Free Press

Monet kroonista sairautta sairastavat ovat tottuneet sanomaan, että heidän vointinsa on ”hyvä” tai ”kunnossa”. Se ei kuitenkaan aina tarkoita, että heillä on todella hyvä tai hyvä olla. Se saattaa olla vain sitä, mitä he kuvastavat maailmalle. He saattavat tehdä näin monista eri syistä. Kroonisen sairauden kanssa elävät ihmiset voivat olla uupuneita selittelemään asioita ihmisille, olla huolissaan siitä, että heitä pidetään ”taakkana”, jos he myöntävät, miltä heistä oikeasti tuntuu, tai he voivat yksinkertaisesti valehdella, koska joskus se on helpompaa.

Kun joku kroonisen sairauden kanssa elävä ihminen myöntää, ettei hän voi hyvin, hän saattaa todella kamppailla. Tietysti se, mitä hän todellisuudessa tarkoittaa, voi olla monenlaista.

Usein se, että myöntää, ettei voi hyvin, voi tarkoittaa mitä tahansa siitä, että tuntee itsensä liian uupuneeksi liikkumaan, siihen, että on niin kovissa kivuissa, ettei pysty edes ajattelemaan selkeästi. Vain neljään sanaan voi liittyä niin monia näkökohtia: ”Minulla on huono olo.” Siksi kysyimme Mighty-yhteisöltämme, mitä nämä sanat tarkoittavat, kun he sanovat ne. Riippumatta siitä, mitä joku tarkoittaa sanoessaan ”Minulla on huono olo”, hän ansaitsee tulla otetuksi vakavasti, kunnioitetuksi ja ymmärretyksi. Jos sinulla on jotain lisättävää tähän listaan, jaa ajatuksesi kommenteissa.

Tässä on, mitä yhteisömme kertoi meille:

1. ”Olen saavuttanut rajani.”

”Kun sanon, etten voi hyvin, se tarkoittaa, että olen saavuttanut sen rajan, mitä pystyn käsittelemään, ja oireistani on tulossa ylivoimaisia.” – Laina M.

”Tarkoitan oikeasti: ”Minulla on sietämätöntä kipua, ja haluan mennä kotiin käpertymään sänkyyn ja itkemään, koska se on niin paha.”” – Mattie M.

”Se tarkoittaa yleensä, että tunnen täydellistä uupumusta, ylikuumenemista, huimausta ja kipua. Ne kaikki tavallaan pomppivat toisistaan. Minun täytyy istua, olla viileä ja liikkumatta ja toipua. En voi antaa teille enempää itsestäni, koska minulla ei ole enää mitään annettavaa.” – Maria B.

”Päivittäisistä tehtävistä on tullut liikaa.”

”Sain juuri diagnoosin MS-taudista . Kun sanon, etten voi hyvin, se tarkoittaa, että olen fyysisesti ja henkisesti valmis koko päiväksi, ja se johtuu yleensä siitä, että olen taistellut vain tehdäkseni tavallisia asioita, kuten kävelemistä tai suihkussa käymistä. Se on täysin uuvuttava ja vaativa sairaus.” – Kristen S.

” älä anna minulle tehtävää.” – Sarah L.

”Jokainen ruumiini osa on kipeä.”

”Kun sanon ”en voi hyvin”, tarkoitan ”jokainen ruumiini osa on kipeä, en ole nukkunut, pääni on sumuinen, vatsani on uskomattoman arka, tunnen itseni pahoinvoivaksi ja haluan itkeä.”” – Kelly C.

”Kun sanon jollekin, etten voi hyvin, se tarkoittaa oikeasti: Heräsin tänä aamuna siitä, että tunsin lantion ja alavatsan kipua sekä voimakasta pahoinvointia, joka saa minut olemaan syömättä mitään, vaikka minun pitäisi syödä, alaselkäkipua, joka saa minut haluamaan istua koko päivän, pään- tai niskakipua, joka pakottaa pääni tarvitsemaan tukea tyynyillä, ja yleinen tunne siitä, että olen uupunut. Luottakaa minuun, kun sanon, etten voi hyvin, ja uskokaa minua, kun minusta tuntuu, että on parasta pysyä sisällä ja levätä.” – Sara T.

