Så farlige som de er, er opioider stadig et tilsyneladende nemt middel mod kroniske smerter – en nøgtern virkelighed, som mange kvinder med endometriose kender alt for godt.
Lea Ervin troede aldrig, at hun ville udvikle et afhængighedsforhold til opioider. Hun havde allerede set det grimme ved pillepilleepidemien på første hånd, da hun voksede op i Arkansas og boede i Blount County, Alabama, steder, hvor hun siger, at “opioidkrisen er enorm.”
“Jeg ser det hele tiden, konstant,” fortæller Ervin, 35, til The Blossom. “Jeg har haft venner, som jeg har kendt i lang tid, hvis liv jeg ser gå ud af kontrol med opioidafhængighed. Venner fra gymnasiet går bort. Jeg er klar over, at det er derude meget meget. Men jeg troede ikke, at det kunne være mig.”
Det hele ændrede sig efter hendes operation for endometrioseudskæring i 2017, da Ervin, en første års skriveunderviser ved University Alabama-Birmingham, fik en stor recept på oxycodon for at slette smerten efter operationen.
Bare et par uger senere følte hun sig selv vakle faretruende tæt på afhængighed.
“Jeg oplevede, at jeg blev fysisk afhængig af oxycodonet. Jeg sagde til min mand: ‘Jeg tror, at jeg vil holde op med disse og stoppe så hurtigt som muligt’. Nå, men så snart jeg stoppede, fik jeg alle abstinenssymptomerne.” Hun husker, at hun havde kvalme, urolige ben og arme, svedeture, humørsvingninger og depression.
“Opioiderne skræmte mig til døde, for hvad er det første, jeg gør? Jeg ville stå ud af sengen midt om natten og tage en pille, før jeg kunne sove. Jeg fandt mig selv i at gå efter pillerne og tænkte: “Det er sådan, det sker, ikke sandt?”.
“Det kunne ske for hvem som helst.”
Ervins historie er desværre ikke enestående. Centers for Disease Control and Prevention rapporterer, at alene i 2015 var overdoser af stoffer skyld i 52.404 dødsfald. Inden for dette antal var 33.091 – lidt over 63 procent – involveret i opioider. Det tal er højere end de 43.000 mennesker, der døde i USA på grund af hiv/aids på højdepunktet af epidemien i 1995. Det amerikanske ministerium for sundhed og menneskelige tjenester opdeler det endnu mere: Hver dag dør 116 mennesker af opioidrelaterede overdoser.
Liv med kroniske smerter
Ervin siger, at hendes endosymptomer begyndte som 12-årig, men at hun først blev diagnosticeret som 26-årig. I de næste tre år havde hun tre endorelaterede operationer. Efter en hysterektomi i 2011 oplevede hun lykken i en seks år lang periode med relativ komfort, før smerterne vendte tilbage.
I 2017 skyndte hun sig på skadestuen med en intens opblussen. (Levin bloggede for nylig om oplevelsen for EndoFound.) Hun siger, at hendes akutplejere afviste hendes smerter og mistænkte hende for at fiske efter opioider.
“Det føltes som om de var ligesom, ‘Her, lad os få hende ud herfra, her er nogle piller,'” siger Ervin.
Den 12. maj 2017 fik hun, hvad hun kalder en “virkelig omfattende udskæringskirurgi”, for at styre de nagende smerter. I løbet af hendes endo rejse siger Ervin, at lægerne gav hende recepter, der varierede i styrke fra Tylenol 3 til oxycodon – denne gang besluttede hun at tage dem.
Når hun følte sig selv glide ind i afhængighed, siger Ervin, at hun ringede til sin mor, der bor seks timers kørsel væk i Arkansas, og spurgte hende, om hun kunne blive hos hende for at hjælpe hende med at vænne hende fra opioiderne. Hendes mor var der for hende, mens Ervin gennemgik en gradvis, ugelang proces for langsomt at komme af med pillerne.
