Free Press

Wat is Spina Bifida (Myelomeningocele)?

watch video

Spina bifida is een aangeboren afwijking die bestaat uit een opening in de wervelkolom. De meest ernstige vorm wordt myelomeningocele genoemd. De meeste kinderen met deze aangeboren afwijking overleven het, maar ze kunnen vele handicaps overhouden, waaronder verlamming, problemen met de darm- en blaascontrole, een Chiari II misvorming, hydrocefalus (overmatig vocht in de hersenen), en ontwikkelingsachterstand. In het algemeen geldt: hoe hoger de ruggengraatopening zich bevindt, hoe groter de lichamelijke beperking.

Behandeling van myelomeningocele

Infecties met myelomeningocele zijn altijd kort na de geboorte geopereerd om het ruggenmerg te beschermen door de normale weefsels van de rug af te sluiten. Heel vaak werd ook een ventriculoperitoneale (VP) shunt geplaatst om hydrocefalie te behandelen. Door het succes van de MOMS-studie wordt foetale chirurgie nu beschouwd als een behandelingsoptie voor sommige gevallen van myelomeningocele.

Download onze hand-out over Foetale chirurgische reparatie van myelomeningocele PDF

Wat is de MOMS-studie?

film bekijken

De MOMS (Management of Myelomeningocele Study) Trial is een door de NIH gesponsorde multicenter klinische studie die in 2002 begon om te evalueren wat de beste behandeling voor myelomeningocele was – foetale chirurgie of chirurgische reparatie na de geboorte.

De resultaten van de klinische studie toonden aan dat prenatale chirurgie de noodzaak om vocht weg te leiden van de hersenen aanzienlijk verminderde, de motorische functie verbeterde en de kans vergrootte dat het kind zonder hulp zal lopen. De MOMS-studie heeft aangetoond dat sommige van de factoren die problemen zoals Chiari II-malvorming en hydrocefalie veroorzaken, zich in feite tijdens de tweede helft van de zwangerschap ontwikkelen. Door de rug van de foetus vroegtijdig te sluiten, kan een deel van de zenuwfunctie tijdens de zwangerschap worden hersteld, en kan de ontwikkeling van deze ernstige aandoening zelfs worden omgekeerd.

De resultaten van de MOMS-studie kunt u lezen in het New England Journal of Medicine: A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele.

Fetal Surgery for Myelomeningocele

watch video

Prenatale reparatie van myelomeningocele omvat een foetale operatie die wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team van deskundigen. De procedure lijkt veel op een keizersnede, maar de foetus wordt niet verwijderd en de navelstreng wordt niet aangeraakt. Er wordt een incisie gemaakt in de buik en de baarmoeder van de moeder, net groot genoeg om het spinale defect te kunnen opereren. De neurale buis en andere lagen van de rug worden chirurgisch gesloten door de neurochirurg. Na de ingreep worden de incisies in de moeder gesloten.

Herstel van uw operatie

Na de ingreep blijven de patiënten 4-5 dagen in het ziekenhuis voor herstel. Zij worden verzorgd door bekwame verpleegkundigen met jarenlange ervaring in foetale chirurgische zorg en de foetus zal worden gecontroleerd via echografie. Na ontslag uit het ziekenhuis moet de moeder ten minste 2-3 weken ter plaatse blijven. De reis naar huis wordt bepaald door de toestand van de moeder en de beschikbaarheid van medische diensten.

Evaluatie en counseling

Componenten van UCSF-evaluatie

• Anatomisch onderzoek op niveau II voor foetale anomalieën
• Echocardiografie van de foetus voor zowel de structurele integriteit en functionele pathologie
• MRI van foetale hersenen en wervelkolom voor aanwezigheid en ernst van de Chiari II misvorming
• Consultaties met ons multidisciplinair team inclusief anesthesie, foetale chirurgie, neurochirurgie, verpleging, perinatologie, en maatschappelijk werk

Richtlijnen voor foetale chirurgie

Foetale chirurgie kan een behandelingsoptie zijn voor spina bifida. Wij hebben de volgende richtlijnen ontwikkeld om kandidaten voor foetale chirurgie te bepalen.

Inclusierichtlijnen

• Myelomeningocele defect moet beginnen tussen T1-S1 (mag zich onder S1 uitstrekken)
• Chiari II misvorming gediagnosticeerd door MRI
• Normaal foetaal karyotype (vruchtwaterpunctie)
• Gestationele leeftijd bij verwijzing tussen 19 en 26 weken

Exclusierichtlijnen

• Multifetale zwangerschap (tweeling, drielingen, etc)
• Maternale contra-indicaties voor operatie of anesthesie
• Body Mass Index > 35
• Kyfose (kromming van de wervelkolom) bij de foetus ≥ 30º
• Ander foetaal probleem dat geen verband houdt met de spina bifida
• De huidige of geplande cerclage of een gedocumenteerde geschiedenis van incompetente baarmoederhals
• Korte baarmoederhals (< 20 mm)
• Korte bevalling in de huidige zwangerschap
• Placenta previa of placenta-abruptie
• Maternale-foetale isoimmuization
• Baarmoederafwijking
• Niet kunnen voldoen aan reis- of follow-upeisen

Hoe maak je een afspraak of verwijs je door

Patiënten die foetale chirurgie bij UCSF willen overwegen voor de behandeling van spina bifida, en zorgverleners die een verwijzing maken, kunnen ons online-afsprakenformulier gebruiken of ons bellen op 1-800-RX-FETUS. Laat ook de volgende informatie faxen naar 415-502-0660:

Naam, huisadres, telefoon, e-mail, geboortedatum

Kopie van de voor- en achterkant van hun zorgverzekeringskaart

Alle OB/Perinatale medische dossiers

Als toestemming van de verzekering nodig is, download dan de Spina Bifida Foetale Chirurgie FTC Codes.

Spina Bifida (Myelomeningocele) Videos

• Diagnose via sonogram
• Monitoring van uw zwangerschap
• Waaier van uitkomsten
• Primaire en secundaire problemen van spina bifida
• Effecten op de zich ontwikkelende hersenen
• Geneeskundige ingrepen bij de foetus voor spina bifida
• Geneeskundige ingrepen bij spina bifida
• Geneeskundige ingrepen bij spina bifida
• Geneeskundige ingrepen bij spina bifida
• Bifida
• Voordelen van foetale chirurgie
• Gebruik van echografie tijdens spina bifida foetale chirurgie
• Monitoring van uw zwangerschap na spina bifida foetale chirurgie
• Uw bevalling
• Behandeling na de geboorte
• De Spina Bifida Kliniek
• Spina Bifida -. Uw kind mee naar huis nemen
• Heeft mijn kind op latere leeftijd een VP shunt nodig?
• Toekomstige behandelingen voor spina bifida