Free Press

Ik was een 36-jarige moeder van drie kinderen, zonder enige voorgeschiedenis van oorproblemen, behalve die keer dat ik gordelroos in mijn oor had, ongeveer 15 jaar geleden. Op een dag merkte ik toevallig dat mijn oor de “hik” gaf, of een dreunend geluid maakte als ik sprak, zilverwerk weglegde, of als ik in de buurt was van hoge geluiden. Ik dacht dat het een soort verkoudheidssymptoom was en dat het wel weg zou gaan. Maar het ging niet weg. En het begon echt vervelend te worden. Ik had geen andere symptomen die samengingen met het hikken of “bonzen” in mijn oren, maar dat bonzen alleen al gebeurde bijna elke keer als ik klaar was met spreken, en het maakte mijn zenuwen extreem gespannen. We weten allemaal hoe vervelend een gewone hik kan zijn. Stel je voor dat je precies datzelfde gevoel in je binnenoor hebt, elke keer als je een woord of zin afmaakt of een hoog geluid hoort.

Een paar maanden gingen voorbij en de oorsuizingen gingen niet weg, dus, wanhopig op zoek naar antwoorden en verlichting, maakte ik een afspraak met de KNO. De afspraak was een ramp. Ik legde mijn symptomen uit. De KNO deed twee eenvoudige tests en zei toen dat mijn oren volkomen normaal waren en gaf me mijn flow sheet om te vertrekken. Ik zat daar maar en huilde terwijl hij me aankeek alsof ik een hopeloos geval was.

Ik was toch een soort hopeloos geval….Ik had hier genoeg van.

Ik keek hem aan en zei: “Wat moet ik hier aan doen?” Hij haalde zijn schouders op en zei dat het gewoon “een van die dingen” was en bewoog me in de richting van de deur alsof hij niet begreep waarom ik niet opgelucht was dat er niets mis met me was.

Maar ik wist dat er iets mis met me was. Wat er met mijn oren aan de hand was, was gewoon niet normaal. Dus deed ik wat we allemaal doen in mijn situatie. Ik kwam thuis en zocht naar mijn symptomen en probeerde zelf een diagnose te stellen. Ik zocht op “oren en bonzen” en vond niet veel goede resultaten voor mijn situatie. Het waren vooral een hoop artikelen over hartslaggeluiden in de oren van mensen. Maar ik wist dat dat niet mijn probleem was. Ik wist dat het niet mijn hartslag was die ik hoorde. Mijn bonzen waren ALLEEN na harde of hoge geluiden en het was maar één bonk.

Eindelijk stuitte ik op een message board waar iemand over soortgelijke oorsymptomen sprak en de persoon die daarop reageerde de afkorting “TTTS” in zijn reactie plaatste. Ik zocht op TTTS, en dat gaf me veel informatie over Twin to Twin Transfusion Syndrome. Ik probeerde te zoeken op TTTS en oren en kreeg de resultaten waar ik naar zocht. Ik klikte op die links en alles wat ik heb gelezen over TTTS doet me geloven dat ik dit heb. Ik heb niet alle symptomen die ik hierboven heb genoemd, maar ik heb er genoeg om me ervan te overtuigen dat ik het heb… de oorpijn en volheid, trommelvliescontracties gerelateerd aan bepaalde geluiden, en de nek/gezichtspijn problemen. Dus nogmaals, zet me in de “Undiagnosed, maar vrij zeker” categorie.

En ik ben niet gestopt met het proberen om nieuwe informatie te vinden over het sinds, of het delen van wat ik heb gevonden met andere mensen die mijn aandoening delen.

Ik vraag me echt af waarom de KNO mij niet over TTTS heeft verteld. Is dit niet iets dat de gemiddelde KNO-arts zou weten? Ik ben nooit meer bij hem terug geweest, dus ik heb geen idee.

Ik voelde me beter nu ik wist dat wat er waarschijnlijk met me aan de hand was, een naam had. Net als bij mijn angststoornis, toen ik eenmaal wist hoe het heette, kreeg ik het weer onder controle. Maar wat ik vond tijdens mijn onderzoek naar TTTS was niet echt bemoedigend. En omdat ik tot op de dag van vandaag symptomen van TTTS heb, heeft het me duidelijk geen oplossingen voor de lange termijn geboden.

