Vous pouvez être un expert des cerveaux et passer 30 ans à étudier les troubles mentaux, cela ne vous préparera toujours pas à votre propre folie. L’expertise n’expliquera pas pourquoi vous ne reconnaissez plus votre maison ou votre voiture, ou pourquoi vous êtes parti faire un jogging matinal avec un sac en plastique rempli de henné violet sur la tête et que vous n’avez aucune idée de l’endroit où vous êtes, alors que c’est votre propre quartier, vos propres rues, et que ce sont les arbres et les fleurs que vous croisez tous les jours.
Si quelqu’un aurait dû être capable de reconnaître les changements dans son propre comportement et de les relier aux transformations de son cerveau, c’est bien Barbara Lipska. En tant que neuroscientifique et directrice du Human Brain Collection Core à l’Institut national de la santé mentale à Bethesda, dans le Maryland, Lipska a fouillé, sondé, examiné, tranché, découpé et analysé d’innombrables cerveaux, essayant de trouver les distinctions entre la maladie et la santé.
Pourtant, lorsqu’elle a perdu la raison en 2015, Lipska ne savait pas que les choses allaient mal. Sa famille de médecins non plus. « Nous étions complètement inconscients de cela », dit-elle.
Maintenant, Lipska doit parfois vérifier pour s’assurer qu’elle a les idées claires. « Je suis terrifiée. Je ne le verrai pas quand ça arrivera. Je me surveille moi-même. Je pose des questions à ma famille », dit-elle. « Suis-je saine d’esprit ? Suis-je logique ? Est-ce que je suis sensée ? Comment le saurais-je ? C’est une expérience terrifiante. »
La perdre
Vous ne perdrez peut-être jamais la tête, mais il y a de fortes chances que vous ayez, ou ayez déjà eu, un problème de santé mentale à un moment donné de votre vie. L’anxiété, la dépression, le trouble du déficit de l’attention, le stress post-traumatique, la psychose, la schizophrénie, sont tous courants.
Pour les seuls États-Unis, un adulte sur cinq, soit plus de 43 millions de personnes, souffre d’une maladie mentale au cours d’une année donnée, selon la National Alliance on Mental Illness. Dans le monde entier, un individu sur quatre souffrira d’un problème de santé mentale au cours de sa vie, selon un rapport publié le 9 octobre dans la revue médicale The Lancet par 28 experts mondiaux.
Pourtant, peu de ressources sont consacrées à cet aspect critique de la santé, et le résultat est une crise mondiale – une « perte monumentale de capacités humaines » qui coûtera 16 000 milliards de dollars d’ici 2030, selon le rapport. Parce que les services de santé mentale sont « régulièrement moins bons que la qualité de ceux de la santé physique… tous les pays peuvent être considérés comme des pays en développement » à cet égard, écrivent les experts mondiaux dans The Lancet.
Lipska pense que le monde peut s’améliorer dans le traitement des maladies mentales. Mais comme elle l’explique dans son livre The Neuroscientist Who Lost Her Mind : My Tale of Madness and Recovery, publié en avril 2018, une partie de la solution réside dans le fait de cesser de faire la distinction entre les problèmes mentaux et physiques.
La neuroscientifique veut que le monde comprenne que la maladie mentale est un dysfonctionnement d’un organe, assez commun et qui menace la vie. Dans son livre, elle soutient que nous jugeons encore les dysfonctionnements cérébraux comme s’il s’agissait de déficits de caractère, de réflexions sur la valeur d’une personne plutôt que du résultat de processus physiques qui ont mal tourné.
En parlant avec Lipska le 12 octobre, je lui ai demandé si nous connaîtrons un jour le cerveau suffisamment bien pour le comprendre vraiment. L’esprit peut-il jamais comprendre l’esprit ? C’est comme si l’œil essayait de se voir lui-même, après tout.