”Olen murtumispisteessäni.”

”En yleensä anna ihmisten tietää, miltä minusta tuntuu – joten jos sanon ’en voi hyvin’ tai ’minua särkee tänään’, se tarkoittaa, että tällä hetkellä en pysty toimimaan lainkaan, kiputasoni ovat huipussaan, mikä tekee minusta pahoinvoivan, kärttyisen enkä pysty keskittymään juuri mihinkään. Jopa keittotölkin lämmittäminen on todennäköisesti enemmän kuin pystyn käsittelemään, tai jos jaksan tehdä jotain sellaista… se pahentaa kaikkea eksponentiaalisesti.” – Noelle M.

”Kun sanon, että ”minulla on huono olo”, se tarkoittaa, että olen jo käynyt läpi monta kivun tasoa, jotka saavat kenet tahansa itkemään, ja olen nyt romahtamassa.” – Sundari L.

”Olen uupunut.”

” että tämän päivän esitys on peruttu.” – Lauren P.

” ”Olen väsynyt ja haluan, että minut jätetään hetkeksi rauhaan”, kuulostamatta töykeältä.” – Tracy L.

”Olen enemmän kuin uupunut, häiriöni voittaa tänään, mutta olen soturi ja nousen uudelleen.”” – Lisa J.

”Minulla ei ole enää yhtään henkistä tai fyysistä energiaa jäljellä.”

”En pysty keskittymään. Olen uupunut. Vaatii liikaa energiaa: henkistä ja fyysistä edes olla tai tuntea olevansa ihminen juuri nyt. Haluan kultatähden siitä, että vain ilmestyn paikalle juuri nyt.” – Hailey B.

”Olen ’pangry’ (tuskissani ja vihainen).”

” saattaa oikeasti tarkoittaa… Että kiputasoni on saavuttanut ’hangry’-vaiheen, mutta se on pangry: tuskissani ja vihainen siitä, ja on helpompaa sanoa ’en voi hyvin’ kuin sanoa, että olen fyysisesti ja henkisesti uupunut, päänsärky, huimaus, väsymys, nivelkivut ja ihokivut… Kiehuu olkapäiden kohautteluun silmien pyörittelyyn: ’en voi hyvin’ (et kuitenkaan ymmärtäisi).”” – Alyssa J.

”Tunnen itseni tavallista huonommaksi tänään.”

”En koskaan tunne oloani ’hyväksi’, mutta tänään tunnen itseni paljon huonommaksi kuin yleensä.” – Stephanie T.

”En koskaan tunne oloani ’hyväksi’, mutta tänään on äärimmäinen olo, enkä jaksa selittää sitä.” – Kate B.

”Jos sanon tämän, se tarkoittaa, että jotain on vialla normaalin jokapäiväisen Sjögrenin syndroomasta johtuvan väsymykseni ja kipuni lisäksi. Sanon tämän ja ’en tunne oloani hyväksi’ silloin, kun mieheni on pidettävä minua tarkemmin silmällä tai kun minun on mentävä päivystykseen. Se tarkoittaa, että kipuni on yli 10, että sykkeeni on liian korkea ja tunnen kehoni sammuvan. Minulle on helpompaa, jos minulla on avainsanoja, joiden avulla ihmiset tietävät, että jokin on vialla, kuin että olen flunssassa tai että minulla on pahenemisvaihe.” – KC F.

”En halua, että minua tuomitaan siitä, että selitän, miltä minusta oikeasti tuntuu.”

”Minun täytyy mennä makuulle ja lepuuttaa kehoani tuntematta siitä syyllisyyttä.” – Charissa K.

”Minulla on migreeni. Tai en vain halua tuntea itseäni tuomituksi/tyydyttää sinua oikealla selityksellä siitä, miltä minusta tuntuu.” – Gabrielle M.

”En voi hyvin, olen niin äärimmäisen uupunut, mutta en halua, että minua pidetään ’valittajana’, joten jätetään se siihen.” – Kelly H.

”Tarvitsen apua.”

”Se on aina minun tapani pyytää apua… En voi enää teeskennellä, mutta yritän silti. Minun ei ole helppo sanoa ’tarvitsen apuasi’, joten sanon vain ’minulla ei ole hyvä olo’ ja toivon, että ymmärrät.” – Christina B.

