Az opioidok, bármennyire is veszélyesek, látszólag könnyű megoldást jelentenek a krónikus fájdalomra – ez a kijózanító valóság, amelyet sok endometriózisos nő túl jól ismer.
Lea Ervin soha nem gondolta, hogy függőséget fog kialakítani az opioidoktól. Már első kézből látta a tablettákat szedő járvány csúfságát, amikor Arkansasban nőtt fel, és az alabamai Blount megyében élt, ahol, mint mondja, “az opioidválság hatalmas.”
“Állandóan ezt látom, folyamatosan” – mondja a 35 éves Ervin a Blossomnak. “Vannak barátaim, akiket már régóta ismerek, és akiknek az életét látom, ahogy az opioidfüggőség miatt kicsúszik az irányítás alól. Középiskolai barátaim elhunytak. Tisztában vagyok vele, hogy ez nagyon is odakint van. De nem gondoltam, hogy ez én is lehetek.”
Ez mind megváltozott a 2017-es endometriózis-kimetszéses műtétje után, amikor Ervin, az Alabama-Birmingham Egyetem elsőéves írástanára nagy mennyiségű oxikodont kapott a műtét utáni fájdalom megszüntetésére.
Alig néhány héttel később úgy érezte, hogy veszélyesen közel tántorog a függőséghez.
“Azon kaptam magam, hogy fizikailag függővé váltam az oxikodontól. Azt mondtam a férjemnek: ‘Azt hiszem, abbahagyom ezeket, és amint lehet, abbahagyom. Nos, amint abbahagytam, azonnal jelentkeztek az összes elvonási tünet”. Emlékszik, hogy hányingere volt, nyugtalan lábak és karok, izzadás, hangulatingadozás és depresszió.
“Az opioidoktól halálra rémültem, mert mi az első dolog, amit teszek? Felkeltem az ágyból az éjszaka közepén, és bevettem egy tablettát, mielőtt el tudtam volna aludni. Azon kaptam magam, hogy a tablettákért megyek, és arra gondoltam: “Így történik ez, ugye?”.
“Bárkivel megtörténhet.”
Ervin története sajnos nem egyedi. A Centers for Disease Control and Prevention jelentése szerint csak 2015-ben a kábítószer-túladagolás 52 404 halálesetet okozott. Ezen belül 33 091 – valamivel több mint 63 százalékban – opioidok miatt következett be. Ez a szám magasabb, mint az a 43 000 ember, aki a járvány csúcsán, 1995-ben HIV/AIDS miatt halt meg az Egyesült Államokban. Az Egyesült Államok Egészségügyi és Emberi Szolgálatok Minisztériuma ezt még tovább bontja: Minden nap 116 ember hal meg opioidok okozta túladagolásban.
Krónikus fájdalommal élni
Ervin azt mondja, hogy az endo tünetei 12 éves korában kezdődtek, de csak 26 éves korában diagnosztizálták. A következő három évben három endo-val kapcsolatos műtéten esett át. Egy 2011-es méheltávolítás után hat évig tartó, viszonylagos kényelemmel teli boldogságot élt át, mielőtt a fájdalmak visszatértek.
2017-ben intenzív fellángolással rohant a sürgősségire. (Levin nemrég blogolt az élményről az EndoFound számára.) Azt mondja, hogy a sürgősségi ellátó orvosai elutasították a fájdalmait, és azt gyanították, hogy opioidokat halászik.
“Úgy éreztem, mintha azt mondanák: “Tessék, vigyük ki innen, itt van néhány tabletta” – mondja Ervin.
2017. május 12-én egy – ahogy ő nevezi – “igazán kiterjedt kimetszési műtétet” hajtottak végre rajta, hogy visszaszorítsák a kínzó fájdalmat. Az endo-utazása során Ervin azt mondja, hogy az orvosok a Tylenol 3-tól az oxikodonig terjedő erősségű recepteket adtak neki – ezúttal úgy döntött, hogy beveszi őket.
Amikor érezte, hogy a függőségbe csúszik, Ervin azt mondja, felhívta az édesanyját, aki hat órányi autóútra él Arkansasban, és megkérdezte, hogy vele maradhatna-e, hogy segítsen leszoktatni őt az opioidokról. Az anyja ott volt mellette, miközben Ervin egy hétig tartó, fokozatos folyamaton ment keresztül, hogy lassan leszokjon a tablettákról.
“Fele, majd negyedeiben adta nekem a tablettákat, majd megnyújtotta a tabletták bevétele közötti időintervallumokat. Ezt addig csinálta velem, amíg végül már nem volt szükségem rájuk” – mondja Ervin.