« Oui », répond Lipska. « Cela n’arrivera pas de mon vivant mais nous comprendrons un jour le cerveau et alors nous traiterons la maladie mentale comme la chose qu’elle est – une maladie physique qui se manifeste dans un organe extrêmement complexe. »
Sur ce point, Lipska est déterminée. De son point de vue, « il n’y a rien de métaphysique » dans la maladie mentale. Le cerveau n’est pas un simple organe comme le cœur, qui est essentiellement une pompe. C’est un organe avec des milliards de neurones et des milliards de connexions, en constante transformation, changeant à chaque interaction et expérience, absorbant la culture, se manifestant dans notre comportement, et dirigeant nos spectacles personnels.
Parfois, le spectacle n’est pas bon, et il perd complètement son directeur. « Mais personne n’est coupable parce qu’il est malade mental », dit Lipska. « Ce n’est pas de leur faute. C’est une maladie comme une autre, nous ne la comprenons simplement pas. »
L’expérience personnelle de Lipska a transformé sa façon de penser la santé et la maladie mentale, comme elle l’écrit dans son livre. Pendant la majeure partie de sa vie adulte, elle a été une chercheuse énergique, déterminée et ambitieuse, dévouée à son travail, à sa famille et aux marathons de course à pied. Mais après avoir été diagnostiquée d’un cancer du cerveau en 2015 et avoir commencé à prendre des médicaments pour faire face à la maladie, elle est devenue quelqu’un d’autre – et pas quelqu’un qu’elle aimait. « J’étais complètement désinhibée »
Elle était en colère, grincheuse, exigeante, insistante, déraisonnable, intolérante, et parfois un danger pour elle-même et les autres. Elle prenait de mauvaises décisions. Un jour, elle a essayé de rentrer seule à pied d’un supermarché. Elle s’est perdue, s’est urinée dessus et a fini par faire du stop pour rentrer chez elle dans une maison qu’elle ne pouvait pas reconnaître ou désigner au chauffeur. Elle était méchante avec ses petits-enfants qu’elle aimait tant, et impolie avec le personnel médical qui essayait de l’aider. Elle voyait une menace dans des situations qui n’étaient pas menaçantes, et manquait les dangers réels en insistant pour faire les choses qu’elle avait toujours faites, comme conduire.
Elle ne peut pas dire précisément ce qui a provoqué ses changements de comportement, si c’était le cancer ou les médicaments ou le stress de la maladie ou les trois combinés. Mais elle peut désigner la région du cerveau qui a été affectée. « Dans mon cas, il y avait une forte pression sur le cortex frontal, qui régule notre comportement », explique la neuroscientifique. Lorsque son cortex frontal était défectueux, elle ne pouvait plus se contrôler – toutes les règles indiquant où et quand faire certaines choses, et comment communiquer, lui étaient devenues inutiles. Elles étaient inaccessibles, à toutes fins pratiques inexistantes.
Cette expérience a changé son travail. Après avoir passé sa vie à étudier les cerveaux, à chercher des preuves de maladie dans cet organe mystérieux, elle est plus sensible – plus consciente de la façon dont les personnes atteintes de maladie mentale souffrent, et plus tolérante à l’égard de la lutte que cela implique, tant pour les malades que pour ceux qui les entourent.
« Bien sûr, je savais tout cela avant, explique-t-elle. Mais savoir en théorie n’est pas la même chose que d’en vivre les effets soi-même. Ainsi, lorsqu’elle s’est rétablie du cancer et que la pression a quitté son cerveau, littéralement, elle a appliqué ses connaissances scientifiques à cette expérience personnelle terrifiante et a écrit son livre. Dans un passage, elle écrit :
Malgré toutes mes années d’étude des troubles du cerveau, pour la première fois de ma vie, je réalise à quel point il est profondément déstabilisant d’avoir un cerveau qui ne fonctionne pas. Et plus je me souviens des jours et des semaines de ma folie, plus j’ai peur de perdre à nouveau la tête. La folie n’est peut-être pas le terme approprié pour décrire mon état à ce moment-là. Après tout, il ne s’agit pas d’un diagnostic officiel, mais il est souvent utilisé de manière informelle pour désigner l’instabilité, la folie et un comportement colérique et désorganisé. Je pense donc plutôt que j’ai ressenti un certain nombre de symptômes liés à toute une série de troubles mentaux. En d’autres termes, j’ai frôlé la folie. Et je suis revenu.