”Haluan, että joku tunnustaa tuskani ja vaalii minua vähän aikaa.” – Kim B.

”Kun sanon ihmisille, ettei minulla ole hyvä olo, se tarkoittaa, että tarvitsen halin. Kipua ei voi viedä pois, mutta halaus saa tuntemaan, ettei ole yksin.” – Michelle T.

”Tarvitsen aikaa latautua.”

”Olen stressaantunut tai uupunut ja tarvitsen tauon. Tai lusikat ovat loppu ja minun täytyy istua hetki ja latautua hieman.” – Malorie A.

”’En voi hyvin’ voi tarkoittaa, että olen vain hieman pyörryksissä tai se voi tarkoittaa, että olen tulossa rajoilleni. Valitettavasti se on jälkimmäinen. Se tarkoittaa: niin paljon kuin haluan jatkaa, tämä on hienovarainen tapani pyytää taukoa tai rentoutumista.”” – Becka K.

”Tuntuu kuin olisin hiipumassa.”

”Tuntuu kuin olisin hajoamassa sisältä ulospäin ja silti käyttäydyn kuin se ei olisi mitään.” – Aliciana W.

”Minusta tuntuu kuin olisin hajoamassa. Kipu, väsymys, häpeä siitä, etten pysty toimimaan niin kuin minun pitäisi ollakseni toimiva yhteiskunnan jäsen. Sisukseni tekevät voltteja.” – Alexandria N.

”Jokin on pielessä, mutta yritän pitää itseni kasassa.”

”En tiedä, haluanko oksentaa tai pyörtyä, mutta aion vain teeskennellä, että kaikki on kunnossa, ja pitää itseni kasassa.” – Kim D.

”Minulla on joko kova kipu, olen oksentamisen partaalla tai liian väsynyt ottaakseni enää askeltakaan, tai kaikkea edellä mainittua. Et voi tehdä mitään muuta kuin antaa minun levätä ja ottaa lääkkeeni, joten yritän olla tekemättä siitä suurta numeroa.” – Lizzie T.

”Olen kyllästynyt selittämään kroonista sairauttani.”

”En voi hyvin tarkoittaa, että olen kyllästynyt selittämään kroonista sairauttani ihmisille.” – Marlene G.

” Olen niin väsynyt ja minulla on niin paljon kipuja, etten oikein toimi. Mutta en voi sanoa sitä useimmille ihmisille, joten ’tänään minulla ei ole kovin hyvä olo’ on se, mitä he saavat.”” – Michelle M.

”En voi hyvin, kroonisen kivun käännös: Minusta tuntuu siltä kuin tuntuisi, jos sinulla olisi flunssa, kuukautiset alkaisivat ja saisit juuri pallomailan lyönnin kehon jokaiseen niveleen yhtä aikaa… Tunnepitoinen, alakuloinen, jäykkä, väsynyt, kramppeja, päänsärkyä ja vartalokipuja.” – Angela D.

”En voi enää piilotella kipujani.”

”Minulla on niin paljon kipuja, etten voi enää piilotella niitä sinulta, haluan nukahtaa enkä koskaan herätä, minusta tuntuu, etten ole nukkunut viikkoihin, kamppailen varmaan juuri nyt seisoessani.” – Chantel T.

Jos kamppailet kroonisen sairautesi aiheuttaman stressin kanssa tai jos jokin näistä tuntuu hyvin tutulta, ota yhteyttä johonkin, johon luotat. Et ole yksin.

Alhaalla on joitakin hyödyllisiä artikkeleita kroonisten sairauksien yhteisöstämme:

• 17 asiaa, joita kroonista sairautta sairastavat tarkoittavat sanoessaan ”olen väsynyt”
• 12 helppoa tapaa olla parempi ystävä jollekin kroonista sairautta sairastavalle
• 9 syytä, miksi sanon olevani kunnossa, vaikka olen kaukana siitä
• Miksi sairauden kanssa todellisuudestani puhuminen ei ole ”negatiivisuutta”
• Kuinka auttaa kroonisesti sairasta ystävää, Vaikka hän sanoisi: ”Olen kunnossa”