Maar voor jou, die misschien worstelt met je eigen zoektocht, is hier iets van wat ik in de loop der jaren gevonden heb over Tonisch Tensor Tympani Syndroom. Dit is slechts voor algemene doeleinden, en ik beweer zeker niet dat ik een professional of expert ben van welke aard dan ook.

Eerst moet men de Tensor Tympani spier begrijpen. Dit is een klein spiertje in het oor dat zich zo nodig moet samentrekken om het oor te beschermen tegen geluiden die zo hard of hoog zijn dat ze schadelijk kunnen zijn.

Er zijn veel symptomen van TTTS, maar in mijn specifieke geval trekt het spiertje te vaak samen als reactie op geluiden die niet gevaarlijk zijn. Die samentrekkingen voelen aan als “dreunen”. Niet iedereen met TTTS heeft ditzelfde probleem en niet bij iedereen zijn de TTTS-symptomen een directe reactie op geluid. Naast het bonzen, een vrij consistent symptoom waar ik mee leef, heb ik ook af en toe last van volheid en fladderen, waarvan ik de oorzaak niet precies kan aanduiden.
Ze zeggen dat TTTS een onwillekeurige reactie is, een soort “schrikreflex” van onze tensor tympani spier die, als ik het goed begrijp, samentrekt om zichzelf te beschermen. Ze zeggen dat door gestrest te zijn en in een overgevoelige toestand, we onbewust een behoefte kunnen voelen om ons binnenoor te beschermen, dus, als we de triggerende geluiden horen, trekt het trommelvlies samen op een manier die normaal is voorbehouden aan hardere geluiden.

Het is een psychosomatisch syndroom veroorzaakt door mentale stress? Ik heb mijn hele leven met angst geleefd, en ik weet dat de verbinding tussen onderbewustzijn/bewustzijn/hersenen heel sterk is, maar TTTS voelt voor mij als een lichamelijk probleem.

Zoals ik al eerder zei, heeft niets van dit alles mij echt geholpen wat mijn bonzen betreft, maar ik wil wel zeggen dat ik me op een dag, ongeveer 6-7 maanden nadat het bonzen met TTTS begon, realiseerde dat het bonzen in mijn oor gestopt was. Ik realiseerde me dat ik er al dagen, zelfs weken niet meer aan gedacht had. Het was gewoon weg. Ik had niets specifieks gedaan waardoor het gestopt zou kunnen zijn. Ik had niets veranderd. Het was gewoon weg. En het kwam niet terug.

Totdat het wel terugkwam.

Ongeveer 8 maanden geleden, 6 of 7 jaar na die eerste dreun, begon mijn TTTS weer en zodra ik die eerste “dreun” voelde, wist ik dat ik weer hetzelfde zou meemaken als ik al die jaren geleden had meegemaakt. En ik had gelijk.

Deze keer was het echter erger. Het bonzen was sterker, en een meer consistente reactie op mijn stem en harde geluiden. De eerste keer was het gewoon de meeste tijd dat ik sprak. Deze keer was het IEDERE keer als ik sprak.

Deze keer is er meer pijn in nek en kaak en meer volheid in mijn oor. Ik raak er meer geïrriteerd door en chagrijnig. Aan het eind van de dag, als mijn kinderen tegen bedtijd beginnen te kletsen, moet ik gewoon naar mijn oren wijzen en ze weten wat dat betekent.

Ik heb gewacht en gewacht om te zien of dit weg zou gaan zoals de vorige keer, maar ik zie dat niet gebeuren.

Verlichting komt als ik in een kamer ben met weinig tot geen achtergrondgeluid, of als ik in de auto rijd. Er zijn andere wegen naar verlichting waarover ik heb gelezen en waar je dieper in kunt duiken, met je arts over kunt praten of op kunt zoeken: chirurgie, acupunctuur, botox, diepe ontspannings-/meditatie-oefeningen, oefeningen voor gezichts- en kaakbeweging. TTTS is een wispelturige aandoening, en er zijn veel facetten aan de symptomen. Als je ontdekt hebt dat je inderdaad TTTS hebt, weet dan dat je niet alleen bent.