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Note de la rédaction : Dans le commentaire ci-dessous, Steven S. Sharfstein, M.D., discute de l’article de la page 611, réimprimé du numéro de septembre 1966 de Hospital and Community Psychiatry. Dans l’article de 1966, Walter E. Barton, M.D., décrit les tendances en matière de soins de santé mentale communautaires, en partie dues à la législation Kennedy-Johnson établissant des centres de santé mentale communautaires. Le Dr Sharfstein souligne la clairvoyance du Dr Barton, qui a compris les implications de l’implication du gouvernement fédéral dans les soins aux personnes atteintes de maladies mentales graves et persistantes, la nécessité de nouveaux types de traitement pour cette population, et même la controverse actuelle sur la confidentialité à l’ère des dossiers informatisés. Le Dr Sharfstein aborde également certaines tendances que le Dr Barton n’aurait pas pu prévoir.

Dans le marché médical axé sur les coûts, la psychiatrie et, plus largement, la santé mentale ont plus souffert que le reste de la médecine. Les prestations de l’assurance maladie privée ont été réduites de manière significative, et le système public de santé mentale est dans un état d’effondrement qui ne varie qu’en degré d’un État à l’autre.

Deux secteurs de soins en particulier ont été attaqués par la révolution des soins gérés : les hôpitaux et les médecins. Les soins gérés ont pris beaucoup des fioritures rhétoriques mais aucune de la substance de la révolution de la santé mentale communautaire des années 1960 et 1970. Les soins gérés mettent l’accent sur des niveaux de soins plus bas et des professionnels moins coûteux afin de réaliser des économies et d’accroître la valeur pour les actionnaires, ce qui a conduit à une consolidation croissante du secteur de la santé comportementale. Mais face à la réduction des coûts, qu’en est-il de l’accès et de la qualité ?

La philosophie sociale qui sous-tend la santé mentale communautaire, d’autre part, met l’accent sur un meilleur accès à des soins de haute qualité pour tous les Américains et l’allocation de plus de ressources au traitement communautaire. La rareté croissante de ces ressources et la crise générale de l’accès aux soins de santé nous ont conduits à un carrefour intéressant dans l’histoire du mouvement de la santé mentale communautaire. Dans cet article, je fais une évaluation du mouvement à la lumière de l’histoire et des réalités auxquelles nous sommes confrontés au nouveau millénaire.

Les années 1960 ont été une période de grand bouillonnement social, d’idéalisme et d’espoir. Le Dr Jeffrey Geller (1) a passé en revue de manière exhaustive le dernier demi-siècle de services psychiatriques dans le numéro de janvier de cette revue. Son examen des principaux changements, qui a notamment modifié le titre de cette revue, a mis l’accent sur la déshospitalisation (un terme plus approprié que celui de désinstitutionnalisation), les soins et les traitements communautaires, l’économie et d’autres questions politiques importantes dans la mesure où elles ont affecté les soins aux patients au fil des décennies. L’accent qu’il a mis sur le traitement clinique dans le contexte de la sociologie, de la politique et de l’économie de la seconde moitié du 20e siècle est le point de départ de mon examen du passé et de l’avenir des centres communautaires de santé mentale (CCSM).

Le président John F. Kennedy (2) a exprimé un grand optimisme dans son message spécial au Congrès le 5 février 1963, dans lequel il a proposé un programme national de santé mentale pour inaugurer « une accentuation et une approche entièrement nouvelles des soins aux malades mentaux ». Le Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Construction Act of 1963 (Public Law 88-164) a été signé quelques semaines seulement avant l’assassinat du président Kennedy.

Le président Johnson a repris là où Kennedy s’était arrêté, avec des amendements en 1965 qui prévoyaient des subventions pour la dotation en personnel. En septembre 1966, lorsque l’article de Walter Barton intitulé « Trends in Community Mental Health Programs » (3) a été publié, les premières subventions fédérales pour la construction et la dotation en personnel des CMHC avaient déjà été accordées. Barton était un visionnaire et un géant de la psychiatrie américaine du 20e siècle, occupant le poste de directeur médical de l’American Psychiatric Association au moment de l’adoption de la loi Kennedy-Johnson dans les années 1960.