“Hun gav mig piller i halve og derefter i kvarte og strakte derefter tidsintervallerne mellem pillerne ud. Det gjorde hun for mig, indtil jeg til sidst ikke havde brug for dem mere,” siger Ervin.
“Jeg er så taknemmelig for, at jeg havde forældre, som var i stand til at gøre det og tage den uge og bruge den tid sammen med mig. Min mor tjekkede ind hos mig og spurgte: “Hvordan har du det? Hun hjalp mig med at kæmpe mig igennem det her, halv time for halv time.”
Frankie Valentine, 42, fortæller også, at de kroniske smerter fra hendes endometriose førte til, at hun fik ordineret opioider. Veteranen fra det amerikanske luftvåben, illustratoren og den grafiske designer fik diagnosen i 2009. Hun siger, at lægerne har ordineret hende hormonbehandling og til sidst hydrocodon/Vicodin, et stærkt vanedannende opioid, som hun indrømmer, at hun kun tager af nødvendighed. Valentine siger, at hun ikke selv har været ramt af opioidafhængighed.
“Da det var værst, var mine endometriose-smerter så stærke, at jeg ikke kunne stå op, og nogle gange udviste jeg symptomer på chok, såsom sved og svimmelhed,” siger Valentine.
“Hydrocodon var ofte den eneste medicin, der kunne påvirke mine endometriose-smerter.” Valentine siger, at hun for nylig henvendte sig til Flexeril, et muskelafslappende middel, som også bruges til at hjælpe ved opioidafvænning, som en effektiv måde at håndtere sine endosmerter på.
“Da jeg forklarede dette til min PCM (primary care manager) for nylig, blev hun meget overrasket, men sagde, at hvis det virker, var hun glad og fornyede min recept.”
Nødvendigheden af at bevæge sig væk fra opioider
Winnie Chan, 30, har været indlagt flere gange på grund af endometriose-relaterede komplikationer. Chan siger, at hun altid blev slået af, at uanset stedet – klinik, hospital eller skadestue – fandt hun ud af, at hendes læger og sygeplejersker ikke altid var klar over, hvilken slags smertebehandling de ordinerede.
“Mange mennesker spørger dig, sygeplejerskerne spørger dig: ‘Hvad er dit smerteniveau, fra et til ti? Og når folk siger, at de er i kategorien ‘5 eller derover’, vil sygeplejerskerne sige, vil foreslå: ‘Vil du have noget medicin mod smerter?’ Det er det første spørgsmål. Og hvis patienten siger “ja”, så går sygeplejersken ud og henter noget smertestillende medicin.
“Men de fortæller ikke, hvad det er for noget medicin”, siger Chan til The Blossom. “Det kan være Tylenol, eller noget mere skørt, som højere doser som Percocet, morfin eller oxycodon. Jeg tror, det er sproget lige der. ‘Vil du have medicin mod dine smerter?’ Hvis folk ikke ved det – at smertestillende medicin kan være noget andet, ikke Tylenol eller Motrin – vil de blive slået ud af den medicin. De ville ikke engang føle smerten længere i et par timer. Så det er den måde, de spørger dig på.”
Hun husker, at hun engang efter en operation i forbindelse med endometriose fik Dilaudid, et stærkt opioid, som kan være stærkt vanedannende. Efter at have taget stoffet, siger Chan, at hun var “ude” i seks timer.
“Jeg er følsom over for enhver form for medicin, så jeg begyndte at kaste voldsomt op”, siger hun.
“Selv om jeg ikke havde nogen mad i kroppen, og jeg var postoperativ. Jeg var sådan ahh… det her er endnu værre, fordi mit ar gør ondt,” og en masse læger kom for at besøge mig, men mine øjne var lukkede, fordi jeg ikke havde energi til at vågne op. Jeg vidste, at de var der, men jeg var bare så ude på Dilaudid.”