“Annyira hálás vagyok, hogy voltak szüleim, akik képesek voltak ezt megtenni, és elvenni azt a hetet, és velem tölteni azt az időt. Anyukám mindig benézett hozzám, és megkérdezte: “Hogy érzed magad?”. Félóráról félórára segített átküzdeni magam ezen.”
A 42 éves Frankie Valentine azt is elmondta, hogy az endometriózis okozta krónikus fájdalom miatt opioidokat írtak fel neki. Az amerikai légierő veteránját, illusztrátort és grafikust 2009-ben diagnosztizálták. Azt mondja, hogy az orvosok hormonterápiát és végül hidrokodon/Vicodint írtak fel neki, egy erősen függőséget okozó opioidot, amelyet saját bevallása szerint csak kényszerűségből szed. Valentine azt mondja, ő maga nem szenvedett opioidfüggőségben.
“A legrosszabbkor az endometriózisos fájdalmaim olyan erősek voltak, hogy nem tudtam állni, és néha a sokk tüneteit mutattam, mint az izzadás és a szédülés” – mondja Valentine.
“Gyakran a hidrokodon volt az egyetlen gyógyszer, amely befolyásolni tudta az endometriózisos fájdalmaimat”. Valentine azt mondja, hogy nemrégiben a Flexerilhez, egy izomlazítóhoz fordult, amelyet az opioidok elvonásának segítésére is használnak, mint hatékony módot az endofájdalmak kezelésére.
“Amikor nemrégiben elmagyaráztam ezt a PCM-emnek (primary care manager), nagyon meglepődött, de azt mondta, ha működik, örül, és megújította a receptemet.”
Az opioidoktól való eltávolodás szükségessége
A 30 éves Winnie Chan többször került kórházba endometriózissal kapcsolatos szövődmények miatt. Chan azt mondja, hogy mindig megdöbbentette, hogy függetlenül a helyszíntől – klinika, kórház vagy sürgősségi osztály – az orvosok és a nővérek nem mindig voltak tisztában azzal, hogy milyen fájdalomcsillapítót írnak fel.
“Sokan megkérdezik, a nővérek megkérdezik: “Milyen fájdalomszintje van, egytől tízig?”. És amikor az emberek azt mondják, hogy az ‘5-ös vagy annál magasabb kategóriába tartoznak’, akkor az ápolók azt mondják, azt javasolják, hogy ‘szeretne egy kis fájdalomcsillapítót?’. Ez az első kérdés. És ha a beteg azt mondja, hogy “igen”, akkor az ápoló elmegy és szerez egy fájdalomcsillapítót.”
“De nem mondják meg, hogy mi az a gyógyszer” – mondta Chan a Blossomnak. “Lehet Tylenol, vagy valami őrültebb, például nagyobb dózisú Percocet, morfium vagy oxikodon. Azt hiszem, itt a nyelvezetről van szó. ‘Kér gyógyszert a fájdalmára?’ Ha az emberek nem tudják, hogy – ez a fájdalomcsillapító lehet valami más is, nem Tylenol vagy Motrin, akkor kiütné őket az a gyógyszer. Néhány órán keresztül nem is éreznék többé a fájdalmat. Szóval, ez az, ahogyan kérdezik.”
Emlékszik arra, hogy egyszer egy endometriózissal kapcsolatos műtétet követően Dilaudidot kapott, egy erős opioidot, amely erősen függőséget okozhat. A gyógyszer bevétele után Chan azt mondja, hogy hat órán keresztül “ki volt ütve”.
“Érzékeny vagyok mindenféle gyógyszerre, ezért hevesen hányni kezdtem” – mondja.
“Annak ellenére, hogy nem volt étel a szervezetemben, és műtét után voltam. Úgy voltam vele, hogy ahh… ez még rosszabb, mert fáj a hegem.” Rengeteg orvos jött meglátogatni, de a szemem csukva volt, mert nem volt energiám felébredni. Tudtam, hogy ott vannak, de annyira ki voltam ütve a Dilaudidtól”.
Chan hozzáteszi, hogy egyes orvosok túlzott bizalma az opioidokban arra kényszeríti a betegeket, hogy maguk is jobban tájékozódjanak az esetleges függőség veszélyeiről. Személyes tapasztalatai alapján Chan azt mondja, hogy több információnak kellene könnyen elérhetőnek lennie a betegek számára.