Le livre est également un effort pour aider à atténuer la stigmatisation autour de la maladie mentale. « Si des gens comme moi sortent de ce problème et reconnaissent que malgré leur volonté, ils le perdent, les choses peuvent changer », dit Lipska. Elle a pris le risque d’exposer les aspects les plus désagréables de son existence, par ailleurs très accomplie et admirable, afin que la société réalise que tout le monde, n’importe qui, peut perdre la tête, pour toujours ou pour un temps.
Lipska a été surprise de découvrir, après la sortie du livre, combien de personnes avaient besoin d’entendre ce qu’elle avait à dire. Elle a été inondée de messages d’appréciation de personnes qui disent qu’elle les a inspirées. Pourtant, elle ne sait pas trop pourquoi son expérience est source d’inspiration, car c’est simplement quelque chose qui lui est arrivé – elle a perdu la tête pendant un certain temps. « Je n’ai pas choisi cette voie », souligne Lipska. Et c’est quelque chose qui pourrait lui arriver à nouveau.
Lorsque je fais une pause pour griffonner sa réponse à l’une de mes questions, elle rompt le silence : « Est-ce que je suis logique ? » demande-t-elle.
« Oui », je réponds. « Vous êtes parfaitement sensée. »
À ce moment-là, il devient évident que Lipska n’exagère pas pour se contrôler. Elle vit toujours dans l’ombre de la réalité alternative qu’elle a vécue. La neuroscientifique ne peut plus se faire entièrement confiance ni se fier au cerveau qui a fait d’elle une chercheuse de renommée mondiale. Pendant un temps, son esprit l’a lâchée, et elle est maintenant prudente. « Je ne m’attarde pas sur les aspects négatifs. Je me suis simplement comportée d’une certaine manière dans la maladie. Maintenant, je dois être plus consciente », dit-elle.
Les cauchemars des poissons de rêve
J’aimerais pouvoir dire que je n’ai aucune idée de ce dont parle Lipska. Mais je le sais. C’est pourquoi j’ai lu son livre.
Un jour, mon cerveau s’est brisé – ou peut-être que ce n’était pas un jour. Cela aurait pu être un processus cumulatif, le résultat d’une vie entière d’utilisation. Cela aurait pu être un mauvais sushi – il y a un poisson appelé poisson de rêve qui provoque 36 heures d’hallucinations infernales, sur lequel j’aimerais bien épingler de manière concluante mon propre frôlement de la folie. Mais ça aurait pu être un million de choses. Et je ne le saurai jamais.
Ceci, je peux vous le dire. J’ai eu mal à la tête. J’avais l’impression qu’un trou avait été percé au centre de mon cerveau et que tout y tombait – passé, présent, futur, faits et fictions, toutes mes histoires personnelles et celles que j’avais consommées, journalisme, films, télé, livres. Tout est devenu une histoire absurde que j’ai essayé de trier sans y parvenir.
J’ai cherché du sens partout. Dans les plaques d’immatriculation, sur les autocollants de pare-chocs et les plaques de rue, dans les reçus que je trouvais dans les poubelles quand je promenais le chien, dans les oiseaux qui volaient au-dessus de ma tête, dans le scintillement des lumières de la maison du voisin d’à côté, dans la pluie battante, dans mes livres qui étaient soudainement tous vierges, sans écriture à l’intérieur quand je regardais. Je voyais des choses étranges se produire – des personnages de différents moments de ma vie passant tous en caravane dans la forêt, par exemple, tous avec des chiens à leurs côtés.
J’avais des souvenirs pendant cette période, mais ils n’étaient pas fiables. Tout s’entremêlait. Vous auriez pu me dire n’importe quoi sur moi, et j’aurais cru cela possible. J’étais peut-être un criminel. Chaque client que j’avais eu lorsque je travaillais comme avocat de la défense en matière pénale aurait pu être moi. N’importe quelle histoire aurait pu être la mienne et, bien que je ne me souvienne pas d’avoir commis un crime, je me sentais suffisamment coupable pour avouer n’importe quoi.
