As dangerous as they are, opioids remain a seemingly easy fix for chronic pain-a sobering reality many women with endometriosis know all too well.
Lea Ervin never thought she would develop a dependency on opioids. Widziała już brzydotę epidemii pigułek z pierwszej ręki, dorastając w Arkansas i mieszkając w Blount County w Alabamie, w miejscach, gdzie, jak mówi, „kryzys opioidowy jest ogromny.”
„Widzę to cały czas, nieustannie,” Ervin, 35, mówi The Blossom. „Mam przyjaciół, których znam od dawna, a których życie wymyka się spod kontroli z powodu uzależnienia od opioidów. Przyjaciele z liceum odeszli. Zdaję sobie sprawę z tego, że jest tam bardzo dużo. Ale nie sądziłam, że to mogę być ja.”
To wszystko zmieniło się po jej operacji wycięcia endometriozy w 2017 roku, kiedy Ervin, instruktorka pierwszego roku pisania na Uniwersytecie Alabama-Birmingham, otrzymała dużą receptę oksykodonu, aby wymazać ból pooperacyjny.
Już kilka tygodni później, poczuła się niebezpiecznie blisko uzależnienia.
„Odkryłam, że staję się fizycznie uzależniona od oksykodonu. Powiedziałam mojemu mężowi 'Myślę, że rzucę je i przestanę tak szybko, jak tylko będę mogła’. Cóż, jak tylko przestałam, miałam wszystkie objawy odstawienia.” Ona wspomina, że miała mdłości, niespokojne nogi i ręce, poty, wahania nastroju i depresję.
„Opioidy przeraziły mnie na śmierć, bo co jest pierwszą rzeczą, którą robię? Wstaję z łóżka w środku nocy i biorę pigułkę, zanim zasnę. Odkryłem, że sięgam po tabletki i myślę: 'Tak to się dzieje, prawda?’.
„To może przydarzyć się każdemu.”
Historia Ervina, niestety, nie jest wyjątkowa. Centers for Disease Control and Prevention donosi, że w samym 2015 roku przedawkowania narkotyków stanowiły 52,404 zgonów. W ramach tej liczby, 33,091 – nieco ponad 63 procent – dotyczyło opioidów. Liczba ta jest wyższa niż 43 000 osób, które zmarły w Stanach Zjednoczonych z powodu HIV/AIDS w szczytowym momencie epidemii w 1995 roku. Amerykański Departament Zdrowia i Usług Społecznych jeszcze bardziej rozbija tę liczbę: Każdego dnia 116 osób umiera z powodu przedawkowania związanego z opioidami.
Życie z przewlekłym bólem
Ervin mówi, że jej objawy endo zaczęły się w wieku 12 lat, ale nie została zdiagnozowana do 26 roku życia. Przez następne trzy lata miała trzy operacje związane z endo. Po histerektomii w 2011 roku doświadczyła błogości sześcioletniego okresu względnego komfortu, zanim bóle powróciły.
W 2017 roku, ona popędziła do ER z intensywnym flare-up. (Levin niedawno blogowała o tym doświadczeniu dla EndoFound.) Mówi, że jej opiekunowie z ER zlekceważyli jej bóle i podejrzewali, że łowiła opioidy.
„Czułem się, jakby byli jak, 'Tutaj, zabierzmy ją stąd, tutaj są jakieś pigułki'”, mówi Ervin.
W dniu 12 maja 2017 r., miała to, co nazywa „naprawdę rozległą operacją wycięcia”, aby panować nad dręczącym bólem. Przez całą jej podróż endo, Ervin mówi, że lekarze dali jej recepty o mocy od Tylenol 3 do oksykodonu – tym razem zdecydowała się je wziąć.
Kiedy poczuła, że wślizguje się w uzależnienie, Ervin mówi, że zadzwoniła do swojej mamy, która mieszka sześć godzin jazdy od niej w Arkansas i zapytała ją, czy może z nią zostać, aby pomóc jej odzwyczaić się od opioidów. Jej mama była przy niej, ponieważ Ervin przeszła przez stopniowy, tygodniowy proces powolnego odstawiania tabletek.