Les années 1960 ont été marquées par une effervescence sociale due au mouvement des droits civiques et à la guerre du Vietnam. La guerre avait commencé à consommer de plus en plus l’agenda national et les ressources de la nation lorsque Barton a écrit son article. La vision de Kennedy commençait à être compromise par les réalités fiscales de la guerre et une volonté nationale changeante de fournir à chaque Américain l’accès à une CMHC.

Ce document commente et réfléchit sur l’article de Barton – un article parmi des centaines sur la santé mentale communautaire – à la lumière des développements ultérieurs en psychiatrie, en politique publique et en santé mentale communautaire. Dans quelle mesure Barton a-t-il anticipé les véritables tendances ? Qu’est-il arrivé à la santé mentale communautaire à la lumière des changements majeurs dans le rôle fédéral soutenant ce concept, des changements dans le soutien et la politique des États à l’égard des malades mentaux, et des changements dans les approches des soins et des traitements impulsés par les soins gérés du secteur privé ?

Le gouvernement fédéral : « le grand aumônier »

Barton était un architecte consciencieux, éthique et brillant de ce qui était un nouveau rôle de leadership fédéral dans le développement d’approches et de sites de soins alternatifs pour le traitement des maladies mentales et des toxicomanies. Il a compris que pour surmonter plus de 100 ans d’approches étatiques mettant l’accent sur les soins institutionnels à long terme, les grands hôpitaux et la détention plutôt que le traitement, le gouvernement fédéral devait intervenir dans ce qui avait été la province des États pour promouvoir des approches communautaires.

La loi publique 88-164, signée par le président Kennedy en 1963, a inversé 109 ans de non-implication fédérale dans les services étatiques pour les malades mentaux, comme l’exprimait le message de veto du président Franklin Pierce au projet de loi sur les aliénés indigents en 1854. Ce projet de loi du milieu du 19e siècle, rédigé et promu par Dorothea Dix, prévoyait l’octroi de terres pour « le soulagement et le soutien des aliénés indigents, curables et incurables ». Son adoption par le Congrès a été l’aboutissement de plus de six ans de travail intense de Dix et de ses alliés pour tenter de créer des asiles qui mettraient l’accent sur des approches de « traitement moral » des maladies mentales (4). Le mouvement des asiles de Dix mettait l’accent sur la nécessité d’un traitement plus humain, basé sur la compassion et les soins, plutôt que d’assigner les malades mentaux à des prisons, des hospices ou à une vie dans la rue, comme cela était courant dans l’Amérique du XIXe siècle. Le mouvement a fait valoir qu’une routine ordonnée qui incorporait le contact social, l’exercice et le travail pouvait guérir la folie de manière beaucoup plus humaine et efficace que les efforts visant à débarrasser le corps de la possession démoniaque et d’autres mesures extrêmes de châtiment corporel (4).

Le président Pierce (2), dans son message de veto, a déclaré : « Si le Congrès a le pouvoir de prendre des dispositions pour les aliénés indigents, tout le champ de la bienfaisance publique est ouvert aux soins et à la culture du gouvernement fédéral. Je reconnais volontiers le devoir qui nous incombe à tous de subvenir aux besoins de ceux qui, dans l’ordre mystérieux de la providence, sont sujets au besoin et à la maladie du corps ou de l’esprit, mais je ne peux trouver aucune autorité dans la Constitution qui fasse du gouvernement fédéral le grand aumônier de la charité publique à travers les États-Unis. »

Le veto de Pierce a conduit à une reprise de la campagne de Dix, État par État, pour l’établissement d’asiles publics financés par les impôts des États. En trois décennies, son plaidoyer a conduit à la fondation de 32 hôpitaux dans 18 États. Avec les vagues d’immigration aux États-Unis dans la seconde moitié du 19e siècle et la possibilité pour les communautés locales et les familles de transférer le coût des soins aux malades mentaux vers des établissements financés par l’État, ces asiles se sont transformés de petits programmes thérapeutiques en grands hôpitaux publics de garde. Les concepts de « curabilité » ont été remplacés par des concepts d’incurabilité et de chronicité conduisant à des séjours institutionnels longs, voire à vie.

