Zo gevaarlijk als ze zijn, blijven opioïden een schijnbaar gemakkelijke oplossing voor chronische pijn – een ontnuchterende realiteit die veel vrouwen met endometriose maar al te goed kennen.
Lea Ervin had nooit gedacht dat ze een afhankelijkheid van opioïden zou ontwikkelen. Ze had de lelijkheid van de pillen-knallende epidemie al uit de eerste hand gezien toen ze opgroeide in Arkansas en woonde in Blount County, Alabama, plaatsen waar, zegt ze, “de opioïdencrisis enorm is.”
“Ik zie het de hele tijd, constant,” vertelt Ervin, 35, aan The Blossom. “Ik heb vrienden gehad die ik al heel lang ken, wiens leven ik uit de hand zie lopen door opioïdeverslaving. Vrienden van de middelbare school zijn overleden. Ik ben me er heel erg van bewust dat het er is. Maar ik had niet gedacht dat ik het zou kunnen zijn.”
Dat alles veranderde na haar endometriose-excisie-operatie in 2017, toen Ervin, een eerstejaars schrijfdocent aan de Universiteit van Alabama-Birmingham, een groot recept van oxycodon kreeg om de post-op pijn te wissen.
Nauwelijks een paar weken later voelde ze dat ze gevaarlijk dicht bij een verslaving balanceerde.
“Ik merkte dat ik lichamelijk afhankelijk werd van de oxycodon. Ik zei tegen mijn man ‘Ik denk dat ik hiermee ga stoppen en wel zo snel mogelijk’. Nou, zodra ik stopte, had ik alle ontwenningsverschijnselen. Ze herinnert zich misselijkheid, rusteloze benen en armen, zweten, stemmingswisselingen en depressie.
“De opioïden maakten me doodsbang, want wat is het eerste wat ik doe? Ik stapte midden in de nacht uit bed en nam een pil voordat ik kon slapen. Ik ging naar de pillen en dacht: ‘Dit is hoe het gebeurt, is het niet? ‘.
“Het kan iedereen overkomen.”
Ervin’s verhaal is, helaas, niet uniek. De Centers for Disease Control and Prevention meldt dat, alleen al in 2015, overdoses drugs 52.404 doden veroorzaakten. Binnen dat aantal waren 33.091 – iets meer dan 63 procent – gerelateerd aan opioïden. Dat aantal is hoger dan de 43.000 mensen die in de VS stierven als gevolg van HIV/AIDS op het hoogtepunt van de epidemie in 1995. Het U.S. Department of Health and Human Services splitst het nog verder uit: Elke dag sterven 116 mensen aan opioïde-gerelateerde overdoses.
Leven met chronische pijn
Ervin zegt dat haar endo-symptomen begonnen op 12-jarige leeftijd, maar dat ze pas op haar 26e werd gediagnosticeerd. In de daaropvolgende drie jaar onderging ze drie endo-gerelateerde operaties. Na een hysterectomie in 2011, ervoer ze de gelukzaligheid van een zes jaar durende periode van relatief comfort voordat de pijnen terugkeerden.
In 2017 spoedde ze zich naar de ER met een intense flare-up. (Levin blogde onlangs over de ervaring voor EndoFound.) Ze zegt dat haar ER-verzorgers haar pijnen wegwuifden en vermoedden dat ze naar opioïden aan het vissen was.
“Het voelde alsof ze zoiets hadden van: ‘Hier, laten we haar hier wegkrijgen, hier zijn wat pillen,'” zegt Ervin.
Op 12 mei 2017 onderging ze wat zij noemt een “echt uitgebreide excisieoperatie,” om de zeurende pijn te beteugelen. Tijdens haar endo-reis, zegt Ervin dat artsen haar recepten gaven, variërend in sterkte van Tylenol 3 tot oxycodon-dit keer besloot ze ze te nemen.
Toen ze zichzelf voelde afglijden naar verslaving, zegt Ervin dat ze haar moeder belde, die zes uur rijden verderop in Arkansas woont en haar vroeg of ze bij haar kon blijven om haar van de opioïden te helpen spenen. Haar moeder was er voor haar, terwijl Ervin een geleidelijk, wekenlang proces doormaakte om langzaam van de pillen af te komen.
