoa: ”En vain voi maksaa tätä”, kun esitetään muita kuin lääkehoitoja. Tämä pakottaa jotkut lääkärit määräämään opioideja. Hän sanoo, että tämän vuoksi olemme kansakuntana ”nykyisessä sotkussa”.
Hän sanoo, että nykyinen opioidiepidemia, joka on saanut pontta Ervinin ja Chanin kaltaisten ihmisten kokemuksista, joiden mukaan kipulääkkeet pikemminkin vaikeuttavat kuin helpottavat elämää, on ”pakottanut kaikki arvioimaan uudelleen tapaa, jolla hoidamme näiden naisten kipua”.”
Hänen mukaansa kriisi on ”avannut silmämme” kokonaisvaltaisempien ja monialaisempien hoitokeinojen hyödyille, mutta merkittävä este on vakuutusyhtiöiden haluttomuus tukea hoitoja, jotka eivät ruoki lääketeollisuutta.
Falcone sanoo, että Cleveland Clinicissä opioideja määrätään harvoin. Niitä saatetaan antaa naiselle leikkauksen jälkeisen kivun hoitoon, mutta hän sanoo, että hän ja hänen tiiminsä keskittyvät kokonaisvaltaisempaan lähestymistapaan ja työskentelevät muiden klinikan ammattilaisten kanssa tarjotakseen muun muassa akupunktiota, hierontahoitoja, ravitsemuskonsultaatioita ja joogaa sekä muita vaihtoehtoisia, toisinaan laatikon ulkopuolisia hoitomuotoja.
Vaikka Cleveland Clinic saattaa olla siirtymässä pois kipupillereistä, jotka voivat johtaa riippuvuuteen, Falcone myöntää, että se ei valitettavasti ole normi muissa sairaaloissa ja hoitokeskuksissa ympäri maata.
”Opioideille vaihtoehtoiset hoitomuodot ovat vastaus; on asioita, joita voi tehdä, mutta ne maksavat, ja meidän on keksittävä, miten saamme tämän vaihtoehdon helpommin naisten saataville, niin että meillä ei ole nykyistä kriisiä.”