Free Press

Nota editorului: În comentariul de mai jos, Steven S. Sharfstein, M.D., discută articolul de la pagina 611, retipărit din numărul din septembrie 1966 al revistei Hospital and Community Psychiatry. În articolul din 1966, Walter E. Barton, M.D., a descris tendințele în domeniul îngrijirii sănătății mintale comunitare, determinate în parte de legislația Kennedy-Johnson care a stabilit centrele comunitare de sănătate mintală. Dr. Sharfstein subliniază clarviziunea doctorului Barton în înțelegerea implicațiilor implicării guvernului federal în îngrijirea persoanelor cu boli mintale grave și persistente, necesitatea unor noi tipuri de tratament pentru această populație și chiar controversa actuală privind confidențialitatea într-o eră a înregistrărilor computerizate. Dr. Sharfstein discută, de asemenea, unele tendințe pe care Dr. Barton nu le-ar fi putut prevedea.

În piața medicală axată pe costuri, psihiatria și, în sens mai larg, sănătatea mintală au avut de suferit mai mult decât restul medicinei. Beneficiile asigurărilor private de sănătate au fost reduse în mod semnificativ, iar sistemul public de sănătate mintală se află într-o stare de colaps care variază doar ca grad de la un stat la altul.

Două sectoare de îngrijire în special au fost atacate în revoluția managed care: spitalele și medicii. Îngrijirea gestionată a preluat multe din înfloriturile retorice, dar niciuna din substanța revoluției sănătății mentale comunitare din anii 1960 și 1970. Îngrijirea administrată pune accentul pe niveluri mai scăzute de îngrijire și pe profesioniști cu costuri mai mici ca o modalitate de a economisi bani și de a spori valoarea acționarilor, ceea ce a dus la o industrie a sănătății comportamentale din ce în ce mai consolidată. Dar în fața reducerilor de costuri, cum rămâne cu accesul și calitatea?

Filosofia socială care stă la baza sănătății mintale comunitare, pe de altă parte, pune accentul pe un acces mai bun la îngrijire de înaltă calitate pentru toți americanii și pe alocarea mai multor resurse pentru tratamentul în comunitate. Lipsa tot mai mare a acestor resurse și criza generală a accesului la asistență medicală ne-au condus la o răscruce interesantă în istoria mișcării de sănătate mintală comunitară. În această lucrare fac o evaluare a mișcării în lumina istoriei și a realităților cu care ne confruntăm în noul mileniu.

Anii 1960 au fost o perioadă de mare fervoare socială, idealism și speranță. Dr. Jeffrey Geller (1) a trecut în revistă în mod cuprinzător ultima jumătate de secol de servicii psihiatrice în numărul din ianuarie al acestei reviste. Trecerea sa în revistă a schimbărilor majore, care a inclus modificări ale titlului acestei reviste, a pus accentul pe dezinternare (un termen mai bun decât dezinstituționalizare), îngrijire și tratament în comunitate, economie și alte aspecte politice importante, așa cum au afectat îngrijirea pacienților de-a lungul deceniilor. Accentul pe care l-a pus pe tratamentul clinic în contextul sociologiei, politicii și economiei din a doua jumătate a secolului al XX-lea este locul de unde încep să trec în revistă trecutul și viitorul centrelor comunitare de sănătate mintală (CMHC).

Președintele John F. Kennedy (2) și-a exprimat un mare optimism în mesajul său special adresat Congresului la 5 februarie 1963, în care a propus un program național de sănătate mintală care să inaugureze „un accent și o abordare cu totul noi în ceea ce privește îngrijirea bolnavilor mintal”. Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Construction Act of 1963 (Legea publică 88-164) a fost semnată cu doar câteva săptămâni înainte de asasinarea președintelui Kennedy.

Președintele Johnson a reluat de unde a rămas Kennedy, cu amendamente în 1965 care prevedeau subvenții pentru personal. Până în septembrie 1966, când a fost publicat articolul lui Walter Barton „Trends in Community Mental Health Programs” (3), primele subvenții federale pentru construcția și dotarea cu personal a CMHC-urilor fuseseră deja acordate. Barton a fost un vizionar și un gigant al psihiatriei americane din secolul al XX-lea, fiind director medical al Asociației Americane de Psihiatrie în momentul adoptării legislației Kennedy-Johnson în anii 1960.

Anii 1960 au fost marcați de o efervescență socială datorată mișcării pentru drepturile civile și războiului din Vietnam. Războiul începuse să consume din ce în ce mai mult din agenda națională și din resursele națiunii când Barton și-a scris articolul. Viziunea lui Kennedy începea să fie compromisă de realitățile fiscale ale războiului și de o voință națională în schimbare de a oferi fiecărui american acces la un CMHC.

