Free Press

Așa că ați supraviețuit SEPSIS! Felicitări!!! Nu, serios. FELICITĂRI! Sunteți unul dintre puținii care a părăsit spitalul ca persoană în viață. Acesta este un lucru bun. Acum ce urmează?

Bine, dacă ați crezut că „septicemia” este sumbră și că se vorbește despre ea doar pe un ton tăcut; așteptați până când veți citi despre „sindromul post-sepsis”. Acest lucru vă va da pe spate.

Iată restul poveștii mele.

În timp ce am fost scos cu rotile pe ușile din față ale spitalului, am fost imediat copleșit de lumea exterioară. Știu că poate nu pare de înțeles, dar în timp ce mă uitam în jur și îi vedeam pe toți ducându-și viața lor și simțeam vântul cald de primăvară și lumina soarelui pe fața mea, m-am simțit foarte „mică și nesemnificativă”. Tot prin ce trecusem, toate complicațiile, operațiile, febra, durerea și suferința păreau atât de inutile și am început să plâng. Asistenta și soțul meu s-au speriat de plânsul meu. Au pus întrebări încercând să înțeleagă. Eu nu puteam să le explic. Am mormăit și am vorbit în cuvinte care erau mai confuze decât lacrimile mele. A fost suprarealist. Nu mă puteam înțelege pe mine însămi, deci cum puteam să le explic celorlalți? Le-am făcut cu mâna într-un mod liniștitor.

În timpul drumului de 110 mile până acasă, părea că mă acomodez cu „aceasta este noua mea normalitate” și puneam la îndoială fiecare mișcare, gând și mai mult. În momentul în care am intrat pe ușă, gândurile și sentimentele mele complicate și confuze erau copleșitoare. Eram speriată în propria mea casă. La un moment dat, am fost cât pe ce să mă întorc și să vreau să mă întorc la spital. Într-un anumit sens, spitalul se simțea mai sigur decât acasă. Primăvara era în plină înflorire. Puteam să aud vaca noastră pe câmp. Era casa mea. Era normal, eu eram problema. Eram eu.

Puteam să merg doar aproximativ 2,5 metri cu ajutorul umblătorului. Aveam nevoie de ajutor pentru a mă da jos din pat, din scaun. M-am așezat într-o rutină mai nouă de terapie fizică de trei ori pe săptămână. PT m-a asigurat că forța mea se va îmbunătăți. Antibioticele intravenoase au fost administrate la sfârșitul tratamentelor mele de dializă la domiciliu. Existau plimbări de antrenament prin casă pentru a încerca să-mi sporesc forța; un scaun pe care să mă așez pentru a face duș, deoarece nu puteam sta atât de mult în picioare de una singură. Părul a început să-mi cadă; cu mâinile pline zilnic. Fața de pernă era acoperită de el când mă trezeam, iar scurgerea de la duș era înfundată de părul meu când terminam de spălat. Asta a fost descurajant pentru mine.

Apoi au venit transpirațiile nocturne, coșmarurile (fiind mâncat de gândaci uriași la Urgențe sau la Terapie Intensivă) și trezirea în întunericul nopții. Întotdeauna îmi lua cam un minut să recunosc sau să realizez unde mă aflu. Întindeam mâna peste pat pentru a-l pipăi pe soțul meu și eram întotdeauna liniștită când îmi trăgea brațul aproape și îl băga sub brațul lui. Acesta era confortul și siguranța de care aveam nevoie. Adesea, mă trezeam crezând că sunt încă în spital. Plânsetele aproape constante din mintea mea despre cât de obosită mă simțeam și cât de adânc mă dureau mușchii, articulațiile și oasele se adăugau la ceața mea mentală. Nu mai puteam să citesc cărți așa cum o făceam înainte. Nu reușeam să mă concentrez, așa că încercam doar scurte reprize de câte zece minute aici sau acolo și creșteam atunci când puteam și mă opream când nu mai puteam merge mai departe.

Familiei mele i se adresau întrebări aparent nesfârșite de genul: „atunci ce s-a întâmplat?”. Mă simțeam ca un eșec și nu numai. Deși mă întorsesem acasă, eram într-o stare mai rea decât înainte, o persoană distrusă, cu un corp frânt, de parcă aș fi fost o păpușă și zdruncinată atât de tare încât eram o coajă șchioapă și tristă a ceea ce fusese înainte. Mă simțeam flămândă – și totuși puține lucruri mă atrăgeau. Încă mai existau unele stări de greață și vărsături chiar și după câteva săptămâni. Părea că trăiesc din brioșe englezești cu unt și o garnitură de brânză. Era ușoară și părea să stea jos. Pierdusem în greutate, dar nu atât grăsime, cât mușchi. M-am străduit să merg pe holul nostru de mai multe ori pe zi pentru a recăpăta ceea ce puteam și m-am întors o dată la serviciu pentru a-mi saluta colegii și prietenii. Am putut vedea șocul pe fețele lor de cât de rău arătam și nu m-am mai întors luni de zile… Am văzut asta pe propria mea față de fiecare dată când mă uitam în oglindă.

