AnnaLisa Scott
Jag var en 36-årig trebarnsmamma utan någon historik av öronproblem alls, förutom den gång jag hade bältros i örat för ungefär 15 år sedan. En dag råkade jag märka att mitt öra ”hickade” eller gjorde ett dunkande ljud när jag pratade, lade undan silverbestick eller när jag var i närheten av någon typ av höga ljud.
I början störde det mig inte. Jag tänkte att det var något slags förkylningssymptom och att det skulle gå över. Men det försvann inte. Och det började bli riktigt irriterande. Jag hade inga andra symtom som följde med öronhicksandet eller ”dunkandet”, men enbart detta dunkande inträffade nästan varje gång jag slutade prata, och det fick mina nerver att bli extremt spända. Vi vet alla hur irriterande vanlig hicka kan vara. Föreställ er att ha exakt samma känsla i innerörat varje gång ni avslutar ett ord eller en mening eller hör ett högt ljud.
För några månader sedan gick det några månader och öronhickan försvann inte, så jag ville desperat ha svar och lindring och bokade en tid hos öronläkaren. Besöket var en katastrof. Jag förklarade mina symtom. ÖNH gjorde två enkla tester på mig och berättade sedan att mina öron var helt normala och gav mig mitt flödesschema och gick därifrån. Jag bara satt där och grät medan han tittade på mig som om jag var en galning.
Jag var typ en galning fast…. jag hade fått nog av det här.
Jag tittade på honom och sa ”Vad ska jag göra åt det här?”. Han ryckte på axlarna och sa att det bara var ”en sån där sak” och vinkade mig mot dörren som om han inte förstod varför jag inte var lättad över att det inte var något fel på mig.
Men jag visste att det VAR något fel på mig. Det som hände med mina öron var helt enkelt inte normalt. Så jag gjorde som vi alla gör i min situation. Jag kom hem och sökte efter mina symptom och försökte diagnostisera mig själv. Jag sökte under ”öron och dunkande” och fann att det inte fanns särskilt många solida resultat för min situation. Det var mest en massa artiklar om hjärtslagsljud i folks öron. Men jag visste att det inte var mitt problem. Jag visste att det inte var mitt hjärtslag jag hörde. Mitt dunkande var BARA efter höga eller högljudda ljud och det var bara ett dunkande. Inte en kontinuerlig eller rytmisk typ av dunkande.
Sluttligen snubblade jag över en anslagstavla där någon talade om sina liknande öronsymptom och personen som svarade dem kastade ut förkortningen ”TTTS” i sitt svar. Jag sökte på TTTS och det gav mig mycket information om Twin to Twin Transfusion Syndrome. Jag försökte söka på TTTS och öron och fick de resultat jag sökte. Jag klickade på dessa länkar och allt jag har läst om att TTTS får mig att tro att det är detta jag har. Jag har inte alla de symtom som jag nämnde ovan, men jag har tillräckligt många för att övertyga mig om att jag har det… öronvärk och fyllighet, trumhinnesammandragningar i samband med vissa ljud och smärta i nacke/ansikte. Så återigen, lägg mig i kategorin ”odiagnostiserad, men ganska säker”.
Och jag har inte slutat att försöka hitta ny information om det sedan dess, eller att dela med mig av vad jag har hittat till andra människor som delar mitt tillstånd.
Jag måste dock verkligen undra varför öronläkaren inte nämnde TTTS för mig. Är detta inte något som den genomsnittliga ENT känner till? Jag gick aldrig tillbaka till honom, så jag har ingen aning.
Jag kände mig bättre när jag visste att det som förmodligen pågick hos mig hade ett namn. Ungefär som med min ångeststörning, när jag väl visste vad namnet på detta var, gav det mig på sätt och vis kontrollen tillbaka. Men det jag hittade när jag gjorde min forskning om TTTS var verkligen inte så uppmuntrande. Och eftersom jag fortfarande har symtom på TTTS än i dag gav det mig helt klart inga långsiktiga lösningar.
Men för dig som kanske kämpar med din egen sökning finns här en del av det jag hittat om Tonic Tensor Tympani Syndrome genom åren. Detta är bara för allmänna ändamål och jag gör definitivt inte anspråk på att vara en professionell eller expert av något slag.
Först måste man förstå muskeln Tensor Tympani. Detta är en liten muskel i örat som har till uppgift att dra ihop sig vid behov för att skydda örat från ljud som är så högljudda eller höga att de kan vara skadliga.
Det finns många symtom på TTTS, men i mitt speciella fall drar muskeln ihop sig för ofta som svar på ljud som inte är farliga. Dessa sammandragningar känns som ”dunsar”. Alla med TTTS har inte samma problem och alla TTTS-symtom är inte en direkt reaktion på ljud. Förutom dunkandet, som är ett ganska konstant symtom som jag lever med, har jag också fyllighet och fladdrande från tid till annan som jag inte kan hänföra till en särskild orsak.
De säger att TTTS är en ofrivillig reaktion, en slags ”skräckreflex” hos vår tensor tympani-muskel som återigen, om jag förstår det rätt, drar ihop sig för att skydda sig själv. De säger att på grund av att vi är stressade och i ett överkänsligt tillstånd kan vi omedvetet känna ett behov av att skydda vårt inneröra, så när vi hör de utlösande ljuden drar trumhinnan ihop sig på ett sätt som normalt är reserverat för högre ljud.
Det är ett psykosomatiskt syndrom som orsakas av psykisk stress? Jag har levt med ångest i hela mitt liv och jag vet att kopplingen mellan det undermedvetna sinnet/medvetna sinnet/hjärnan är mycket stark, men TTTS känns som ett fysiskt problem för mig.
Som jag nämnde tidigare har inget av detta hjälpt mig på något nämnvärt sätt när det gäller mitt dunkande, men jag kan säga att en dag ungefär 6-7 månader efter att mitt första TTTS-dunkande började, insåg jag att mitt dunkande i örat hade upphört. Jag insåg att jag inte hade tänkt på det på flera dagar, till och med veckor. Det var bara borta. Jag hade inte gjort något riktigt specifikt som jag kunde tänka mig som kunde ha fått det att sluta. Jag hade inte ändrat någonting. Det var bara borta. Och det kom inte tillbaka.
Förrän det gjorde det.
För ungefär åtta månader sedan, sex eller sju år efter den första omgången av dunkningar, började min TTTS igen och så fort jag kände den första ”dunkningen” visste jag att jag skulle få en ny omgång av det som jag hade gått igenom för alla dessa år sedan. Och jag hade rätt.
Den här gången är det dock värre. Det var starkare och mer konsekvent som en reaktion på min röst och höga ljud. Första gången var det bara mest när jag pratade. Den här gången var det VARJE gång jag pratade.
Den här gången är det mer smärta i nacke och käke och mer fyllighet i örat. Jag blir mer irriterad av det och grinig. I slutet av dagen, när mina barn börjar prata med mig vid läggdags, måste jag bara peka på mina öron och de vet vad det betyder.
Jag har väntat och väntat för att se om detta skulle försvinna som det gjorde förra gången, men jag ser inte att det kommer att hända.
Lättnaden kommer när jag är i ett rum med lite eller inget bakgrundsbrus eller om jag åker i bilen. Det finns andra vägar till lindring som jag har läst om och som du kan titta djupare på eller tala med din behandlare om eller söka på: kirurgi, akupunktur, botox, djup avslappning/meditationsövningar, övningar för ansikts- och käkrörelser. TTTS är ett nyckfullt tillstånd och symtomen har många facetter. Du ska bara veta att om du har upptäckt att du verkligen har TTTS är du inte ensam.