Kommen Ihnen diese Geschichten bekannt vor?
Eine junge Mutter, die ein DNS-Heimkit benutzt, findet heraus, dass sie ein erhöhtes Risiko hat, an Alzheimer zu erkranken. Ein Mann glaubt, dass er mit einer nicht diagnostizierten Zöliakie lebt, nachdem er aus einer Laune heraus einen Gentest gemacht hat. Eine Frau probiert einen Test auf Nahrungsmittelempfindlichkeit aus und erhält endlich Antworten auf ein mysteriöses Leiden, an dem sie seit ihrer Kindheit leidet.
Die Menschen und die Umstände sind alle unterschiedlich, aber die Marketingbotschaft ist dieselbe: Bestellen Sie einen Test online, machen Sie ihn bequem zu Hause und erfahren Sie mehr über sich selbst und Ihre Gesundheit.
Es ist ein ermutigendes Gefühl, das die Unternehmen, die Gentests und Gesundheitstests direkt für den Verbraucher anbieten, zum Verkauf ihrer Produkte nutzen. Und es funktioniert.
Das Geschäft mit Gesundheitstests per Direktversand ist heute eine Multimillionen-Dollar-Branche. Im Jahr 2017 hatten mehr als 12 Millionen Menschen Testkits gekauft, die in der Regel 200 Dollar oder weniger kosten.
Aber sind diese Tests so genau und hilfreich, wie die Werbung sie erscheinen lässt?
„In der Regel würde ich sagen: Nein. Diese Tests sind nicht wirksam und können sogar schädlich sein“, sagt Dr. Fuki Hisama, medizinischer Leiter der Klinik für Genetische Medizin des University of Washington Medical Center. „Ich habe Patienten gesehen, die sich diesen Tests unterzogen haben, und sie haben sie missverstanden, falsch interpretiert und sich selbst mit Krankheiten fehldiagnostiziert, die sie nicht haben.“
„Man kann zwei oder drei verschiedene Verbrauchertests ausprobieren und unterschiedliche Ergebnisse erhalten“, fügt Robin Bennett, M.S., L.G.C., eine leitende genetische Beraterin an der Genetic Medicine Clinic des UW Medical Center, hinzu. „
Die Centers for Disease Control and Prevention warnen ebenfalls, dass diese Verbrauchertests eine fragwürdige Aussagekraft haben und bei gesundheitlichen Problemen nicht ernst genommen werden sollten.
Bevor wir uns mit den Gründen dafür befassen, sollten wir ein wenig zurückgehen, um zu verstehen, was diese Tests sind und wie es dazu kam.
Direkttests für Gesundheit und Genetik
DNA-Kits für Verbraucher können für eine Vielzahl von Zwecken verwendet werden, von der Ahnenforschung bis hin zu genetischen Gesundheitstests, bei denen nach Genvarianten gesucht wird, die das Risiko für bestimmte Krankheiten wie Brustkrebs, Alzheimer oder Parkinson erhöhen können.
Ein Gentest für zu Hause ist oft so einfach, wie in ein Plastikröhrchen zu spucken und den Speichel an das Unternehmen zurückzuschicken. Nach ein paar Wochen erhalten Sie einen Bericht, in dem alle genetischen Risiken, Details über Ihren allgemeinen Gesundheitszustand und sogar ein paar lustige Kleinigkeiten vermerkt sind, z. B. ob Sie eher Koriander hassen oder Höhenangst haben.
Einige Unternehmen schlagen sogar spezielle Fitnessprogramme oder Diäten vor, die auf Ihrer genetischen Veranlagung basieren.
Gesundheitstests hingegen analysieren in der Regel eine Blut- oder Urinprobe, um alles von Nahrungsmittelempfindlichkeiten und sexuell übertragbaren Infektionen bis hin zu Hormon- und Cholesterinwerten festzustellen.
Warum also geben so viele medizinische Experten diesen Labortests, die per Post verschickt werden, eine Absage?
Dubiose Testmethoden und irreführende Ergebnisse
„Diese Tests sollten nicht als Gesundheitstests betrachtet werden, da sie nicht klinisch validiert wurden“, erklärt Bennett.
Gesundheitstests, die direkt an Verbraucher verschickt werden, durchlaufen nicht dieselbe gründliche Laboranalyse wie Tests, die von einem Arzt in Auftrag gegeben werden. Viele der Kits, die Sie online kaufen, suchen nur nach einer Handvoll Genvarianten unter Tausenden von Möglichkeiten. Oder sie verwenden medizinisch fragwürdige Testmethoden.