Un siècle plus tard, le veto de Pierce a été renversé un tant soit peu par une présence fédérale croissante dans les domaines de la santé et du handicap. En 1954, le Congrès a adopté le titre II de la loi sur la sécurité sociale, le programme de revenu d’invalidité, et il a été signé par le président Eisenhower. Le gouvernement fédéral commençait à devenir « le grand aumônier de la charité publique », car le titre II de la loi sur la sécurité sociale anticipait les futurs titres importants que sont le titre XVIII, Medicare, le titre XIX, Medicaid, et le titre XVI, le programme de revenu complémentaire de sécurité. Ces trois lois ont été adoptées dans les années 1960 et 1970 (5).

Au milieu des années 1950, nous avions atteint le sommet de la psychiatrie d’asile public aux États-Unis avec plus de 500 000 Américains résidant dans des institutions soutenues par l’État (6). La durée moyenne de séjour se mesurait en années ; de nombreux patients s’attendaient à passer toute leur vie dans ces communautés institutionnelles. De nombreux facteurs ont conduit au mouvement appelé désinstitutionnalisation : les exposés journalistiques ; l’introduction de la chlorpromazine aux États-Unis, qui a initié la révolution psychopharmacologique ; la décision de Blue Cross-Blue Shield de couvrir la psychiatrie hospitalière dans les hôpitaux généraux ; et la grande étude du président Eisenhower sur les soins de la population malade mentale (7).

Dans son article sur les tendances des programmes de santé mentale communautaires, Barton a souligné la grande importance de ce soutien du gouvernement fédéral dans la prestation des services de santé mentale. Il a insisté sur ce qui est probablement le point le plus important de la politique de santé et de santé mentale, à savoir que « le service suit le dollar. » Il savait déjà que les programmes Medicare et Medicaid seraient essentiels au succès ou à l’échec des notions idéalistes de santé mentale communautaire et qu’ils domineraient la politique de santé mentale pour les 30 prochaines années.

Le programme fédéral CMHC était basé sur un concept de fonds d’amorçage. Les communautés locales demandaient des fonds fédéraux qui diminuaient sur plusieurs années (initialement cinq ans, puis huit). Des fonds alternatifs, notamment des paiements par des tiers, étaient censés remplacer la subvention fédérale décroissante. Ces programmes étaient destinés à desservir des zones de 75 000 à 200 000 personnes et à fournir cinq services essentiels : services hospitaliers, services ambulatoires, traitement de jour, services d’urgence et services de consultation et d’éducation. Le pays a été divisé en 3 000 zones de desserte et l’espoir, dans les années 1960, était que l’ensemble du pays soit couvert au milieu des années 1970. Cela ne s’est pas concrétisé.

Tout au long des années 1970, le programme de la SCHL est entré en concurrence avec de nombreux programmes nationaux urgents, liés ou non à la santé. Richard Nixon a tenté de mettre fin au programme, mais il a été repoussé par le Congrès démocrate. Le Congrès a adopté des amendements qui ont ajouté des exigences supplémentaires pour les centres de santé mentale, mais n’a pas approprié les fonds nécessaires pour payer les nouveaux services requis ou pour couvrir ne serait-ce que la moitié du pays dans les délais initialement prévus. Les services requis comprenaient ceux destinés aux enfants, à la population âgée et aux personnes dépendantes des produits chimiques, ainsi que des services de réadaptation, de logement et de prévention.