Chan tilføjer, at nogle lægers overdrevne afhængighed af opioider tvinger patienterne til selv at være mere oplyste om farerne ved potentiel afhængighed. Ud fra sin personlige erfaring siger Chan, at mere information bør være let tilgængelig for patienterne.
“Jeg siger ikke, at smertestillende medicin ikke er godt; jeg forsøger ikke at have nogen narkotiske stoffer. Det er min personlige præference for min krop,” tilføjer hun. “Det er den måde, folk bliver oplyst om medicin og den måde, man giver dem den på. Man bør ikke sige: “Vil du have smertestillende medicin? Man skal sige: ‘Jeg vil give dig medicin med et kontrolleret stof’. Dette vil gøre dette ved din krop. Det vil slå den ud eller noget andet.
“Undervis patienten først, før du giver den pågældende type smertestillende medicin. Jeg har oplevet det på alle slags hospitaler.”
EndoFound-stifter Dr. Tamer Seckin er enig i, at sundhedspersonalet spiller en stor rolle i at give næring til opioidkrisen, når det drejer sig om endo-kvinder.
“Dette er en alvorlig, national krise for endometriosebefolkningen. Fordi lægerne ikke ved, hvordan de skal håndtere endometriose, bliver det en nem udvej at ordinere smertestillende midler og få patienten til at komme tilbage og ordinere dem igen”, siger han. “Og det er sådan, patienterne uskyldigt bliver fanget i en opioidafhængighed, som det ofte er meget svært at komme ud af igen. Det komplicerer også resultatet af god behandling og pleje.”
Eric D. Collins, overlæge på Silver Hill Hospital i New Canaan, Conn.., siger, at der efter hans erfaring som misbrugsspecialist virkelig ikke er beviser for, at opioider er “gode til behandling af smerter i det lange løb”.
“Jeg har behandlet et par mennesker, der blev afhængige af opioider efter at være blevet behandlet for endometriose. Folk med endometriose og andre sygdomme bliver ikke bare fysisk afhængige, de fortsætter med opioiderne til andre formål end smertebehandling,” siger han til Blossom.
“De opsøger dem og bliver mere involveret i problematisk brug af disse smertestillende lægemidler.”
Han siger, at misbrug af receptpligtig smertestillende medicin ofte kan føre folk ned ad vejen til at søge tungere stoffer, som de erhverver sig fra gaden, væk fra lægers mådehold. Mens opioider måske virkede som en fornuftig måde at behandle smerter på i 90’erne, tilføjer Collins, at den overdrevne afhængighed af disse lægemidler er kommet ud af kontrol i løbet af de seneste årtier.
Som mange sundhedspersoner i dag ser Collins, at opioider nærer sig et “folkesundhedsproblem”, hvor disse lægemidler “er derude oftere, end deres egentlige behov” kræver.
“Jeg vil sige, at der simpelthen ikke er gode beviser for, at opioider er gode mod kroniske smerter”, tilføjer han. “Alt for mange mennesker fokuserer på at give medicin mod smerter, og noget af det er drevet af et sundhedssystem, der minimerer tiden med læger.
“Hør, det tager mere tid at gøre alle de andre ting, der skal gøres med folk for at hjælpe dem med at håndtere deres smerter. Det omfatter medicin, men det omfatter også stressreduktion og fysisk aktivitet og regelmæssig motion. I nogle tilfælde kan det omfatte kostkontrol. Min bekymring er, at der ikke findes en eneste undersøgelse, der viser, at kvinder med endometriose f.eks. får et bedre liv, når deres kroniske smerter behandles med opioider.”
Hvad anbefaler Collins til kvinder, der leder efter alternativer til opioider, og som måske er bange for muligheden for at blive afhængige? Han anbefaler, at en kvinde med endometriose først opsøger en ekspert på området – ikke nødvendigvis din almindelige læge – som kan hjælpe med at besvare spørgsmål om den bedste måde at behandle hendes endosmerter på.