„Dawała mi tabletki w połówkach, potem w czwartych, a następnie wydłużała odstępy czasu między kolejnymi tabletkami. Robiła to dla mnie tak długo, aż w końcu przestałem ich potrzebować” – mówi Ervin.
„Jestem tak wdzięczna, że miałam rodziców, którzy byli w stanie to zrobić i wziąć ten tydzień i spędzić ten czas ze mną. Moja mama sprawdzała mnie i mówiła: 'Jak się czujesz?’. Pomogłaby mi przez to przejść, pół godziny po pół godziny.”
Frankie Valentine, 42, mówi również, że przewlekły ból spowodowany endometriozą doprowadził do przepisania jej opioidów. Weteranka Sił Powietrznych Stanów Zjednoczonych, ilustratorka i projektantka graficzna została zdiagnozowana w 2009 roku. Mówi, że lekarze przepisali jej terapię hormonalną i w końcu hydrokodon/Vicodin, silnie uzależniający opioid, który, jak sama przyznaje, bierze tylko z konieczności. Valentine twierdzi, że sama nie cierpi z powodu uzależnienia od opioidów.
„W najgorszym przypadku mój ból spowodowany endometriozą był tak silny, że nie mogłam ustać na nogach, a czasami wykazywałam objawy szoku, takie jak pocenie się i zawroty głowy” – mówi Valentine.
„Hydrokodon był często jedynym lekiem, który mógł wpłynąć na mój ból endometrialny.” Valentine mówi, że ostatnio zwróciła się do Flexerilu, środka rozluźniającego mięśnie, który jest również używany do pomocy w odstawieniu opioidów, jako skuteczny sposób zarządzania jej bólem endo.
„Kiedy wyjaśniłam to ostatnio mojemu PCM (primary care manager), była bardzo zaskoczona, ale powiedziała, że jeśli to działa, to jest szczęśliwa i odnowiła moją receptę.”
Potrzeba odejścia od opioidów
Winnie Chan, 30, była wielokrotnie hospitalizowana z powodu komplikacji związanych z endometriozą. Chan mówi, że zawsze uderzało ją to, że niezależnie od miejsca – kliniki, szpitala czy ostrego dyżuru – lekarze i pielęgniarki nie zawsze mieli jasność co do rodzaju przepisywanego leczenia bólu.
„Wielu ludzi pyta cię, pielęgniarki pytają cię, 'Jaki jest twój poziom bólu, od jednego do dziesięciu? I kiedy ludzie mówią, że są w kategorii '5 lub więcej’, pielęgniarki mówią, sugerują: 'Czy chciałby Pan/Pani jakiś lek na ból? To jest pierwsze pytanie. I jeśli pacjent powie 'tak’, wtedy pielęgniarka pójdzie i zdobędzie jakieś lekarstwo na ból.
„Ale nie mówią ci, co to za lek”, Chan mówi The Blossom. „To może być Tylenol, lub coś bardziej szalonego, jak większe dawki jak Percocet, morfina lub oksykodon. Myślę, że chodzi tu o język. Jeśli ludzie nie wiedzą, że – ten lek przeciwbólowy może być czymś innym, nie Tylenolem czy Motrinem, to zostaną znokautowani przez ten lek. Przez kilka godzin nie czuliby już nawet tego bólu. Więc, to jest sposób, w jaki cię pytają.”
Wspomina, że raz, po operacji związanej z endometriozą, podano jej Dilaudid, silny opioid, który może być bardzo uzależniający. Po zażyciu leku, Chan mówi, że była „nieprzytomna” przez sześć godzin.
„Jestem wrażliwa na wszelkiego rodzaju leki, więc zaczęłam gwałtownie wymiotować”, mówi.
„Nawet jeśli nie miałam żadnego jedzenia w moim ciele i byłam po operacji. Byłam jak ahh…to jest jeszcze gorsze, bo boli mnie blizna” i wielu lekarzy przyszło mnie odwiedzić, ale moje oczy były zamknięte, bo nie miałam energii, żeby się obudzić. Wiedziałam, że oni tam byli, ale byłam po prostu tak naćpana Dilaudidem.”