In einem kürzlich erschienenen Artikel der Los Angeles Times wurde beschrieben, wie eine Brustkrebsüberlebende, die wusste, dass sie eine BRCA2-Genmutation hatte, zu Hause einen DNA-Test für Verbraucher machte. Ihre Ergebnisse waren negativ.
Hisama warnt davor, dass manche Menschen, die Gesundheitstests direkt beim Verbraucher durchführen lassen, sich von den Ergebnissen beeinflussen lassen – trotz des Haftungsausschlusses des Unternehmens – und am Ende nicht die professionelle genetische Beratung oder medizinische Versorgung in Anspruch nehmen, die sie eigentlich benötigen.
Die Kehrseite der Medaille ist, dass eine Studie gezeigt hat, dass 40 Prozent der Varianten, die in den DNA-Rohdaten von Gentests, die direkt an Verbraucher gerichtet sind, angegeben wurden, sich bei einer erneuten Untersuchung in einem klinischen Labor als falsch positiv herausstellten, was zu einer Menge unnötiger Ängste und Stress für die Patienten führte.
„Die Informationen, die diese Unternehmen den Menschen zur Verfügung stellen, basieren auf Bevölkerungsdatenbanken, und damit gibt es eine Menge Probleme“, sagt Bennett. „Die meisten Kontrollen und das, was als ’normal‘ angesehen wird, basieren auf nordeuropäischen Populationen. Wenn Sie Afroamerikaner, Asiate oder Hispanoamerikaner sind, treffen diese Ergebnisse möglicherweise überhaupt nicht zu.“
Hisama und Bennett sagen beide, dass sie einen Anstieg der Anrufe von Menschen bemerkt haben, die sich über die Ergebnisse eines Freizeit-Gentests Sorgen machen.
„Ich glaube, dass diese Tests Schaden anrichten“, sagt Bennett. „Der Test sagt vielleicht, dass man ein genetisches Risiko hat, eine Krankheit zu entwickeln, aber in Wirklichkeit ist es nicht anders als bei der Durchschnittsperson. Aber diese Tests nähren die Angst, und es ist schwer, den Leuten ein falsches Ergebnis auszureden.“
Die Verbrauchertests führen nicht nur zu Fehldiagnosen, sondern bieten auch nicht den gleichen Einblick, den nur ein Arzt oder ein genetischer Berater, der mit der Krankengeschichte vertraut ist, geben kann.
Es gibt einige Unternehmen, die genetische Berater oder Ärzte beschäftigen, aber Bennett und Hisama sagen, dass diese Tests nicht mit denen vergleichbar sind, die von einem Arzt durchgeführt werden, der über Ihren Hintergrund Bescheid weiß.
„Wir betrachten den Kontext Ihrer Familiengeschichte und Ihrer medizinischen Vorgeschichte“, sagt Hisama. „Wir führen eine vollständige Bewertung durch und sprechen dann über Ihre Ergebnisse. Wir legen offen, was das für Sie bedeutet, was es für Änderungen in Ihrer Gesundheitsversorgung bedeutet und was es für Ihre Familienmitglieder bedeutet.“
Das Fazit
Trotz aller Bedenken gibt es einige Gesundheitstests, die Sie ohne Bedenken zu Hause durchführen lassen können. Dazu gehören Schwangerschaftstests und evidenzbasierte genetische Studien wie die MAGENTA-Studie zum Eierstockkrebsrisiko.
Direktversand-Tests für sexuell übertragbare Infektionen sind ebenfalls nützlich, vor allem, wenn es um eine diskrete, bequeme und erschwingliche Möglichkeit geht, sich testen zu lassen.
Dennoch haben Tests auf sexuell übertragbare Krankheiten in einer Klinik einige Vorteile gegenüber Tests zu Hause. Wenn die Ergebnisse eines Verbrauchertests positiv ausfallen, müssen Sie trotzdem einen Arzt aufsuchen, um die Ergebnisse bestätigen zu lassen und Medikamente zu erhalten. Wenn man sich in einer Klinik testen lässt, kann der Behandlungsprozess beschleunigt werden.
Direktversand-Tests bergen auch mehr Möglichkeiten für Benutzerfehler. Einige HIV-Tests funktionieren zum Beispiel erst 10 bis 90 Tage nach der Infektion, je nachdem, welchen Test Sie machen. Wenn Sie einen HIV-Test zu Hause machen, ohne dass Ihr Arzt Sie darüber informiert hat, können Sie falsche Ergebnisse erhalten, die besagen, dass Sie unbedenklich sind.
Was ist also das Fazit?
„Wenn Sie eine Diagnose oder eine Entscheidung über eine medizinische Behandlung treffen wollen, sollten Sie einen Arzt oder einen anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister aufsuchen“, sagt Hisama.