À la maison, j’ai réarrangé toutes les œuvres d’art sur les murs après les avoir longuement regardées. Quand mon mari m’a demandé ce qui était arrivé aux images, je lui ai dit que j’essayais de réécrire l’histoire pour qu’elle ait une autre fin. Et il a été patient, expliquant que les affiches de cinéma et les bandes dessinées ne racontaient pas notre histoire. Nous n’étions pas des vampires dans Les Garçons perdus. Nous ne vivions pas dans Le Cabinet du Dr Caligari. Il n’était pas vraiment le Punisher. Mais ensuite, le jour suivant, quand toutes les œuvres d’art ont été retirées des murs, il est devenu plus qu’inquiet, surtout quand je lui ai dit que je serais enfermé et que tout cela avait quelque chose à voir avec Donald Trump.
Ça semble assez drôle maintenant. Mais ça ne l’était pas.
J’ai vu un médecin. Elle n’avait aucune idée de ce qui n’allait pas, sauf que je semblais pâle et mince. Ensuite, j’ai vu un psychiatre. Il a dit : « Les gens avec autant d’éducation que vous ne deviennent pas fous. » Son ignorance m’a révolté.
Pourtant, sa réponse ressemblait à celle que j’avais reçue d’une infirmière lorsque je servais dans le Peace Corps plus de dix ans auparavant. Elle a ri quand je lui ai dit que je devenais fou dans un petit village reculé, en disant : « Vous êtes la personne la plus saine que j’ai jamais rencontrée. » Plus tard, il s’est avéré que j’avais une malaria cérébrale et que je marchais avec de la fièvre depuis des mois, donc il y avait vraiment quelque chose qui n’allait pas avec mon cerveau – mais elle avait eu raison de dire que je n’étais pas fou, en soi.
Ce qui nous amène au point de Lipska. Nous supposons qu’il y a un certain type de personne qui perd la tête. En fait, cela pourrait arriver à n’importe qui, pour un certain nombre de raisons que nous ne connaissons même pas encore. Et parce que le cerveau et ses manifestations comportementales sont si mystérieux, et parce que nous sommes si ignorants à son sujet, nous avons peur et honte de son pouvoir de nous détruire.
Nous ne ressentons pas le même type de honte lorsque nous attrapons un rhume ou nous cassons un os ou que l’on nous diagnostique un cancer. Le cerveau, en revanche, c’est une autre histoire. « Vous pouvez perdre votre travail. Vous pouvez être évité. Dire que vous avez une maladie mentale, c’est un peu comme ‘whoa' », note Mme Lipska. Mais, dit-elle, nous ne trouverons pas de moyens de traiter la maladie mentale à moins que, et jusqu’à ce que, nous puissions dissiper le secret et la stigmatisation.
Dans mon cas, une IRM cérébrale n’a rien montré d’extraordinaire. C’était une sorte de soulagement, mais aussi une légère déception. Une chose physique à montrer du doigt aurait au moins expliqué l’expérience.
Le pire n’a duré que quelques jours. Après deux semaines, j’étais plus ou moins bien. Je parlais à des amis. Je lisais à nouveau, sans confusion. J’ai abordé Infinite Jest avec délectation, ressentant une nouvelle parenté avec l’auteur David Foster Wallace, qui ne pouvait pas vivre avec son cerveau et s’était suicidé depuis la première fois que j’avais lutté avec son texte intimidant. Je suis revenu à moi.
Tout est revenu à la normale, en quelque sorte. Mais rien ne sera plus jamais comme avant. Comme Lipska, je n’ai plus totalement confiance en mon cerveau. Il est évident pour moi maintenant, pas théoriquement mais réellement, que tout est perception ; que la réalité est délicate. Et il semble que nous ne fonctionnons que grâce à la capacité de notre cerveau à filtrer et à séparer les expériences et à garder tout en ordre. Mais comment empêcher mon esprit de s’embrouiller à nouveau ? Et qu’est-ce qui a fait que ça arrive en premier lieu ?