Chan dodaje, że nadmierne poleganie niektórych lekarzy na opioidach zmusza pacjentów, aby sami byli bardziej wyedukowani na temat zagrożeń związanych z potencjalnym uzależnieniem. Z jej osobistego doświadczenia, Chan mówi, że więcej informacji powinno być łatwo dostępnych dla pacjentów.
„Nie mówię, że leki przeciwbólowe nie są dobre; staram się nie mieć żadnych środków odurzających. To jest moja osobista preferencja dla mojego ciała”, dodaje. „To jest sposób, w jaki ludzie są edukowani o lekach i sposób, w jaki im je podajesz. Nie powinno się mówić: 'Czy chcesz leki przeciwbólowe?’. Mówisz jak, 'Zamierzam dać ci lek kontrolowanej substancji. To zrobi to z twoim ciałem. Znokautuje je lub cokolwiek innego.
„Edukuj pacjenta najpierw, zanim podasz rodzaj leku przeciwbólowego. Doświadczyłem tego we wszystkich rodzajach szpitali.”
Założyciel EndoFound dr Tamer Seckin zgadza się, że dostawcy usług medycznych odgrywają ogromną rolę w napędzaniu kryzysu opioidowego, jeśli chodzi o kobiety endo.
„To poważny, krajowy kryzys dla populacji endometriozy. Ponieważ lekarze nie wiedzą, jak radzić sobie z endometriozą, staje się to łatwym wyjściem, aby przepisać środki przeciwbólowe i mieć pacjenta z powrotem i przepisać je ponownie”, mówi. „I w ten sposób niewinni pacjenci wpadają w pułapkę uzależnienia od opioidów, z której często bardzo trudno się wycofać. Komplikuje to również wynik dobrego leczenia i opieki.”
Eric D. Collins, physician-in-chief at Silver Hill Hospital in New Canaan, Conn., mówi, że z jego doświadczenia jako specjalisty od uzależnień, naprawdę nie ma dowodów na to, że opioidy są „dobre w leczeniu bólu na dłuższą metę.”
„Leczyłem kilka osób, które uzależniły się od opioidów po tym, jak były leczone z powodu endometriozy. Ludzie z endometriozą i innymi warunkami nie tylko uzależniają się fizycznie, kontynuują opioidy do celów innych niż leczenie bólu”, mówi The Blossom.
„Oni szukają ich i dostać się bardziej do problematycznego korzystania z tych leków przeciwbólowych.”
Mówi, że często nadużywanie leków przeciwbólowych na receptę może prowadzić ludzi w dół drogi poszukiwania cięższych leków, które nabywają na ulicy, z dala od umiaru lekarzy. Podczas gdy opioidy mogły wydawać się rozsądnym sposobem leczenia bólu w latach 90-tych, Collins dodaje, że nadmierne poleganie na tych lekach wymknęło się spod kontroli w ciągu ostatnich kilku dekad.
Jak wielu dostawców usług medycznych dzisiaj, Collins widzi opioidy karmiące w „problem zdrowia publicznego”, gdzie te leki są „tam częściej niż ich prawdziwa potrzeba” wymaga.
„Powiedziałbym, że po prostu nie ma dobrych dowodów na to, że opioidy są dobre dla przewlekłego bólu”, dodaje. „Zbyt wiele osób skupia się na podawaniu leków na ból, a część z tego jest napędzana przez system opieki zdrowotnej, który minimalizuje czas spędzony z lekarzami.
„Spójrz, to zajmuje więcej czasu, aby zrobić wszystkie inne rzeczy, które muszą być zrobione z ludźmi, aby pomóc im zarządzać ich ból. Obejmuje to leki, ale także redukcję stresu, aktywność fizyczną i regularne ćwiczenia. W niektórych przypadkach, może to obejmować kontrolę diety. Martwi mnie, że nie ma ani jednego badania, które wykazałoby, że kobiety z endometriozą, na przykład, mają lepsze życie, gdy ich przewlekły ból jest leczony opioidami.”