“Ze gaf me pillen in helften en dan in kwarten en rekte dan de tijdsintervallen uit tussen het hebben van pillen. Ze deed dit totdat ik ze uiteindelijk niet meer nodig had,” zegt Ervin.
“Ik ben zo dankbaar dat ik ouders had die in staat waren om dat te doen en die week te nemen en die tijd met mij door te brengen. Mijn moeder ging bij me langs en zei: ‘Hoe voel je je?’ Ze hielp me erdoorheen te vechten, half uur per half uur.”
Frankie Valentine, 42, zegt ook dat de chronische pijn van haar endometriose ertoe leidde dat ze opioïden kreeg voorgeschreven. De veteraan van de Amerikaanse luchtmacht, illustrator en grafisch ontwerper kreeg de diagnose in 2009. Ze zegt dat artsen haar hormoontherapie hebben voorgeschreven en uiteindelijk hydrocodone/Vicodin, een zeer verslavende opioïde waarvan ze toegeeft dat ze die alleen uit noodzaak neemt. Valentine zegt dat ze zelf niet aan opioïdeverslaving heeft geleden.
“Op zijn ergst was mijn endometriosepijn zo hevig dat ik niet kon staan en soms vertoonde ik symptomen van shock, zoals zweten en duizeligheid,” zegt Valentine.
“Hydrocodon was vaak het enige medicijn dat mijn endometriosepijn kon verlichten.” Valentine zegt dat ze zich onlangs wendde tot Flexeril, een spierverslapper, die ook wordt gebruikt om te helpen bij opioïdeontwenning, als een effectieve manier om haar endopijn te beheersen.
“Toen ik dit onlangs aan mijn PCM (primary care manager) uitlegde, was ze erg verbaasd, maar zei dat als het werkt, ze blij was en mijn recept verlengde.”
De noodzaak om af te stappen van opioïden
Winnie Chan, 30, is meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis voor endometriose-gerelateerde complicaties. Chan zegt dat het haar altijd opviel, ongeacht de locatie – kliniek, ziekenhuis of SEH – dat haar artsen en verpleegkundigen niet altijd duidelijk waren over het soort pijnbehandeling dat ze voorschreven.
“Veel mensen vragen je, de verpleegkundigen vragen je: ‘Wat is je pijnniveau, één tot tien? En als mensen zeggen dat ze in categorie ‘5 of hoger’ zitten, zullen de verpleegsters zeggen, zullen ze voorstellen, ‘zou u wat pijnstillers willen?’ Dat is de eerste vraag. En als de patiënt ‘ja’ zegt, dan gaat de verpleegkundige wat medicijnen halen tegen de pijn.
“Maar ze vertellen je niet wat voor medicijnen dat zijn,” vertelt Chan aan The Blossom. “Het kan Tylenol zijn, of iets gekker, zoals hogere doses zoals Percocet, morfine of oxycodon. Ik denk dat het de taal is daar. Als mensen niet weten dat die pijnstiller iets anders kan zijn dan Tylenol of Motrin, dan worden ze knock-out geslagen door die medicatie. Ze zouden die pijn zelfs een paar uur niet meer voelen. Dus, het is de manier waarop ze het je vragen.”
Ze herinnert zich dat ze een keer, na een endometriose-gerelateerde operatie, Dilaudid kreeg, een sterke opioïde die zeer verslavend kan zijn. Na het innemen van de drug, Chan zegt dat ze “out” was voor zes uur.
“Ik ben gevoelig voor elke vorm van medicatie, dus ik begon heftig over te geven,” zegt ze.
“Ook al had ik geen eten in mijn lichaam en was ik na de operatie. Ik had zoiets van ahh… dit is nog erger omdat mijn litteken pijn doet,’ en een heleboel dokters kwamen me bezoeken, maar mijn ogen waren gesloten omdat ik geen energie had om wakker te worden. Ik wist dat ze er waren, maar ik was gewoon zo out op Dilaudid. ”
Chan voegt eraan toe dat het overmatige vertrouwen van sommige artsen in opioïden patiënten dwingt om zelf meer voorgelicht te worden over de gevaren van mogelijke verslaving. Vanuit haar persoonlijke ervaring zegt Chan dat meer informatie gemakkelijk beschikbaar zou moeten zijn voor patiënten.