Acest articol comentează și reflectă asupra articolului lui Barton – un articol printre sute de articole despre sănătatea mintală comunitară – în lumina evoluțiilor ulterioare în psihiatrie, politici publice și sănătate mintală comunitară. În ce măsură a anticipat Barton adevăratele tendințe? Ce s-a întâmplat cu sănătatea mintală comunitară în lumina schimbărilor majore în rolul federal de susținere a acestui concept, a schimbărilor în sprijinul și politica statului față de persoanele bolnave mintal și a schimbărilor în abordările de îngrijire și tratament determinate de îngrijirea gestionată de sectorul privat?

Guvernul federal: „the great almoner”

Barton a fost un arhitect conștiincios, etic și strălucit a ceea ce a fost un nou rol de lider federal în dezvoltarea unor abordări alternative și a unor locuri de îngrijire pentru tratamentul bolilor mintale și al dependențelor. El și-a dat seama că, pentru a depăși mai mult de 100 de ani de abordări bazate pe stat care puneau accentul pe îngrijirea instituțională pe termen lung, pe spitale mari și pe custodie mai degrabă decât pe tratament, guvernul federal trebuia să intervină în ceea ce fusese de competența statelor pentru a promova abordări bazate pe comunitate.

Legea publică 88-164, semnată de președintele Kennedy în 1963, a inversat 109 ani de neimplicare federală în serviciile de stat pentru bolnavii mintal, așa cum a fost exprimată în mesajul de veto al președintelui Franklin Pierce la Indigent Insane Bill din 1854. Acest proiect de lege de la mijlocul secolului al XIX-lea, scris și promovat de Dorothea Dix, ar fi oferit o concesiune de terenuri pentru „ajutorarea și susținerea nebunilor indigenți, curabili și incurabili”. Adoptarea sa de către Congres a fost punctul culminant a mai mult de șase ani de muncă intensă depusă de Dix și aliații săi în încercarea de a oferi aziluri care să pună accentul pe abordări de „tratament moral” pentru bolile mintale (4). Mișcarea pentru aziluri a lui Dix a pus accentul pe necesitatea unui tratament mai uman bazat pe compasiune și îngrijire, mai degrabă decât pe repartizarea bolnavilor mintal în închisori, azile de săraci sau pe o viață pe străzi, așa cum era obișnuit în America secolului al XIX-lea. Mișcarea susținea că o rutină ordonată care încorpora contactul social, exercițiile fizice și munca ar putea vindeca nebunia mult mai uman și mai eficient decât eforturile de a scăpa corpul de posesia demonică și alte măsuri extreme de pedeapsă corporală (4).

Președintele Pierce (2), în mesajul său de veto, a spus: „Dacă Congresul are puterea de a face prevederi pentru nebunii indigenți, întregul câmp al binefacerii publice este deschis pentru îngrijirea și cultura guvernului federal. Recunosc cu ușurință datoria care ne revine tuturor de a ne îngriji de cei care, în ordinea misterioasă a providenței, sunt supuși nevoii și bolii trupului sau minții, dar nu pot găsi nicio autoritate în Constituție care să facă din guvernul federal marele almonitor al carității publice pe întreg teritoriul Statelor Unite.”

Veto-ul lui Pierce a dus la reluarea campaniei lui Dix, stat cu stat, pentru înființarea de aziluri publice susținute de banii din impozitele statelor. Pe parcursul a trei decenii, pledoaria ei a dus la înființarea a 32 de spitale în 18 state. Odată cu valurile de imigrație în Statele Unite din a doua jumătate a secolului al XIX-lea și cu oportunitatea pentru comunitățile și familiile locale de a transfera costul îngrijirii bolnavilor mintal către instituțiile susținute de stat, aceste aziluri s-au transformat din mici programe terapeutice în mari spitale publice de custodie. Conceptele de „curabilitate” au fost înlocuite de concepte de incurabilitate și cronicitate care au dus la șederi instituționale lungi, dacă nu chiar pe viață.

O sută de ani mai târziu, veto-ul lui Pierce a fost inversat foarte puțin de o prezență federală tot mai mare în domeniile sănătății și dizabilității. În 1954, Congresul a adoptat Titlul II al Legii securității sociale, Programul de venituri pentru persoanele cu dizabilități, și a fost semnat de președintele Eisenhower. Guvernul federal a început să devină „marele almonitor al carității publice”, deoarece Titlul II al Legii securității sociale a anticipat titlurile viitoare importante, Titlul XVIII, Medicare; Titlul XIX, Medicaid; și Titlul XVI, Programul de venituri suplimentare de securitate. Aceste trei acte au fost adoptate în anii 1960 și 1970 (5).