Co Collins poleca kobietom szukającym alternatywy dla opioidów, a które mogą być przerażone możliwością uzależnienia się? Zaleca, aby kobieta z endometriozą najpierw poszukała eksperta w tej dziedzinie – niekoniecznie swojego lekarza ogólnego – który może pomóc odpowiedzieć na pytania dotyczące najlepszego sposobu leczenia jej bólu endo.
Collins mówi, po prostu, więcej pracy musi być zrobione, aby zapewnić kobietom, które cierpią z powodu bólu związanego z endometriozą uzyskać najlepsze możliwe leczenie.
„Endometrioza jest jak wszystkie choroby przewlekłe w tym, że musimy ją bardziej zrozumieć i potrzebujemy więcej badań nad nią, aby pomóc ludziom z ich przewlekłym bólem,” podkreśla. „Zarządzanie bólem przewlekłym dla endometriozy, podobnie jak zarządzanie bólem przewlekłym dla czegoś takiego jak zapalenie stawów, może wymagać więcej badań, więcej czujności ze strony społeczności medycznej. Musimy wspierać wszystkie badania, które możemy, aby znaleźć najbardziej skuteczne i wartościowe metody leczenia endometriozy i bólu przewlekłego.”
Problem z ubezpieczeniem
Tommaso Falcone, MD, przewodniczący Ob/Gyn & Women’s Health Institute w Cleveland Clinic, twierdzi, że firmy ubezpieczeniowe są dużymi graczami w napędzaniu kryzysu opioidowego.
„W naszej klinice, podkreślamy wielodyscyplinarne podejście do wszystkich chorób przewlekłych z bólem. Może to obejmować leki, ale także fizykoterapię i bardziej holistyczne podejścia.
„Problem z tą epidemią- masz wspólną odpowiedzialność między społecznością medyczną i firm ubezpieczeniowych,” Dr Falcone mówi The Blossom.
„Firmy ubezpieczeniowe powiedzą 'nie zamierzamy płacić za psychoterapię, nie zamierzamy płacić za terapię masażem, nie zamierzamy płacić za akupunkturę, nie płacić za zarządzanie stresem’. Nagle, w rezultacie, eliminujesz dostęp do tych rzeczy, które działają w zarządzaniu bólem.”
Falcone mówi, że kobieta leczona na endometriozę może spojrzeć na te koszty ubezpieczenia i powiedzieć: „Po prostu nie mogę tego zapłacić”, kiedy przedstawiane są metody leczenia wykraczające poza leki. To zmusza niektórych lekarzy do przepisywania opioidów. Mówi, że to dlatego jesteśmy w „bałaganie, w którym jesteśmy dzisiaj” jako naród.
Mówi, że obecna epidemia opioidów-punktowana doświadczeniami ludzi takich jak Ervin i Chan, którzy znaleźli środki przeciwbólowe sprawiają, że życie staje się trudniejsze, a nie łatwiejsze-has „zmusił wszystkich do ponownej oceny sposobu, w jaki traktujemy ból tych kobiet.”Według niego, kryzys „otworzył nam oczy” na korzyści płynące z bardziej holistycznego i interdyscyplinarnego podejścia do opieki, ale istotną przeszkodą jest niechęć firm ubezpieczeniowych do wspierania terapii, które nie zasilają przemysłu farmaceutycznego.
Falcone mówi, że w Cleveland Clinic opioidy są rzadko przepisywane. Mogą one być podane kobiecie w leczeniu bólu pooperacyjnego, ale mówi, że on i jego zespół koncentrują się na bardziej holistycznym podejściu, współpracując z innymi specjalistami w klinice, aby zaoferować akupunkturę, zabiegi masażu, konsultacje żywieniowe i jogę, wśród innych form alternatywnych, czasami poza-the-box terapii.
Choć Cleveland Clinic może odchodzić od tabletek przeciwbólowych, które mogą prowadzić do uzależnienia, Falcone przyznaje, że niestety nie jest to normą w innych szpitalach i centrach leczenia w całym kraju.
„Alternatywy dla opioidów są odpowiedzią; są rzeczy, które możesz zrobić, ale jest koszt tych rzeczy, i musimy dowiedzieć się, jak uzyskać tę alternatywę bardziej łatwo dostępną dla kobiet, więc nie mamy kryzysu, który mamy dzisiaj.”