“Ik zeg niet dat pijnmedicatie niet goed is; ik probeer geen verdovende middelen te hebben. Dat is mijn persoonlijke voorkeur voor mijn lichaam,” voegt ze eraan toe. “Het gaat om de manier waarop mensen worden voorgelicht over medicatie en de manier waarop je het aan ze geeft. Je moet niet zeggen: ‘wil je pijnmedicatie?’ Je zegt zoiets als, ‘Ik ga je een gecontroleerde substantie medicatie geven. Dit zal dit met je lichaam doen. Het zal het uitschakelen of wat dan ook.
“Licht de patiënt eerst voor voordat je het soort pijnmedicatie geeft. Ik heb het in allerlei ziekenhuizen meegemaakt.”
EndoFound-oprichter Dr. Tamer Seckin is het ermee eens dat zorgverleners een enorme rol spelen in het aanwakkeren van de opioïdencrisis als het gaat om endo-vrouwen.
“Dit is een ernstige, nationale crisis voor de endometriosepopulatie. Omdat artsen niet weten hoe ze met endometriose moeten omgaan, wordt het een gemakkelijke uitweg om pijnstillers voor te schrijven en de patiënt terug te laten komen om ze opnieuw voor te schrijven,” zegt hij. “En zo raken patiënten onschuldig verstrikt in opioïde afhankelijkheid, die vaak heel moeilijk terug te draaien is. Het bemoeilijkt ook het resultaat van een goede behandeling en zorg.”
Eric D. Collins, hoofdarts in het Silver Hill Hospital in New Canaan, Conn, zegt dat er volgens zijn ervaring als verslavingsarts geen bewijs is dat opioïden “op de lange termijn goed zijn voor de behandeling van pijn”.
“Ik heb een paar mensen behandeld die verslaafd raakten aan opioïden nadat ze waren behandeld voor endometriose. Mensen met endometriose en andere aandoeningen worden niet alleen lichamelijk afhankelijk, ze gaan door met de opioïden voor andere doeleinden dan pijnbestrijding,” vertelt hij aan The Blossom.
“Ze zoeken ze op en raken meer in problematisch gebruik van deze pijnmedicijnen.”
Hij zegt dat vaak misbruik van voorgeschreven pijnmedicijnen mensen op het pad kan brengen van het zoeken naar zwaardere drugs die ze van de straat verkrijgen, weg van de matiging van artsen. Terwijl opioïden in de jaren ’90 misschien een verstandige manier leken om pijn te behandelen, voegt Collins eraan toe dat het overdreven vertrouwen op deze medicijnen de afgelopen decennia uit de hand is gelopen.
Net als veel zorgverleners vandaag de dag, ziet Collins dat opioïden een “volksgezondheidsprobleem” in de hand werken, waarbij deze medicijnen “vaker in omloop zijn dan hun werkelijke behoefte” vereist.
“Ik zou zeggen dat er gewoon geen goed bewijs is dat opioïden goed zijn voor chronische pijn,” voegt hij eraan toe. “Te veel mensen richten zich op het geven van medicijnen tegen pijn, en een deel daarvan wordt gedreven door een gezondheidszorgsysteem dat de tijd met artsen minimaliseert.
“Kijk, het kost meer tijd om alle andere dingen te doen die met mensen moeten worden gedaan om hen te helpen hun pijn te beheersen. Dat omvat medicatie, maar ook stressreductie en lichamelijke activiteit en regelmatige lichaamsbeweging. In sommige gevallen kan het ook om dieetbeheersing gaan. Mijn zorg is dat er geen enkele studie is die aantoont dat vrouwen met endometriose, bijvoorbeeld, een beter leven hebben wanneer hun chronische pijn wordt behandeld met opioïden.”
Wat raadt Collins aan voor vrouwen die op zoek zijn naar alternatieven voor opioïden en die misschien bang zijn voor de mogelijkheid om verslaafd te raken? Hij raadt een vrouw met endometriose aan eerst een expert op dit gebied te zoeken – niet noodzakelijkerwijs uw huisarts – die kan helpen vragen te beantwoorden over de beste manier om haar endo-pijn te behandelen.
