Nicki Pardo / Getty Images
Autisten die hyperactief zijn of moeite hebben hun eigen impulsen onder controle te houden, hebben de grootste kans om aanhoudende zelfverwonding te vertonen, zo blijkt uit een nieuwe studie1. De 10-jarige studie is een van de langste om zelfbeschadigend gedrag bij mensen met autisme te volgen.
De meeste studies volgen mensen met autisme minder dan vijf jaar of zijn gebaseerd op klinische populaties, die mensen met een hoge mate van handicap kunnen omvatten. En er is weinig bekend over het traject van zelfverwonding gedurende het leven van een autistisch persoon.
Het nieuwe onderzoek biedt inzichten in zelfverwonding in een meer algemene autismepopulatie, zegt hoofdonderzoeker Caroline Richards, klinisch psycholoog aan de Universiteit van Birmingham in het Verenigd Koninkrijk.
Tot de helft van de autisten verwondt zichzelf, door aan hun huid te pulken, aan hun haar te trekken of hun hoofd te stoten.
Persistente zelfverwonding wordt geassocieerd met een verscheidenheid aan slechte resultaten: Het verhoogt het risico dat een plaatsing op school niet lukt, dat kinderen in instellingen moeten leven, weg van hun familie, en het gebruik van voorgeschreven psychotrope drugs, die de hersenfunctie veranderen.
“Dit zijn allemaal dingen waarvan we niet willen dat mensen ze moeten ervaren,” zegt Richards. De nieuwe bevindingen kunnen onderzoekers helpen bij het identificeren en helpen van mensen met een hoog risico op zelfverwonding.
Clinici pakken zelfverwonding meestal pas aan nadat ze zich bewust worden van het gedrag, op welk moment het al ernstig kan zijn, zegt David Richman, hoogleraar onderwijspsychologie en leiderschap aan de Texas Tech University in Lubbock, die niet betrokken was bij het onderzoek.
“Het moet erg genoeg worden dat de ouders of voogden behandeling zoeken,” zegt hij. De nieuwe studie is een stap in de richting van een meer preventieve aanpak.
Hardnekkige voorspellers:
Richards’ team rekruteerde 67 mensen met autisme in de leeftijd van 4 tot 39 jaar via de National Autistic Society, een in het Verenigd Koninkrijk gevestigde belangenorganisatie. De onderzoekers lieten ouders en verzorgers online vragenlijsten invullen op drie tijdstippen: eenmaal in 2009, en dan 3 en 10 jaar later.
Een dominante theorie uit de jaren 1990 suggereert dat sommige individuen onbewust leren zichzelf te beschadigen om te communiceren of aandacht te krijgen. Mensen met autisme die zichzelf verwonden vertonen echter ook vaak zelfbeheersing – op hun handen zitten of zich in kleding wikkelen – in een poging het beschadigende gedrag te stoppen. Dit suggereert dat de zelfverwonding in plaats daarvan kan worden gedreven door problemen met impulscontrole.
Dus ontwierpen de onderzoekers de vragenlijsten om zowel zelfverwonding als zelfbeheersing te beoordelen.
De vragenlijsten evalueerden ook mogelijke voorspellers van het gedrag, zoals impulsiviteit, hyperactiviteit, sociale communicatie, stemming en herhalend gedrag.
Zelfverwonding neemt in de loop van de tijd af bij de meerderheid van de autistische mensen, maar het blijft bestaan bij ongeveer 44 procent van hen, rapporteerden de onderzoekers in januari in Molecular Autism.
Het team ontdekte dat zelfverwonding geassocieerd is met een verscheidenheid aan gedragingen: Bij de follow-up van drie jaar, bijvoorbeeld, hadden degenen die problemen hadden met sociale interacties aan het begin van de studie meer kans op zelfbeschadiging dan de anderen; en degenen met hoge scores op impulsiviteit en hyperactiviteit aan het begin van de studie hadden meer kans om aanhoudende zelfverwonding en zelfbeheersing te vertonen dan de anderen bij de markering van 10 jaar.
Impulsiviteit in het bijzonder is gekoppeld aan zelfverwonding op alle tijdstippen en voorspelt zelfverwonding in elk later tijdsinterval, vonden de onderzoekers.
Het team vond ook een verontrustende trend: De autisten die zichzelf verwonden, hadden niet meer kans om andere professionals dan kinderartsen te raadplegen dan de rest van de deelnemers.
“Dat doet een alarmbel rinkelen,” zegt Jill Fodstad, assistent-professor klinische psychologie aan de Indiana University in Indianapolis, die niet bij het onderzoek betrokken was. “Het betekent dat ze niet zoveel hulp krijgen als ze echt nodig hebben.”
Fodstad wijst erop dat de kleine steekproefomvang van de studie vragen oproept over de vraag of de resultaten ervan kunnen worden gegeneraliseerd. De onderzoekers waarschuwen ook dat ouderlijke rapporten meestal een fout bevatten. Ze zijn van plan om zelfverwonding bij autisme te evalueren door middel van directe tests in een vervolgstudie.