Han siger, at selv om det er mindre almindeligt end alkoholrehabiliteringsprogrammer, er der nogle 12-trins-lignende programmer derude til at hjælpe folk med at håndtere afhængighed, der er knyttet til kroniske smerter. Collins tilføjer, at noget så simpelt som frivilligt arbejde og motion – virkelig alt, hvad der får dig i bevægelse og ud af dit hus – kan hjælpe dig med at håndtere nogle af de depressioner og humørproblemer, der kan forekomme sammen med både afhængighed og kroniske smerter.
Collins siger ganske enkelt, at der skal gøres mere arbejde for at sikre, at kvinder, der lider af smerter i forbindelse med endometriose, får den bedst mulige behandling.
“Endometriose er ligesom alle andre kroniske sygdomme, idet vi har brug for at forstå den mere, og vi har brug for mere forskning i den for at hjælpe folk med deres kroniske smerter”, understreger han. “Kronisk smertebehandling for endometriose, ligesom kronisk smertebehandling for noget som gigt, kan kræve mere forskning, mere årvågenhed fra lægesamfundets side. Vi er nødt til at støtte al den forskning, vi kan, for at finde de mest effektive og værdifulde behandlinger for endometriose og kroniske smerter.”
Forsikringsproblemet
Tommaso Falcone, MD, formand for Ob/Gyn & Women’s Health Institute på Cleveland Clinic, hævder, at forsikringsselskaberne er store aktører i at give næring til opioidkrisen.
“På vores klinik lægger vi vægt på en tværfaglig tilgang til alle kroniske sygdomme med smerter. Det kan involvere medicin, men også fysioterapi og mere holistiske tilgange.
“Problemet med denne epidemi – du har et fælles ansvar mellem det medicinske samfund og forsikringsselskaberne,” siger Dr. Falcone til The Blossom.
“Forsikringsselskaberne vil sige ‘vi vil ikke betale for psykoterapi, vi vil ikke betale for massageterapi, vi vil ikke betale for akupunktur, ikke betale for stresshåndtering’. Pludselig fjerner man derfor adgangen til disse ting, der virker til at håndtere smerter.”
Falcone siger, at en kvinde, der bliver behandlet for endometriose, måske ser på disse forsikringsomkostninger og siger: “Jeg kan bare ikke betale det”, når der præsenteres andre behandlinger end medicin. Det tvinger nogle læger derude til at ordinere opioider som standard. Han siger, at dette er grunden til, at vi er i det “rod, vi er i i dag” som nation.
Han siger, at den nuværende opioid-epidemi – som er blevet prikket af erfaringer fra folk som Ervin og Chan, der fandt ud af, at smertestillende midler gør livet sværere i stedet for lettere – har “tvunget alle til at revurdere den måde, vi behandler disse kvinders smerter på.”
Falcone siger, at krisen har “åbnet vores øjne” for fordelene ved mere holistiske og tværfaglige tilgange til behandling, men den væsentlige forhindring ligger i forsikringsselskabernes modvilje mod at støtte behandlinger, der ikke giver næring til medicinalindustrien.
Falcone siger, at på Cleveland Clinic bliver opioider sjældent ordineret. De kan blive givet til en kvinde for at behandle smerter efter en operation, men han siger, at han og hans team fokuserer på en mere holistisk tilgang og samarbejder med andre fagfolk på klinikken for at tilbyde akupunktur, massagebehandlinger, ernæringskonsultationer og yoga blandt andre former for alternative, undertiden uden for boksen, terapier.
Mens Cleveland Clinic måske bevæger sig væk fra de smertepiller, der kan føre til afhængighed, erkender Falcone, at det desværre ikke er normen på andre hospitaler og behandlingscentre rundt om i landet.
“Alternativer til opioider er svaret; der er ting, man kan gøre, men der er en omkostning ved disse ting, og vi er nødt til at finde ud af, hvordan vi kan få dette alternativ mere let tilgængeligt for kvinder, så vi ikke har den krise, vi har i dag.”