Hij zegt dat, hoewel minder gebruikelijk dan alcoholrehabilitatieprogramma’s, er enkele 12-stappen-achtige programma’s zijn om mensen te helpen omgaan met verslaving die verband houdt met chronische pijn. Collins voegt eraan toe dat zoiets eenvoudigs als vrijwilligerswerk en lichaamsbeweging – eigenlijk alles wat je in beweging brengt en uit je huis haalt – je kan helpen omgaan met een aantal van de depressie en stemmingsproblemen die samen kunnen voorkomen met zowel verslaving als chronische pijn.
Collins zegt, heel eenvoudig, dat er meer werk moet worden gedaan om ervoor te zorgen dat vrouwen die lijden aan pijn die verband houdt met endometriose de best mogelijke behandeling krijgen.
“Endometriose is net als alle chronische ziekten in die zin dat we het meer moeten begrijpen en dat we er meer onderzoek naar moeten doen om mensen te helpen met hun chronische pijn,” benadrukt hij. “Chronische pijnbestrijding voor endometriose, net als chronische pijnbestrijding voor iets als artritis, vereist misschien meer onderzoek, meer waakzaamheid van de kant van de medische gemeenschap. We moeten al het onderzoek steunen dat we kunnen om de meest effectieve en waardevolle behandelingen voor endometriose en chronische pijn te vinden.”
Het verzekeringsprobleem
Tommaso Falcone, MD, voorzitter van het Ob/Gyn & Women’s Health Institute van de Cleveland Clinic, beweert dat verzekeringsmaatschappijen grote spelers zijn in het aanwakkeren van de opioïdencrisis.
“In onze kliniek leggen we de nadruk op een multidisciplinaire benadering van alle chronische ziekten met pijn. Dat kan medicatie inhouden, maar ook fysiotherapie en meer holistische benaderingen.
“Het probleem met deze epidemie-je hebt een gedeelde verantwoordelijkheid tussen de medische gemeenschap en de verzekeringsmaatschappijen,” vertelt Dr. Falcone aan The Blossom.
“De verzekeringsmaatschappijen zullen zeggen ‘we gaan niet betalen voor psychotherapie, we gaan niet betalen voor massagetherapie, we gaan niet betalen voor acupunctuur, niet betalen voor stressmanagement.’ Plotseling, als gevolg daarvan, elimineer je de toegang tot deze dingen die werken bij het beheersen van pijn.”
Falcone zegt dat een vrouw die wordt behandeld voor endometriose naar die verzekeringskosten kan kijken en zeggen: “Ik kan dit gewoon niet betalen” wanneer behandelingen naast medicijnen worden gepresenteerd. Dit dwingt sommige artsen om standaard opioïden voor te schrijven. Hij zegt dat dit de reden is waarom we ons als natie in de “puinhoop” bevinden waarin we ons vandaag bevinden.
Hij zegt dat de huidige opioïdenepidemie – aangewakkerd door ervaringen van mensen als Ervin en Chan, die ontdekten dat pijnstillers het leven moeilijker maken in plaats van gemakkelijker – “iedereen heeft gedwongen om de manier waarop we de pijn van deze vrouwen behandelen opnieuw te beoordelen.”
Volgens hem heeft de crisis “onze ogen geopend” voor de voordelen van een meer holistische en interdisciplinaire aanpak van de zorg, maar de belangrijkste hindernis ligt in de terughoudendheid van verzekeringsmaatschappijen om behandelingen te steunen die niet de geneesmiddelenindustrie voeden.
Falcone zegt dat in de Cleveland Clinic zelden opioïden worden voorgeschreven. Ze kunnen aan een vrouw worden gegeven om post-operatieve pijn te behandelen, maar hij zegt dat hij en zijn team zich richten op een meer holistische benadering, door samen te werken met andere professionals binnen de kliniek om acupunctuur, massagebehandelingen, voedingsconsulten en yoga aan te bieden, naast andere vormen van alternatieve, soms buiten-de-doos therapieën.
Hoewel de Cleveland Clinic misschien afstapt van de pijnpillen die tot verslaving kunnen leiden, erkent Falcone dat dit helaas niet de norm is in andere ziekenhuizen en behandelcentra in het hele land.
“Alternatieven voor opioïden zijn het antwoord; er zijn dingen die je kunt doen, maar er zijn kosten verbonden aan die dingen, en we moeten uitzoeken hoe we dit alternatief gemakkelijker beschikbaar kunnen maken voor vrouwen, zodat we niet de crisis hebben die we nu hebben.”