Nach der großen Ankündigung von Selena Gomez haben wir mehrere Menschen, die mit Lupus leben, gebeten, uns mitzuteilen, wie es wirklich ist, was sie sich wünschen, dass die Menschen über diese Krankheit wissen, und wie sie vorankommen. Hier sind ihre Geschichten.
Selena Gomez öffnet sich endlich über den wahren Grund, warum sie sich 2013 eine Auszeit genommen hat: Der Popstar war mit einer Lupus-Behandlung beschäftigt.
In einem neuen Interview mit Billboard erklärte die Schauspielerin und Sängerin, 23, dass sie sich wegen der Autoimmunkrankheit einer Chemotherapie unterzog, während Fans und Medien heftig darüber spekulierten, warum sie sich zurückhielt.
„Bei mir wurde Lupus diagnostiziert, und ich habe eine Chemotherapie gemacht. Das war der Grund für meine Pause. Ich hätte einen Schlaganfall erleiden können“, sagte Gomez dem Magazin. „Ich wollte so gerne sagen: ‚Ihr habt ja keine Ahnung. Ich bin in Chemotherapie. Ihr seid Arschlöcher.‘ Ich habe mich eingeschlossen, bis ich mich wieder sicher und wohl gefühlt habe.“
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Was ist Lupus?
Lupus, kurz für systemischer Lupus erythematodes (SLE), ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die auftritt, wenn das körpereigene Immunsystem seine eigenen gesunden Organe und Gewebe angreift – und es kann oft Jahre dauern, bis sie diagnostiziert wird. Lupus kann manchmal auch mit anderen Krankheiten verwechselt werden. Und warum? Die Symptome sind oft unspezifisch und variieren stark, z. B. Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Schwellungen, Fieber und Hautausschläge, insbesondere der so genannte „Schmetterlingsausschlag“, der sich über beide Wangen erstreckt und wie ein Sonnenbrand aussieht.
Die durch Lupus verursachte Entzündung kann alles schädigen, von den Nieren, der Haut, den Gelenken und den Blutzellen bis hin zu Lunge, Gehirn und Herz. Die körperlichen und seelischen Auswirkungen der Krankheit können jedoch von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein.
Da Lupus nicht nur schwer zu diagnostizieren, sondern auch schwer zu verstehen ist, haben wir mehrere Menschen, die mit Lupus leben, gebeten, uns mitzuteilen, wie es wirklich ist, was sie sich wünschen, dass die Menschen über diese Krankheit wissen, und wie sie vorankommen. Hier sind ihre Geschichten.
„Viele Leute sagen, dass wir ’nicht krank aussehen‘, obwohl in uns ein Kampf tobt.“- Sharon Harris, 36, Gründerin und Präsidentin von Lupus Detroit
Harris, bei der mit 23 Jahren die Diagnose gestellt wurde, hat in den letzten 13 Jahren alles erlebt: vom „Schmetterlingsausschlag“ bis zu geschwollenen Gelenken. Jetzt erholt sie sich von einem Schlaganfall, den sie vor kurzem erlitten hat.
„Eines Tages wusch ich mein Gesicht und strich mit dem Waschlappen über meine Wimpern. Da blieb ich stehen. Ich war zu erschöpft, um zu schreien, aber es hat mich so umgehauen, dass ich mich auf den Rand der Wanne setzen musste, um mich wieder zu sammeln“, sagt Harris. „Meine Wimpern taten weh – das werde ich nie vergessen.“
Aber es gibt auch Tage, an denen sie sich fühlt, als könnte sie einen Marathon laufen, sagt Harris. „Sehen Sie, Lupus ist nicht nur eine körperliche Krankheit. Es ist auch eine psychische. An meinen guten Tagen ist mein Geist klar und ruhig, meine Bewegungen sind flüssig.“
Ihr Mantra: Vermeide Negativität um jeden Preis, und liebe dich selbst. „Du magst haarlos sein, du magst einen Schmetterlingsausschlag haben, deine Knöchel mögen geschwollen und groß wie Zitronen sein, aber du bist immer noch wichtig.“
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„Die Leute haben mir gesagt: ‚Wenigstens ist es kein Krebs.'“ – Ayanna Dookie, 34, Stand-up-Comedian
Nov. 9 2012: Dookie wird den Tag, an dem sie die offizielle Diagnose SLE erhielt, nie vergessen. Sie hatte keine der verräterischen Symptome von Lupus, abgesehen von Gelenkschmerzen in ihrem Handgelenk, die einfach nicht verschwinden wollten. Erst als ihr Arzt Bluttests anordnete, stimmte alles.