En 1977, une réévaluation du programme des CMHC a eu lieu dans le cadre de la Commission présidentielle sur la santé mentale, présidée par la première dame Rosalyn Carter. La décision a été prise de redynamiser le programme avec des fonds supplémentaires et de le réorienter vers les dizaines de milliers de personnes qui avaient été déshospitalisées au cours des années 1970. La loi sur les systèmes de santé mentale de 1980 (Public Law 96-398) était un effort pour trouver un nouveau sens à la législation Kennedy originale, et elle a été signée juste un mois avant l’élection de 1980.

Ce que Barton ne pouvait pas anticiper, c’était la révolution Reagan des années 1980 et la réémergence des concepts de Franklin Pierce sur le rôle plus limité du gouvernement fédéral dans la prestation de services. Ce qui avait été un programme fédéral de subventions catégorielles aux communautés locales est devenu des subventions globales aux États. L’abrogation par Reagan de la loi sur les systèmes de santé mentale de 1980 a considérablement limité un rôle de leadership fédéral et a laissé aux États le soin de reprogrammer les budgets institutionnels au fur et à mesure de la déshospitalisation et du traitement des patients dans les programmes communautaires de santé mentale.

À la fin du 20e siècle, nous restons profondément ambivalents quant au rôle du fédéral par rapport à celui de l’État dans le soutien des services communautaires de santé mentale. L’exemple donné à tous les programmes d’assurance maladie publics et privés par la récente décision du gouvernement fédéral d’exiger la parité dans la couverture d’assurance maladie des employés fédéraux (une initiative de l’administration Clinton) n’est qu’un exemple récent de la résurgence du leadership fédéral dans le mouvement de la santé mentale communautaire. Le débat actuel sur une charte des droits des patients pour les soins gérés en est un autre (8).

Pratique de la santé mentale communautaire

Barton a souligné plusieurs facteurs critiques dans la pratique clinique qui continuent à avoir une influence majeure sur le succès ou l’échec des services fournis dans la communauté :

– le besoin d’un suivi actif et d’un placement agressif des patients sortant des hôpitaux de soins aigus

– le besoin d’une administration à long terme de médicaments antipsychotiques pour les personnes souffrant de maladie mentale grave et persistante

– le besoin de lits supplémentaires dans les hôpitaux de soins aigus pour traiter les épisodes de courte durée

– les habitudes de prescription inadéquates des médecins de famille et le besoin d’un plus grand nombre de cliniciens pour travailler dans la communauté.

Ces questions continuent aujourd’hui à entraver la pratique, car la disponibilité ou l’absence de prestations d’assurance pour payer les services ambulatoires reste un élément critique de la santé mentale communautaire. Barton a anticipé les approches de traitement communautaire assertif des années 1980 (9). Étant donné que « le service suit le dollar » et que la couverture d’assurance discriminatoire était et reste un obstacle majeur au succès des approches communautaires, les soins ambulatoires restent fiscalement problématiques. La difficulté de trouver des sources de soutien alternatives à la baisse des subventions fédérales a mis en évidence le défaut le plus dangereux de la conception initiale du programme fédéral des centres de santé mentale communautaires. Comme l’ont souligné plusieurs observateurs avertis, l’attente que les CMHC traitent les patients sortis des hôpitaux psychiatriques, même si ces personnes arrivent souvent dans les centres sans capacité de paiement, s’est avérée trop idéaliste (10).

Pourtant, malgré le manque de financement, les idées cliniques et programmatiques exprimées dans le document de Barton de 1966 restent pertinentes pour la pratique aujourd’hui. Permettez-moi d’en mentionner quelques-unes : les hôpitaux de jour comme alternative aux soins hospitaliers de 24 heures ; la nécessité de services psychiatriques d’urgence rapidement accessibles ; la disponibilité de soins résidentiels alternatifs, à la fois orientés vers la crise et à plus long terme ; et un traitement qui est culturellement informé et adapté aux besoins spécifiques de l’âge. Barton a écrit : « Dans chaque communauté, les objectifs doivent être les mêmes : le traitement individuel et la réadaptation de tous les patients, quel que soit leur âge et leur type de maladie. L’assistance doit être poursuivie à partir du moment où le besoin est reconnu jusqu’à ce que le problème soit résolu de manière acceptable. Toute personne admissible à un service doit être admissible à tous les services dont elle a besoin. Idéalement, le thérapeute chargé de donner des soins pendant une phase du traitement continuera à travailler avec le patient dans toutes les autres phases de la maladie. » Qu’est-ce qui pourrait mieux exprimer le défi de fournir des services de haute qualité dans le marché médical géré d’aujourd’hui ?