“Nem azt mondom, hogy a fájdalomcsillapítás nem jó; én igyekszem nem fogyasztani semmilyen narkotikumot. Ez az én személyes preferenciám a testemmel kapcsolatban” – teszi hozzá. “Hanem az, ahogyan az embereket felvilágosítják a gyógyszerekről, és ahogyan adják nekik. Nem szabadna azt kérdezni, hogy ‘akarsz-e fájdalomcsillapítót? Azt kell mondanod, hogy ‘ellenőrzött hatóanyagú gyógyszert fogok adni neked. Ez ezt fogja tenni a testeddel. Kiüti, vagy bármi más.
“Először tájékoztassa a beteget, mielőtt fájdalomcsillapítót adna neki. Ezt mindenféle kórházban tapasztaltam.”
Az EndoFound alapítója, Dr. Tamer Seckin egyetért azzal, hogy az egészségügyi szolgáltatók hatalmas szerepet játszanak az opioidválság táplálásában, amikor az endo nőkről van szó.
“Ez egy komoly, nemzeti válság az endometriózisban szenvedő lakosság számára. Mivel az orvosok nem tudják, hogyan kezeljék az endometriózist, könnyű kiút lesz a fájdalomcsillapítók felírása, majd a beteg visszajön, és újra felírják őket” – mondja. “És így a betegek ártatlanul csapdába esnek az opioidfüggőségben, amelyből gyakran nagyon nehéz kilábalni. Ez megnehezíti a jó kezelés és gondozás eredményét is.”
Eric D. Collins, a New Canaan-i Silver Hill Kórház főorvosa, azt mondja, hogy függőségi specialistaként szerzett tapasztalatai szerint valóban nincs bizonyíték arra, hogy az opioidok “hosszú távon jót tesznek a fájdalom kezelésére”.
“Kezeltem néhány embert, akik endometriózis kezelése után opioidfüggővé váltak. Az endometriózisban és más betegségekben szenvedő emberek nem csak fizikailag válnak függővé, hanem a fájdalomcsillapításon kívül más céllal is folytatják az opioidok szedését” – mondja a Blossomnak.
“Keresik őket, és még inkább belekerülnek ezeknek a fájdalomcsillapítóknak a problémás használatába”.
Elmondása szerint gyakran a vényköteles fájdalomcsillapítókkal való visszaélés vezetheti az embereket arra az útra, hogy nehezebb drogokat keressenek, amelyeket az utcán szereznek be, távol az orvosok mértéktartásától. Míg a 90-es években az opioidok a fájdalom kezelésének ésszerű módjának tűnhettek, Collins hozzáteszi, hogy az elmúlt évtizedekben az ezekre a gyógyszerekre való túlzott hagyatkozás kicsúszott az ellenőrzés alól.
Mint sok egészségügyi szolgáltató manapság, Collins úgy látja, hogy az opioidok egy “közegészségügyi problémát” táplálnak, ahol ezek a gyógyszerek “gyakrabban vannak kint, mint amennyire a valódi szükségük megkívánja”.
“Azt mondanám, hogy egyszerűen nincs jó bizonyíték arra, hogy az opioidok jót tesznek a krónikus fájdalomnak” – teszi hozzá. “Túl sokan összpontosítanak a fájdalomcsillapító gyógyszerek adására, és ennek egy részét egy olyan egészségügyi rendszer hajtja, amely minimalizálja az orvosokkal töltött időt.
“Nézze, több időbe telik mindazokat a dolgokat elvégezni, amelyeket az emberekkel meg kell tenni, hogy segítsünk nekik kezelni a fájdalmaikat. Ez magában foglalja a gyógyszeres kezelést, de a stressz csökkentését, a fizikai aktivitást és a rendszeres testmozgást is. Bizonyos esetekben ez magában foglalhatja a diéta ellenőrzését is. Az én aggodalmam az, hogy nincs egyetlen olyan tanulmány sem, amely azt mutatná, hogy például az endometriózisban szenvedő nőknek jobb az életük, ha krónikus fájdalmukat opioidokkal kezelik”.”
Mit javasol Collins az opioidok alternatíváit kereső nőknek, akiket esetleg megijeszt a függőség lehetősége? Azt javasolja, hogy az endometriózisban szenvedő nő először keressen fel egy szakértőt ezen a területen – nem feltétlenül a háziorvosát -, aki segíthet megválaszolni az endofájdalmak kezelésének legjobb módjával kapcsolatos kérdéseket.