„Ein schrecklicher Tag fühlt sich an, als wäre ich unausgeruht, als wäre ich kaum in der Lage, die Augen offen zu halten, meine Gelenke schmerzen, und mein Rücken schmerzt wegen der Entzündung in meiner Lunge“, sagt Dookie. „Die Ausführung grundlegender Funktionen ist das größte Hindernis auf der Welt, und es fühlt sich an, als würde der Schub ewig andauern. Mit anderen Worten: Es ist zwar kein Krebs, aber es kann sich trotzdem überwältigend anfühlen.
Anstatt jedoch darauf zu warten, dass ihre Krankheit ihren Terminkalender ausfüllt, füllt sie ihre guten Tage mit anderen Aktivitäten auf und hört auf ihren Körper, wenn sie sich zurückhalten muss. In diesem Monat hatte Dookie einen vollen Terminkalender mit Stand-up-Auftritten, und sie meldete sich sogar für einen aufblasbaren 5-Kilometer-Hindernislauf mit Freunden an.
„Eine gute Gesundheit zu erhalten ist nicht nur eine körperliche Reise“, sagt sie.
„Ich musste viel von meinem alten Leben aufgeben.“ – Kristin Jones, 30, Strickdesignerin
Jones‘ Reise mit Lupus begann vor etwas mehr als einem Jahr, und obwohl sie einige große Veränderungen in ihrem Leben erforderte, hat sie gelernt, ein erfülltes Leben mit Lupus zu führen.
„Ich habe einen tollen Tag, und dann ist es, als wäre ich wieder wie früher. Aber das bin ich nicht, ich bin immer noch krank – und deshalb kann ich nicht Fahrrad fahren oder laufen“, sagt sie. „Sich 10 Minuten am Tag zu strecken, ist eine wirklich anstrengende Tätigkeit für mich – und das ist etwas, was die Leute einfach nicht verstehen, denn wenn ich hier sitze und mit Ihnen spreche, wirke ich die meiste Zeit ganz normal.“
Dennoch fügt Jones hinzu: „Auch wenn sich Ihr Leben verändert und sich Ihre Einschränkungen ändern, bedeutet das nicht, dass Sie nicht glücklich und erfüllt sein können. Finden Sie Ihren eigenen neuen Platz in der Welt.“
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„Das Schwierigste ist für mich zweifellos die Krankenversicherung.“ – Dana Whitney, 42, Vizepräsidentin für Kommunikation.
Mit 17 Jahren bemerkte Whitney ihre ersten Symptome, Muskelkater und einen Ausschlag, den sie zunächst für einen Sonnenbrand hielt. Aber ihre Mutter, die ebenfalls an einer Autoimmunerkrankung litt, wurde verzweifelt, als es schlimmer wurde, und brachte sie zu einem Rheumatologen, der bei ihr Lupus diagnostizierte.
„Leider hatte meine Familie zu dieser Zeit keine Krankenversicherung“, erklärt Whitney. „Wir mussten mit der Behandlung einige Monate warten, um eine Krankenversicherung abschließen zu können, und die ersten Monate in der High School waren ziemlich hart.“
„Viele meiner beruflichen Entscheidungen im Leben wurden von der Versicherung beeinflusst“, sagt sie. „Das Beste ist, wenn ich gute Nachrichten von den Ärzten bekomme. ‚Keine Chemo mehr, wir können die Medikamente reduzieren und so weiter.‘ Ich bin jetzt schon eine ganze Weile gesund, und das ist großartig. Das kann passieren.“
„Es ist schwer, mit anderen darüber zu sprechen, wie man sich fühlt, und dass sie wirklich verstehen, warum und wie man so müde ist.“ – Jessica Goldman Fuong, 32, Autorin und Gründerin des Blogs Sodium Girl
Fuong stammt aus einer langen Reihe von Frauen mit Autoimmunkrankheiten. Aber erst einige Tage nach ihrem 21. Geburtstag kam es zu einem Lupus-Angriff auf ihr Gehirn und ihre Nieren; Bluttests ergaben später Lupus.
