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Les personnes autistes qui sont hyperactives ou qui ont des difficultés à contrôler leurs propres impulsions sont les plus susceptibles de présenter une automutilation persistante, selon une nouvelle étude1. L’étude de 10 ans est l’une des plus longues à suivre les comportements d’automutilation chez les personnes autistes.
La plupart des études suivent les personnes autistes pendant moins de cinq ans ou sont basées sur des populations cliniques, qui peuvent inclure des personnes ayant un haut degré de handicap. Et on sait peu de choses sur la trajectoire de l’automutilation tout au long de la vie d’une personne autiste.
La nouvelle recherche offre un aperçu de l’automutilation dans une population d’autistes plus générale, explique la chercheuse principale Caroline Richards, psychologue clinique à l’Université de Birmingham au Royaume-Uni.
Plus de la moitié des autistes se font du mal, en se grattant la peau, en se tirant les cheveux ou en se frappant la tête.
L’auto-mutilation persistante est associée à une variété de mauvais résultats : Elle augmente le risque qu’un placement scolaire ne fonctionne pas, que les enfants doivent vivre en institution loin de leur famille et qu’ils aient recours à des médicaments psychotropes prescrits, qui altèrent les fonctions cérébrales.
« Ce sont toutes des choses que nous ne voulons pas que les gens aient à vivre », dit Richards. Les nouveaux résultats pourraient aider les chercheurs à identifier et à aider les personnes présentant un risque élevé d’automutilation.
Les cliniciens ne s’occupent généralement de l’automutilation qu’après avoir pris conscience du comportement, qui peut alors être déjà grave, explique David Richman, professeur de psychologie de l’éducation et de leadership à l’Université Texas Tech de Lubbock, qui n’a pas participé à l’étude.
« Il faut que cela devienne suffisamment grave pour que les parents ou les tuteurs cherchent un traitement », dit-il. La nouvelle étude est un pas vers une approche plus préventive.
Prédicteurs persistants :
L’équipe de Richard a recruté 67 personnes autistes âgées de 4 à 39 ans par l’intermédiaire de la National Autistic Society, une organisation de défense des droits basée au Royaume-Uni. Les chercheurs ont demandé aux parents et aux soignants de remplir des questionnaires en ligne à trois moments : une fois en 2009, puis 3 et 10 ans plus tard.
Une théorie dominante des années 1990 suggère que certains individus apprennent inconsciemment à s’automutiler pour communiquer ou obtenir de l’attention. Cependant, les personnes autistes qui s’automutilent font aussi souvent preuve de retenue – en s’asseyant sur leurs mains ou en s’enveloppant dans des vêtements – pour tenter d’arrêter le comportement blessant. Cela suggère que l’automutilation peut plutôt être motivée par des difficultés de contrôle des impulsions.
Les chercheurs ont donc conçu les questionnaires pour évaluer à la fois l’automutilation et l’autolimitation.
Les questionnaires ont également évalué les prédicteurs possibles du comportement, tels que l’impulsivité, l’hyperactivité, la communication sociale, l’humeur et les comportements répétitifs.
L’automutilation diminue avec le temps chez la majorité des autistes, mais elle persiste chez environ 44% d’entre eux, ont rapporté les chercheurs en janvier dans Molecular Autism.
L’équipe a constaté que l’automutilation est associée à une variété de comportements : Lors du suivi de trois ans, par exemple, ceux qui avaient eu des difficultés avec les interactions sociales au début de l’étude étaient plus susceptibles de s’automutiler que les autres ; et ceux qui avaient des scores élevés d’impulsivité et d’hyperactivité au début de l’étude étaient plus susceptibles de faire preuve d’automutilation et d’autolimitation persistantes que les autres au bout de 10 ans.
L’impulsivité en particulier est liée à l’auto-mutilation à tous les points de temps et prédit l’auto-mutilation à chaque intervalle de temps ultérieur, ont constaté les chercheurs.
L’équipe a également trouvé une tendance troublante : Les autistes qui s’automutilent n’étaient pas plus susceptibles de consulter des professionnels autres que des pédiatres que le reste des participants.
« Cela sonne comme une alarme », déclare Jill Fodstad, professeur adjoint de psychologie clinique à l’Université d’Indiana à Indianapolis, qui n’a pas participé à la recherche. « Cela signifie qu’ils ne reçoivent pas autant d’aide qu’ils en ont vraiment besoin ».
Fodstad souligne que la petite taille de l’échantillon de l’étude soulève des questions quant à la généralisation de ses résultats. Les chercheurs soulignent également que les rapports des parents comportent généralement des erreurs. Ils prévoient d’évaluer l’auto-mutilation dans l’autisme par des tests directs dans une étude de suivi.