Azt mondja, hogy bár kevésbé elterjedt, mint az alkoholrehabilitációs programok, vannak olyan 12 lépéses programok, amelyek segítenek a krónikus fájdalommal összefüggő függőség kezelésében. Collins hozzáteszi, hogy valami olyan egyszerű dolog, mint az önkéntes munka és a testmozgás – igazából bármi, ami mozgásra késztet és kimozdít otthonról – segíthet kezelni a depressziót és a hangulati problémákat, amelyek mind a függőséggel, mind a krónikus fájdalommal együtt járhatnak.
Collins szerint egész egyszerűen több munkát kell végezni annak érdekében, hogy az endometriózissal összefüggő fájdalomtól szenvedő nők a lehető legjobb kezelést kapják.
“Az endometriózis olyan, mint minden krónikus betegség, hogy jobban meg kell értenünk, és több kutatásra van szükségünk, hogy segítsünk az embereknek a krónikus fájdalmaikban” – hangsúlyozza. “Az endometriózis krónikus fájdalomcsillapítása, mint például az ízületi gyulladás krónikus fájdalomcsillapítása, több kutatást, több éberséget igényelhet az orvosi közösség részéről. Minden kutatást támogatnunk kell, amit csak tudunk, hogy megtaláljuk a leghatékonyabb és legértékesebb kezeléseket az endometriózis és a krónikus fájdalom kezelésére.”
A biztosítási probléma
Tommaso Falcone, MD, a Cleveland Clinic Ob/Gyn & Női Egészségügyi Intézetének elnöke azt állítja, hogy a biztosítótársaságok nagy szerepet játszanak az opioidválság táplálásában.
“A mi klinikánkon a multidiszciplináris megközelítést hangsúlyozzuk minden fájdalommal járó krónikus betegség esetében. Ez magában foglalhat gyógyszereket, de fizikoterápiát és holisztikusabb megközelítéseket is.
“A probléma ezzel a járvánnyal – az orvosi közösség és a biztosítótársaságok közös felelőssége” – mondja Dr. Falcone a Blossomnak.
“A biztosítótársaságok azt fogják mondani, hogy ‘nem fizetünk a pszichoterápiáért, nem fizetünk a masszázsterápiáért, nem fizetünk az akupunktúráért, nem fizetünk a stresszkezelésért. Ennek következtében hirtelen megszűnik a hozzáférés ezekhez a dolgokhoz, amelyek működnek a fájdalom kezelésében.”
Falcone szerint egy endometriózissal kezelt nő ránézhet ezekre a biztosítási költségekre, és azt mondhatja, hogy “ezt nem tudom kifizetni”, amikor a gyógyszereken túli kezelések kerülnek szóba. Ez arra kényszerít néhány orvost, hogy alapértelmezésben opioidokat írjon fel. Szerinte ezért vagyunk nemzetként abban a “zűrzavarban, amiben ma vagyunk”.
Szerinte a jelenlegi opioidjárvány – amelyet olyan emberek tapasztalatai váltottak ki, mint Ervin és Chan, akik úgy találták, hogy a fájdalomcsillapítók inkább megnehezítik, mint megkönnyítik az életet – “mindenkit arra kényszerített, hogy újraértékelje, hogyan kezeljük ezeknek a nőknek a fájdalmát”.”
A válság szerinte “felnyitotta a szemünket” az ellátás holisztikusabb és interdiszciplinárisabb megközelítésének előnyeire, de a jelentős akadály az, hogy a biztosítótársaságok vonakodnak támogatni olyan kezeléseket, amelyek nem a gyógyszeripart táplálják.
Falcone szerint a Cleveland Clinicben ritkán írnak fel opioidokat. Lehet, hogy egy nőnek a műtét utáni fájdalom kezelésére adják őket, de azt mondja, ő és csapata holisztikusabb megközelítésre összpontosít, és a klinikán belül más szakemberekkel együttműködve akupunktúrát, masszázskezeléseket, táplálkozási konzultációkat és jógát kínálnak, az alternatív, néha a dobozon kívüli terápiák más formái mellett.
Míg a Cleveland Clinic talán eltávolodik a fájdalomcsillapítóktól, amelyek függőséghez vezethetnek, Falcone elismeri, hogy ez sajnos nem a norma az ország más kórházaiban és kezelőközpontjaiban.
“Az opioidok alternatívái a válasz; vannak dolgok, amiket tehetünk, de ezeknek a dolgoknak ára van, és ki kell találnunk, hogyan lehetne ezt az alternatívát könnyebben elérhetővé tenni a nők számára, hogy ne legyen a mai válság”.