Einer ihrer Tricks besteht darin, die Sprache anzupassen, die sie verwendet, sowohl mit sich selbst als auch mit ihren Lieben. Ein Beispiel dafür? Sie begrüßt das Wort „vielleicht“. Fuong sagt: „Ich hasse es, mich wie ein Versager zu fühlen. Aber wenn ich jetzt immer „vielleicht“ sage, kann ich mir bei Bedarf einen Ausweg suchen. Und bei Freunden setze ich realistische Erwartungen.“
Sie weigert sich auch, Wörter wie „krank“ oder „müde“ zu verwenden. Zum Beispiel: „Für den Energielevel verwende ich eine Skala von eins bis zehn – eins ist der Energizer-Hase und zehn ein Faultier nach einer Nacht in Vegas – Humor schadet auch nie“, sagt sie.
„Es gibt Tage, an denen ich mich großartig fühle.“ – Ingrid Harrell, Mitte 40, Lehrerin
Harrell wurde 2011 diagnostiziert, nachdem sie unter chronischen Gelenkschmerzen litt, die ein Hinken verursachten.
Auch Ingrid beschrieb die schweren Auswirkungen der Müdigkeit und wie sie die Beziehungen zu Freunden und Familie belastet. „Sie halten mich für einen Spinner oder einen Hypochonder, obwohl diese Krankheit wirklich einen enormen Tribut von deinem Körper fordern kann“, sagte sie.
Ihr Rat für andere: Gönnen Sie sich eine Pause. „Für mich ist Stress ein großer Auslöser für Entzündungen. Ich würde dazu raten, stressige Situationen zu vermeiden, wenn es möglich ist, und sehr genau auf den Körper zu achten. Wenn man sich zu sehr unter Druck setzt, kann das zu viel ernsteren Nebenwirkungen führen“, erklärt sie.
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„Das häufigste Missverständnis ist, dass Lupus keine Krankheit ist, die Männer betrifft.“ – Anthony Turk, 47, Publizist
Turk, bei dem Lupus in der Familie vorkommt, wurde in seinen 20ern diagnostiziert. Obwohl er alles tat, um sich zu schonen, wurde er immer wieder von Erkältungen und Grippe heimgesucht und litt unter Gelenkschmerzen. Erst als ein befreundeter Arzt den verräterischen Schmetterlingsausschlag auf seinem Gesicht bemerkte, vereinbarte er einen Termin und erhielt eine offizielle Diagnose.
Während Lupus bei Frauen häufiger vorkommt, kann ihn jeder bekommen. „Jeden Tag wird bei männlichen Lupus-Patienten die Krankheit diagnostiziert“, sagt Turk. „Lupus-Symptome treten in vielen verschiedenen Formen auf und nicht jeder hat die gleichen Symptome. Außerdem haben nicht alle Lupus-Patienten den gleichen Schweregrad der Krankheit.“
Und eines der schwierigsten Dinge, sagt Turk, ist zu lernen, wie man mit einer unberechenbaren Krankheit umgeht. „Ich muss erkennen können, wann ich zu müde oder erschöpft bin und mich ausruhen, bevor ich mich selbst in einen Lupus-Schub versetze. Außerdem muss ich versuchen, meinen Stresspegel in Schach zu halten, denn auch Stress kann mich in einen Schub versetzen.“
Er fügt hinzu: „Das mag seltsam klingen, aber es hat mich in schwierigen Zeiten aufrecht erhalten. Wenn man seinen Lupus liebt, ihn annimmt und sich um ihn kümmert, kann man ihn besser kontrollieren und verhindern, dass er einen kontrolliert.“
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