Définir les priorités

Barton, étant l’administrateur consommé, a reconnu la nécessité d’un processus pour allouer les ressources rares et définir les priorités. Il estimait que les centres communautaires de santé mentale devaient donner la priorité aux soins des patients sortant des établissements publics et aux besoins des personnes atteintes de maladies mentales graves et persistantes. Toutefois, ce concept était plutôt idéaliste car les conseils consultatifs locaux de citoyens donnaient la priorité aux services destinés aux personnes moins gravement malades (11). Barton était plutôt optimiste lorsqu’il déclarait : « Le public s’attend à ce que nous utilisions la plupart de nos maigres ressources psychiatriques pour les malades mentaux graves, qui causent de la détresse à la communauté et qui peuvent se mettre en danger ou mettre les autres en danger. Le public se préoccupe également de ceux qui, en raison de leur maladie mentale, ne peuvent pas travailler. L’aide aux personnes qui souffrent de troubles personnels mais qui peuvent encore fonctionner est moins prioritaire. Le désir du public d’obtenir un traitement préventif pour ceux qui, sous l’effet du stress, peuvent être susceptibles de souffrir de maladies mentales et émotionnelles est le plus faible de tous. »

Barton était clairement sceptique quant à la tendance, qui avait déjà commencé à émerger dans les années 1960, de l’ingénierie sociale et de la prévention comme la meilleure approche pour dépenser les dollars de la santé mentale communautaire. Il déclarait : « Si, toutefois, le poids des preuves offertes par les sciences comportementales et médicales peut démontrer que la manipulation des systèmes sociaux réduira l’incidence de la maladie mentale, alors une plus grande partie de nos ressources sera affectée à ce type de prévention. » Mais de nombreux psychiatres étaient agités dans les années 1960, étaient orientés vers l’action sociale, et estimaient que les grèves des loyers et autres protestations sociales visant à soulager la pauvreté et à donner du pouvoir aux gens dans leurs communautés locales étaient des services de « santé mentale ». Ils estimaient que l’élimination du racisme aurait un effet plus profond sur la santé mentale et la prévention des maladies mentales que tout programme de traitement spécifique. Encore une fois, comme l’a brillamment exprimé Barton, « Nous aimerions voir la dépendance prévenue, la pauvreté éliminée, les personnes âgées soignées et la délinquance contrôlée. Le problème est de savoir comment faire ces choses. Si on les faisait, les troubles mentaux disparaîtraient-ils ? »

Cependant, Barton était exquisément sensible aux inégalités de son temps et de son lieu. Le faible pourcentage de femmes en médecine et en psychiatrie, les préjugés de longue date à l’encontre des médecins issus des minorités et le manque d’approches thérapeutiques culturellement compétentes étaient des domaines auxquels, selon lui, les dirigeants de la médecine et de la psychiatrie devaient s’attaquer de manière très agressive si la santé mentale communautaire avait un espoir de survie.

Le rôle des psychiatres

Lorsque l’accès aux soins communautaires s’est considérablement développé grâce au soutien fédéral et au soutien parallèle à la formation de nombreux professionnels de la santé mentale non médicaux, notamment les psychologues, les travailleurs sociaux et les infirmiers, la place et le rôle des psychiatres dans ces centres de santé mentale communautaires ont changé. Cette tendance n’avait pas été anticipée par Barton en 1966.