Mă agățam de anumite cuvinte și, dacă scriam ceva, întotdeauna păream să mă deplasez la fiecare câteva cuvinte sau cam așa ceva. Era frustrant: simțeam că nu pot nici măcar să gândesc în contextul propriu al unui gând. Rutinele au continuat, dializa, mersul pe jos, gândirea și vorbirea cu gândurile potrivite la locul potrivit. Am renunțat aproape cu totul la gătit. Până în ziua de azi, un picior este întotdeauna mai slab decât celălalt și echilibrul meu este mult dezechilibrat. În funcție de durerea pe care o am într-o anumită zi, este probabil să nu merg mai mult de 20-30 de metri de unul singur. De la prima mea internare cu septicemie am acum tensiune arterială scăzută cronică și vreau să spun scăzută – adesea 60/30. Nu există nicio explicație, face parte din viața mea de zi cu zi. Am încercat medicamentele fără succes. Soțul meu a preluat multe dintre treburile vieții de zi cu zi, ceea ce de multe ori mă face să mă simt un eșec. Acum, din cauza altor probleme, mă cocoșez, incapabilă să stau în picioare sau să stau dreaptă mai mult de câteva minute. Gestionez bugetul, plătesc facturile, dau telefoane, fac programări și mă ofer voluntară oriunde și oricând pot; mă ajută să rămân sănătoasă. Mă ajută să mă simt acceptată, apreciată, necesară. Nu este asta ceea ce ne dorim cu toții?

În cele din urmă, cel mai rău este starea constantă, liniștită și mereu prezentă a fricii. De fiecare dată când trebuie să fac dializă într-un spital sau într-o clinică mă gândesc „oare în această zi voi face septicemie”? Aștept febra, frisoanele și vărsăturile. Număr orele și zilele până când sunt sigură că a trecut. Am atacuri de panică și deseori anulez întâlniri, temându-mă că dacă ating asta sau aia, dacă strâng mâna cuiva, își va face liniștită loc înăuntru. Partea neîncrezătoare din mine se uită să monitorizeze pe cei care fac parte din echipa mea de sănătate, EU dorind să mă protejeze pe MINE. Dacă încep să mă simt cu nervii întinși, mă îngrijorez: „Oare asta este, am din nou septicemie? Oare voi muri de data asta?”?

În cele din urmă, o parte din puterea mea a revenit, așa că am trecut la un baston. Amintirile pierdute, transpirațiile nocturne, insomnia, pierderea stimei de sine, lipsa de încredere, durerea și lipsa de concentrare vor fi acum prietenii mei pe viață. Vedeți, odată ce ați avut septicemie, aveți un risc mai mare de a o dobândi din nou. Eu am făcut-o. Am făcut-o. Trei ani mai târziu m-a găsit în spital cu sepsis, pneumonie și c-diff. La doi ani după aceea am ajuns cu sepsis de două ori, a cincea oară doi ani mai târziu și din nou peste doi ani al șaselea episod, cu cel mai recent episod doar nouă luni mai târziu. În total șapte episoade de septicemie, fiecare dintre ele necesitând săptămâni în spital, cu proceduri, febră mare, slăbiciune și mai rău. Așa că, atunci când cineva se uită la mine și îmi spune „nu pari să te simți bine”, eu doar zâmbesc și mă gândesc „de fapt, mă descurc al naibii de bine, având în vedere că mă descurc destul de bine.”

Încă mai sufăr de majoritatea, dacă nu de toate simptomele sindromului post-sepsis (PSS), în unele zile mai mult decât în altele, dar ele sunt acolo așteptând să mă anunțe „Hei, vei fi bine, dar între timp…”. În interior, îmi amintesc că acest corp al meu m-a servit bine. Am depășit șanse îngrozitoare și am supraviețuit. Așa că, vedeți, eu nu mă numesc un supraviețuitor; sunt un „învingător”.

Alianța pentru Sepsis afirmă, de asemenea, că:

Riscul de a avea PSS este mai mare în rândul persoanelor care au fost internate într-o unitate de terapie intensivă (ICU) și pentru cei care au stat în spital pentru perioade lungi de timp. PSS poate afecta persoane de orice vârstă, dar un studiu al University of Michigan Health System, publicat în 2010 revista medicală JAMA, a constatat că supraviețuitorii mai în vârstă ai sepsisului sever prezintă un risc mai mare de afectare cognitivă pe termen lung și de probleme fizice decât alte persoane de vârsta lor care au fost tratate pentru alte boli. Problemele lor au variat de la imposibilitatea de a merge – deși puteau înainte de a se îmbolnăvi – până la imposibilitatea de a face activitățile zilnice, cum ar fi scăldatul, mersul la toaletă sau pregătirea meselor. Modificările stării mentale pot varia de la a nu mai putea îndeplini sarcini complicate până la a nu-și mai putea aminti lucruri de zi cu zi.