Qui êtes-vous ?
Hannah Upp était une étudiante de l’université Bryn Mawr à New York qui a perdu son identité en 2008. Elle a disparu dans la ville. Les caméras de sécurité l’ont repérée dans des salles de sport et dans des magasins Apple, mais lorsque les gens l’ont confrontée pour lui demander si elle était la femme disparue, elle a nié. Au bout de trois semaines, un capitaine de ferry de Staten Island l’a trouvée dans l’eau et l’a emmenée dans un hôpital voisin, où elle a pu dire son nom au personnel médical. Upp a disparu d’elle-même. Et puis elle est revenue.
Les médecins ont conclu plus tard qu’elle avait vécu un état de fugue. Le terme « état de fugue » – pensez fugitif – a été utilisé pour la première fois en 1901 dans un journal français de santé mentale dans un article sur une jeune femme qui semblait se transformer en d’autres moi pendant de courtes périodes. Sous hypnose, elle pouvait décrire les actions de ses autres personnalités, mais lorsqu’elle était consciente, elle ne pouvait se souvenir d’avoir habité une autre réalité.
Dans le domaine de la psychiatrie, qui regorge de mystères, les états de fugue sont, peut-être à juste titre, totalement insaisissables. Il s’agit d’évasions rares et extrêmes du moi qui ne durent que quelques heures ou quelques années. Mais ils se produisent, et ils semblent être déclenchés par des facteurs de stress communs de la vie – les malheurs financiers, les problèmes de travail, les difficultés relationnelles, et ainsi de suite.
Par exemple, l’écrivain de mystère Agatha Christie a été diagnostiquée avec une fugue dissociative en 1926 après la mort de sa mère et en découvrant que son mari avait un amant. Elle a laissé une série de notes confuses, a disparu pendant plusieurs jours, a abandonné sa voiture au bord d’un lac et a été retrouvée enregistrée dans un spa sous un autre nom.
Ces états dissociatifs démontrent à quel point le « moi » est réellement délicat. « Dans notre culture, nous avons un beau récit selon lequel la personnalité est stable. C’est une fiction. Quand une personne entre dans une fugue et devient quelqu’un d’autre – ou n’est pas là – c’est une version exagérée de la façon dont nous sommes tous », explique Etzel Cardeña, professeur de psychologie à l’Université de Lund en Suède, au New Yorker.
En d’autres termes, le soi est une sorte de fabrication, une compilation de souvenirs plus qu’une entité réelle.
Nous avons besoin de l’expérience du soi, aussi provisoire ou illusoire soit-elle, pour fonctionner. David Spiegel, professeur de psychiatrie à l’université de Stanford et expert des états dissociatifs, estime qu’il est impossible d’être au monde sans une identité, une façon de nous séparer de tous les autres êtres. « Il se peut qu’il soit clairsemé, avec beaucoup moins de structure ou de détails, mais je ne sais pas si vous pouvez être un humain fonctionnel sans quelque chose qui passe pour un soi », dit-il au New Yorker. « Vous avez besoin d’une sorte d’orientation pour comprendre qui vous êtes et ce que vous faites ici. »
Preuve en est le fait que les personnes qui connaissent des états dissociatifs soudains, rompant avec elles-mêmes, remplacent souvent inconsciemment leurs identités. En février 2013, par exemple, Michael Boatwright s’est réveillé dans un hôpital de Palm Springs, en Californie. Il avait un passeport américain et une carte d’identité californienne, mais il ne parlait que suédois et insistait sur le fait que son nom était Johan Ek. Il s’est avéré qu’il a vécu en Suède dans son enfance et que, pendant un certain temps, il a disparu de lui-même, remplaçant son identité par une autre évoquée dans le passé. Boatwright a été diagnostiqué avec une « amnésie globale transitoire dans un état de fugue ».