Au début, les centres de santé mentale étaient tous dirigés par des chefs psychiatres, tout comme la politique fédérale globale envers la santé mentale communautaire. Très rapidement, cependant, une idéologie politique combinée aux réalités fiscales a renforcé la démédicalisation des centres de santé mentale communautaires, en mettant l’accent sur la prévention et les approches d’ingénierie sociale. Les psychiatres étaient considérés comme trop élitistes, trop chers et trop éloignés des réalités du changement social (12). Ceux qui étaient employés par les centres communautaires de santé mentale étaient relégués au rôle de gestion des médicaments, ce qui préfigurait l’avenir des soins gérés pour de nombreux psychiatres dans le monde en général.

Systèmes d’information et confidentialité

Barton a compris le potentiel de la révolution de l’information en 1966, avant l’ère des ordinateurs personnels. Il s’est rendu compte qu’à mesure que davantage d’informations étaient recueillies et stockées dans les programmes communautaires, il serait nécessaire de les sauvegarder. Il a vu le défi que représentaient les systèmes d’information pour la confidentialité que les patients attendent lorsqu’ils s’adressent à des cliniciens de la santé mentale pour leurs problèmes les plus personnels. À l’American Psychiatric Association, il a lancé une étude de quatre ans avec le soutien du National Institute of Mental Health sur la façon dont la protection de la confidentialité des patients pourrait être accomplie.

Barton a anticipé l’ère électronique et les questions de confidentialité avec la déclaration suivante : « Les compagnies d’assurance en ont besoin ; les services du personnel dans l’industrie en ont besoin ; les patients et les clients eux-mêmes ont le droit d’obtenir certaines informations sur leur maladie. Nous devons élaborer de nouvelles normes de confidentialité qui nous permettront de partager les informations essentielles à l’accomplissement d’une mission donnée, tout en ne violant pas le droit du patient à ce que certains aspects de sa maladie restent confidentiels. » Alors que nous débattons intensément de la confidentialité des dossiers médicaux à l’aube du 21e siècle, cette question particulière est réapparue comme une priorité majeure pour le domaine et pour la santé mentale communautaire.

Conclusions

La santé mentale communautaire se bat pour sa survie dans un marché public et privé en rapide évolution. Beaucoup des anciens centres de santé mentale communautaires initiés par le gouvernement fédéral sont maintenant appelés organisations de soins de santé comportementale communautaires, ou CBHO, avec une fonction principale de coordination et d’intégration des aspects du traitement de la santé mentale, du traitement de la toxicomanie et des soins primaires.

Le succès des approches de réhabilitation psychosociale couplées à un logement supervisé contraste avec le désastre de santé publique continu des personnes gravement malades mentales qui sont sans abri ou en prison. Dorothea Dix serait choquée si elle revisitait l’Amérique d’aujourd’hui. Comme le souligne Geller (1), « nous restons ancrés dans nos préoccupations concernant le lieu de soins, le confondant avec l’humanité, l’efficacité et la qualité des soins ». Parce que la plupart des soins se dérouleront dans l’arène ambulatoire, un grand défi pour la santé mentale communautaire au 21ème siècle est d’aborder la question des personnes qui ne sont pas en traitement, qui résistent au traitement, et qui deviennent marginalisées et démunies.

Sans réinventer les asiles ou découvrir une balle magique ou un remède pour la schizophrénie et d’autres maladies mentales graves, nous devons nous appuyer sur des politiques et des services de santé mentale avec un soutien financier adéquat pour les soins communautaires. La maxime de Barton « le service suit le dollar » est importante si les soins gérés sont une aberration temporaire dans la politique de santé mentale, comme je le crois. Nous devons encore trouver un moyen de fixer des priorités, d’allouer des ressources et de garantir la prestation de soins scientifiques et humains de haute qualité aux personnes qui en ont besoin.

Le Dr Sharfstein est président, directeur médical et directeur général du Sheppard Pratt Health System, 6501 North Charles Street, P.O. Box 6815, Baltimore, Maryland 21285-6815 (e-mail, ). Il est également professeur clinicien de psychiatrie à l’Université du Maryland à Baltimore.

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