Autorii au scris: „…60 la sută din spitalizările pentru sepsis sever au fost asociate cu o înrăutățire a funcției cognitive și fizice în rândul adulților în vârstă supraviețuitori. Șansele de a dobândi o deficiență cognitivă moderată până la severă au fost de 3,3 ori mai mari în urma unui episod de sepsis decât în cazul altor spitalizări.”

Ce cauzează PSS?

Pentru unii pacienți, cauza PSS este evidentă: cheagurile de sânge și circulația deficitară a sângelui în timp ce erau bolnavi pot fi provocat gangrena și necesitatea amputării degetelor de la mâini, picioare sau chiar a membrelor. Afectarea plămânilor poate afecta respirația. De exemplu, într-un alt studiu al University of Michigan Health System, publicat în 2012 în revista Shock, cercetătorii au descoperit că supraviețuitorii sepsisului pot fi mai vulnerabili la dezvoltarea de infecții respiratorii (pulmonare) virale.

Pot fi afectate și alte organe, cum ar fi rinichii sau ficatul.

Aceste probleme fizice de durată pot fi explicate, dar există mai multe aspecte ale PSS care nu pot fi încă explicate, cum ar fi oboseala invalidantă și durerea cronică pe care le resimt mulți supraviețuitori. Alții se plâng de probleme aparent fără legătură, cum ar fi căderea părului care poate apărea la câteva săptămâni după externarea din spital.

Mulți supraviețuitori ai sepsisului raportează, de asemenea, simptome de tulburare de stres posttraumatic (PTSD). Cercetătorii au recunoscut deja că șederile la terapie intensivă pot declanșa PTSD, care poate dura ani de zile.

Potrivit unui studiu Johns Hopkins din 2013 care a analizat PTSD după șederile la terapie intensivă, persoanele cu antecedente de depresie au fost de două ori mai susceptibile de a dezvolta PTSD după ce au fost într-o terapie intensivă. Cercetătorii au descoperit, de asemenea, că pacienții care au avut septicemie au fost mai predispuși să dezvolte PTSD. Aceștia au scris despre posibila legătură sepsis/PTSD: „Delirul adesea asociat cu șederile la terapie intensivă și PTSD post-ICU poate fi parțial o consecință a inflamației cauzate de sepsis. Această inflamație poate duce la o ruptură a barierei hemato-encefalice, care modifică impactul asupra creierului al narcoticelor, sedativelor și al altor medicamente prescrise la terapie intensivă.”

Este important de reținut că PSS nu se întâmplă doar la pacienții mai în vârstă sau la cei care erau deja bolnavi. Un editorial publicat în JAMA în octombrie 2010, a abordat PSS. În „The Lingering Consequences of Sepsis” (Consecințele persistente ale sepsisului), autorul a scris: „Noile deficite au fost relativ mai severe în rândul pacienților care aveau o stare de sănătate mai bună în prealabil, probabil pentru că exista mai puțin loc pentru o deteriorare suplimentară în rândul pacienților care aveau deja o funcție fizică sau cognitivă slabă înainte de episodul de sepsis.”

Cu alte cuvinte, se poate aștepta ca oamenii sănătoși să își revină rapid după o boală atât de gravă, dar oamenii mai sănătoși pot avea de fapt experiența opusă.

Ce se poate face cu privire la PSS?

Sindromul post-sepsis trebuie să fie recunoscut de către medicii și alți profesioniști din domeniul sănătății care se ocupă de supraviețuitorii sepsisului, astfel încât pacienții să poată fi direcționați către resursele adecvate. Resursele pot include:

• Referiri pentru sprijin emoțional și psihologic (consiliere, terapie cognitiv-comportamentală sau evaluare neuropsihiatrică).

• Sprijin fizic, cum ar fi terapie fizică sau neuroreabilitare.

Ce este sindromul post-ICU și este același lucru cu PSS?

Sindromul post-ICU (PICS) este o problemă recunoscută care poate afecta pacienții care au petrecut o perioadă de timp într-o unitate de terapie intensivă sau ICU, în special dacă au fost sedați sau plasați pe un ventilator. Nu este neobișnuit ca o persoană care se află într-o unitate de terapie intensivă să delireze – uneori numit delirium ICU. Cu cât un pacient se află mai mult timp într-o astfel de unitate, cu atât mai mare este riscul de a dezvolta delir sau PICS. Un studiu publicat în New England Journal of Medicine a constatat că unii dintre acești pacienți au continuat să aibă probleme cognitive (mentale) la un an de la externare.

Iată ce spune CDC despre sindromul post-sepsis:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Faceți tot ce puteți pentru a rămâne fără sepsis. Dacă suferiți de sepsis și aveți sindromul post-sepsis, păstrați-vă pe voi înșivă, prietenii și familia conștienți și educați cu privire la riscuri și la modul în care puteți obține ajutor odată ce acesta a trecut. Cereți ajutor: îl meritați. Fiți un supraviețuitor. Fiți un campion. Fii un războinic. Fii un învingător. Fii orice dorești – doar continuă să trăiești.