După marele anunț al Selenei Gomez, am rugat mai multe persoane care trăiesc cu lupus să ne spună cum e cu adevărat, ce și-ar dori ca oamenii să știe despre această boală și cum merg mai departe. Iată poveștile lor.
Selena Gomez se destăinuie în sfârșit despre motivul real pentru care și-a luat o perioadă de concediu în 2013: Vedeta pop a fost ocupată cu un tratament pentru lupus.
Într-un nou interviu cu Billboard, actrița-cântăreață, în vârstă de 23 de ani, a explicat că a făcut chimioterapie pentru boala autoimună, pe fondul unor speculații intense din partea fanilor și a presei (unele rapoarte au spus că a fost la dezintoxicare pentru dependență, ceea ce a adăugat o insultă la prejudiciu) cu privire la motivul pentru care a păstrat un profil scăzut.
„Am fost diagnosticată cu lupus și am trecut prin chimioterapie. Despre asta a fost vorba cu adevărat în pauza mea. Aș fi putut face un atac cerebral”, a declarat Gomez pentru revistă. „Am vrut atât de mult să spun: ‘Voi nu aveți nicio idee’. Sunt în chimioterapie. Sunteți niște nenorociți’. M-am închis până când am avut din nou încredere și m-am simțit confortabil.”
RELATED: 9 celebrități cu lupus
Ce este lupusul?
Scurtarea de la lupus eritematos sistemic (LES), lupusul este o boală autoimună cronică care apare atunci când sistemul imunitar al organismului își atacă propriile organe și țesuturi sănătoase – și poate dura adesea ani de zile pentru a fi diagnosticat. Lupusul poate fi, de asemenea, confundat uneori cu alte boli. De ce? Simptomele sunt adesea nespecifice și variază foarte mult, cum ar fi oboseală, dureri articulare, umflături, febră și erupții cutanate, în special ceea ce se numește „erupție în formă de fluture”, care se întinde pe ambii obraji și arată ca o arsură solară.
Inflamația cauzată de lupus poate afecta totul, de la rinichi, piele, articulații și celule sanguine, până la plămâni, creier și inimă. Cu toate acestea, implicațiile fizice și psihice ale afecțiunii pot fi foarte diferite de la o persoană la alta.
Pentru că lupusul nu este doar dificil de diagnosticat, ci și dificil de înțeles, am rugat mai multe persoane care trăiesc cu lupus să ne împărtășească cum este cu adevărat, ce și-ar dori ca oamenii să știe despre această boală și cum merg mai departe. Iată poveștile lor.
„Mulți oameni spun că „nu arătăm bolnavi” când în interiorul nostru se duce o bătălie crâncenă.” – Sharon Harris, 36 de ani, fondator și președinte al Lupus Detroit
Harris, care a fost diagnosticată la 23 de ani, a experimentat totul în ultimii 13 ani: de la „erupția fluturelui” până la articulațiile umflate. Acum se recuperează în urma unui atac cerebral recent.
„Într-o zi, m-am spălat pe față și am trecut cu laveta peste genele mele. m-a oprit brusc. Eram prea epuizată ca să țip, dar m-a lovit atât de tare încât a trebuit să mă așez pe marginea căzii pentru a mă regrupa”, spune Harris. „M-au durut genele – nu voi uita niciodată asta.”
Dar, la cealaltă extremă, Harris spune că sunt zile în care se simte ca și cum ar putea alerga un maraton. „Vedeți, lupusul pur și simplu nu este o boală fizică. Este și mentală. În zilele mele bune, mintea mea este clară și liniștită, mișcările mele sunt fluide.”
Mantra ei: Evitați negativitatea cu orice preț și iubiți-vă pe voi înșivă. „Poate că nu ai păr, poate că ai o erupție de fluture, poate că încheieturile degetelor tale sunt umflate cât lămâile de mari, dar tu tot contezi.”