Il n’y a pas de médicament pour traiter les états de fugue, et on en sait relativement peu sur eux. Il est possible que, comme d’autres formes d’amnésie, ils se produisent en raison d’un déséquilibre dans les relations entre certaines parties du cerveau, le cortex frontal qui inhibe les réponses, et le système limbique, où les souvenirs sont stockés. Selon le Spiegel, les personnes souffrant de troubles dissociatifs ont souvent un cortex frontal hyperactif et une faible activité dans le système limbique, en particulier l’hippocampe, ce qui entraîne une inhibition de la mémoire. Il semble que la perte de mémoire entraîne également un abandon temporaire de soi.
La récupération peut être soudaine et complète, comme ce fut le cas pour un étudiant en médecine nigérian de 28 ans qui a disparu pendant deux jours après avoir halluciné un squelette dans sa chambre. Il est réapparu au domicile de son frère, à des kilomètres de là, plusieurs jours plus tard, sans aucun souvenir de ce qui s’était passé entre-temps. Les chercheurs supposent que son cas a été provoqué par le stress des examens médicaux, auxquels il avait échoué auparavant, et pour lesquels il avait dû emprunter de l’argent. Il n’avait pas d’antécédents de maladie mentale, ne prenait aucune drogue, ne buvait pas d’alcool et il n’y avait aucune trace de lésion au cerveau. Il s’est simplement absenté de lui-même pendant une période particulièrement stressante et est réapparu à nouveau.
Ces cas extrêmes de fuite de soi, et de retour, soulignent à la fois la fragilité et la résilience de l’esprit. Nous nous en remettons entièrement à lui pour survivre, pour formuler un soi qui semble nous appartenir. Mais il peut nous faire défaut, pendant des heures, des jours, des années ou toute une vie. Le plus souvent, nous ne savons pas pourquoi. C’est un rappel troublant de la fragilité de notre emprise sur nous-mêmes.
La fausse frontière
Je demande à Lipska s’il est plus facile de discuter de ce qui lui est arrivé parce qu’elle savait que le cancer et les médicaments pouvaient expliquer pourquoi son cerveau avait changé, conduisant finalement à son comportement étrange et incontrôlable. Mais elle rejette l’idée que le cancer ou les médicaments lui fournissent une excuse unique : « Ce n’est que de la maladie physique. »
C’est son thème récurrent. La fausse distinction entre les maladies physiques et mentales alimente la crise, coûte des vies et de l’argent. Les maladies mentales graves coûtent aux États-Unis 193,2 milliards de dollars en perte de revenus par an, selon NAMI. L’Organisation mondiale de la santé affirme qu’au niveau mondial, la dépression est la troisième cause de maladie et d’invalidité chez les adolescents, et que le suicide est la troisième cause de décès chez les adolescents de 15 à 19 ans. « Nous devrions faire plus de recherches », déclare Lipska. « Elle doit être mieux financée. Et les maladies mentales doivent être couvertes par les assurances. Il y a un tabou à ce sujet et nous avons peur de faire un gros scandale. Si nous la comprenons comme nous comprenons le cancer, nous pouvons trouver un mécanisme pour traiter les troubles et un remède. »
Lipska est loin d’être le seul médecin à avoir connu la maladie mentale. Au 12e siècle, par exemple, le médecin et philosophe médiéval Moïse Maïmonide (pdf), médecin des sultans égyptiens, a passé une année entière au lit après la mort de son frère, complètement déprimé et fiévreux. Ses écrits témoignent de sa compréhension du corps et de l’esprit comme un tout unifié, à traiter dans sa totalité.
Neuf cents ans plus tard, la médecine occidentale est toujours aux prises avec ce concept. Lipska s’impatiente devant la lenteur des progrès, même si elle croit profondément qu’un jour, nous serons capables de voir que toute manifestation mentale peut être attribuée à un changement dans le cerveau. Elle conclut : « Nous sommes le cerveau. Il n’y a rien d’autre que lui. Si quelque chose ne va pas, c’est physique. »