RELATED: 9 celebrități cu lupus
„Am avut oameni care mi-au spus: „Măcar nu este cancer”.” – Ayanna Dookie, 34 de ani, comediant de stand-up
9 noiembrie 2012: Dookie nu va uita niciodată ziua în care a primit diagnosticul oficial de LES. Ea nu avea niciunul dintre simptomele revelatoare ale lupusului, cu excepția unei dureri articulare la încheietura mâinii care pur și simplu nu dispărea. Abia când medicul ei i-a comandat analize de sânge, totul s-a aliniat.
„O zi oribilă se simte ca și cum nu m-aș fi odihnit, ca și cum abia aș fi putut ține ochii deschiși, mă dor articulațiile și spatele mă doare din cauza inflamației din plămâni”, spune Dookie. „Efectuarea funcțiilor de bază este cel mai mare obstacol din lume și se simte ca și cum această erupție va dura la nesfârșit”. Cu alte cuvinte, nu este vorba de cancer, dar totuși se poate simți copleșitor.
În loc să aștepte ca boala ei să îi umple programul, totuși, ea își stochează zilele bune pline de alte activități și își ascultă corpul în legătură cu momentele în care trebuie să reducă. În această lună, Dookie a avut un calendar încărcat cu spectacole de stand-up și chiar s-a înscris la o cursă de 5 km cu obstacole gonflabile cu prietenii.
„Menținerea unei bune sănătăți nu este doar o călătorie fizică”, spune ea.
„A trebuit să renunț la o mare parte din vechea mea viață”. – Kristin Jones, 30 de ani, designer de tricotaje
Călătoria lui Jones cu lupusul a început cu puțin peste un an în urmă și, deși a necesitat câteva schimbări majore în viața ei, ea învață cum să trăiască o viață deplină cu lupus.
„Am o zi minunată, apoi parcă mă întorc la vechea mea persoană. Dar nu este așa, sunt încă bolnavă – și așa că nu, nu pot merge pe bicicletă sau să alerg”, spune ea. „Să mă întind 10 minute pe zi este o activitate cu adevărat obositoare pentru mine – și asta este ceva ce oamenii pur și simplu nu înțeleg, pentru că atunci când stau și vorbesc cu tine, de cele mai multe ori par normală.”
Încă, Jones adaugă: „Deși viața ta se schimbă și limitările se schimbă, asta nu înseamnă că nu poți fi fericit și împlinit. Găsește-ți propriul tău nou spațiu în lume.”
RELATED: 8 semne și simptome ale artritei reumatoide
„Cea mai grea parte pentru mine, fără îndoială, este componenta de asigurare de sănătate.” – Dana Whitney, 42 de ani, vicepreședinte de comunicare.
La 17 ani, Whitney a observat primele simptome, mușchi dureroși și o erupție cutanată, pe care la început a crezut că este doar o arsură solară. Dar mama ei, care avea și ea o tulburare autoimună, a devenit frenetică atunci când lucrurile s-au înrăutățit și a dus-o la un reumatolog, care a diagnosticat-o cu lupus.
„Din păcate, familia mea nu avea asigurare medicală la acea vreme”, explică Whitney. „A trebuit să așteptăm câteva luni pentru a urma un tratament pentru a ne alinia la asigurarea de sănătate, așa că acele prime luni de liceu au fost destul de grele.”
„A determinat multe dintre deciziile mele profesionale în viață” din cauza componentei de asigurare, spune ea. „cele mai bune părți sunt primirea de vești bune de la medici. ‘Nu mai facem chimioterapie, hai să scădem la medicamente, chestii de genul ăsta’. Sunt sănătoasă de ceva timp și este minunat. Se poate întâmpla.”
„Este greu să vorbești cu oamenii despre ceea ce simți și să îi faci să înțeleagă cu adevărat de ce și cum ești atât de obosit.” – Jessica Goldman Fuong, 32 de ani, autoare și fondatoare a blogului Sodium Girl
Fuong provine dintr-o lungă linie de femei cu boli autoimune. Dar abia la câteva zile după ce a împlinit 21 de ani a avut loc un atac de lupus la nivelul creierului și al rinichilor; analizele de sânge au dezvăluit ulterior lupus.
Unul dintre trucurile ei este ajustarea limbajului pe care îl folosește, atât cu ea însăși, cât și cu cei dragi. Un caz concret? Ea îmbrățișează cuvântul „poate”. Fuong a spus: „Urăsc să mă simt ca un fulg. Dar acum, spunând mereu „poate”, îmi ofer o ieșire ușoară atunci când este nevoie. Și îmi stabilesc așteptări realiste cu prietenii.”
De asemenea, ea refuză să folosească cuvinte precum „bolnav” sau „obosit”. De exemplu, „Pentru nivelul de energie, folosind o scară de la 1 la 10 – unu fiind iepurașul energizant și 10 fiind un leneș după o noapte în Vegas – nici umorul nu strică niciodată”, a spus ea.
„Sunt zile în care mă simt grozav.” – Ingrid Harrell, în jur de 40 de ani, profesoară
Harrell a fost diagnosticată în 2011, după ce a suferit de dureri articulare cronice care i-au provocat un șchiopătat.
Și Ingrid a descris efectele grele ale oboselii și modul în care aceasta își pune amprenta asupra relațiilor cu prietenii și familia. „Mă cataloghează drept o fulgurată sau o ipohondră, când această boală poate într-adevăr să îți afecteze foarte mult corpul”, a spus ea.
Consiliul ei pentru alții: Dați-vă o pauză. „Pentru mine, stresul este un declanșator uriaș pentru inflamație. V-aș sfătui să evitați situațiile stresante dacă puteți și să acordați o atenție foarte mare corpului dumneavoastră. A te forța prea tare poate duce la efecte secundare mult mai grave”, a explicat ea.
RELATED: 13 moduri în care inflamația vă poate afecta sănătatea
„Cea mai frecventă concepție greșită este că lupusul nu este o boală care afectează bărbații.” – Anthony Turk, 47 de ani, publicist
Turk, care are un istoric familial de lupus, a fost diagnosticat la 20 de ani. Indiferent de ceea ce a făcut pentru a avea grijă de el însuși, a sfârșit prin a se îmbolnăvi de răceli și gripă și a suferit dureri articulare. Abia când un prieten medic a observat erupția fluturelui revelatoare de pe fața lui, a făcut o programare și a primit un diagnostic oficial.
În timp ce lupusul este mai frecvent la femei, oricine îl poate contracta. „Pacienții de sex masculin cu lupus sunt diagnosticați cu această boală în fiecare zi”, spune Turk. „Simptomele lupusului vin în multe forme diferite și nu toată lumea are aceleași simptome. De asemenea, nu toți pacienții cu lupus au aceeași severitate a bolii.”
Și unul dintre cele mai dificile lucruri, spune Turk, este să înveți cum să ții pasul cu o boală imprevizibilă. „Trebuie să fiu capabil să determin când sunt prea obosit sau epuizat și să mă odihnesc înainte de a mă trimite într-o criză de lupus. De asemenea, trebuie să încerc să îmi mențin nivelul de stres la distanță, pentru că și stresul mă poate trimite într-o criză.”
Cu toate acestea, el adaugă: „Acest lucru poate părea ciudat, dar a fost ceea ce m-a făcut să merg mai departe în mijlocul unor momente dificile. Dacă îți iubești lupusul, îl accepți și ai grijă de el, îl poți controla mai bine și poți evita ca el să te controleze pe tine.”
RELATED: 15 boli pe care medicii le înțeleg adesea greșit
Abonament gratuit
Obțineți îndrumări nutriționale, sfaturi de wellness și inspirație sănătoasă direct în căsuța dvs. poștală de la Health
.