Până la mijlocul anilor 1950, am atins apogeul psihiatriei de azil public în Statele Unite, cu peste 500.000 de americani care locuiau în instituții sprijinite de stat (6). Durata medie a șederii era măsurată în ani; mulți pacienți se așteptau să își petreacă întreaga viață în astfel de comunități instituționale. Mulți factori au dus la mișcarea numită dezinstituționalizare: expunerile jurnalistice; introducerea clorpromazinei în Statele Unite, care a inițiat revoluția psihofarmacologică; decizia Blue Cross-Blue Shield de a acoperi psihiatria în spitale generale; și studiul major al președintelui Eisenhower privind îngrijirea populației bolnave mintale (7).

În articolul său despre tendințele în programele comunitare de sănătate mintală, Barton a subliniat marea importanță a acestui sprijin din partea guvernului federal în furnizarea de servicii de sănătate mintală. El a subliniat ceea ce este probabil cel mai important punct în politica de sănătate și de sănătate mintală, și anume că „serviciul urmează dolarul”. El știa deja că programele Medicare și Medicaid vor fi esențiale pentru succesul sau eșecul noțiunilor idealiste de sănătate mintală comunitară și că vor domina politica de sănătate mintală pentru următorii 30 de ani.

Programul federal CMHC s-a bazat pe un concept de seed-money. Comunitățile locale au aplicat pentru fonduri federale care s-au diminuat pe parcursul mai multor ani (inițial cinci ani și apoi opt). Se așteptau fonduri alternative, în special plăți de la terți, pentru a înlocui subvenția federală în declin. Aceste programe trebuiau să deservească zone de captare între 75.000 și 200.000 de persoane și să ofere cinci servicii esențiale: servicii de internare, servicii ambulatorii, tratament de zi, servicii de urgență și servicii de consultare și educație. Țara a fost împărțită în 3.000 de zone de captare, iar în anii 1960 se spera ca întreaga țară să fie acoperită până la mijlocul anilor 1970. Acest lucru nu s-a întâmplat.

De-a lungul anilor 1970, programul CMHC a concurat cu multe programe interne urgente, atât legate de sănătate, cât și fără legătură cu sănătatea. Richard Nixon a încercat să întrerupă programul, dar a fost respins de Congresul democrat. Congresul a adoptat amendamente care au adăugat mai multe cerințe pentru centrele de sănătate mintală, dar nu a alocat fondurile necesare nici pentru a plăti serviciile nou solicitate, nici pentru a acoperi măcar jumătate din țară în intervalul de timp prevăzut inițial. Serviciile necesare le includeau pe cele pentru copii, populația vârstnică și persoanele dependente chimic, precum și servicii de reabilitare, locuințe și servicii preventive.

În 1977 a avut loc o reevaluare a programului CMHC în contextul Comisiei Prezidențiale pentru Sănătate Mintală, prezidată de Prima Doamnă Rosalyn Carter. S-a luat decizia de a revigora programul cu dolari suplimentari și de a redirecționa programul către zecile de mii de persoane care fuseseră dezinternate în anii 1970. Legea privind sistemele de sănătate mintală din 1980 (Legea publică 96-398) a fost un efort de a găsi un nou sens în legislația originală a lui Kennedy și a fost semnată cu doar o lună înainte de alegerile din 1980.

Ceea ce nu a putut anticipa Barton a fost revoluția Reagan din anii 1980 și reapariția conceptelor lui Franklin Pierce privind rolul mai limitat al guvernului federal în furnizarea de servicii. Ceea ce fusese un program federal de subvenții categorice pentru comunitățile locale a devenit subvenții în bloc pentru state. Abrogarea de către Reagan a Legii sistemelor de sănătate mintală din 1980 a limitat foarte mult rolul de lider federal și a lăsat la latitudinea statelor să reprogrameze bugetele instituționale pe măsură ce a avut loc de-spitalizarea și pacienții au fost tratați în programe comunitare de sănătate mintală.

La sfârșitul secolului XX, rămânem profund ambivalenți în ceea ce privește rolul federal față de cel al statului în susținerea serviciilor comunitare de sănătate mintală. Exemplul oferit pentru toate programele de asigurări de sănătate publice și private de recenta decizie a guvernului federal de a cere paritate în ceea ce privește acoperirea asigurărilor de sănătate pentru angajații federali (o inițiativă a administrației Clinton) este doar un exemplu recent de revenire a conducerii federale în mișcarea de sănătate mintală comunitară. Un alt exemplu este dezbaterea actuală privind o declarație a drepturilor pacienților pentru îngrijirea administrată (8).

Practica sănătății mintale comunitare

Barton a subliniat mai mulți factori critici în practica clinică care continuă să aibă o influență majoră asupra succesului sau eșecului serviciilor furnizate în comunitate:

– nevoia de post-îngrijire activă și de plasament agresiv al pacienților externați din spitalele de îngrijire acută

– nevoia de administrare pe termen lung a medicamentelor antipsihotice pentru persoanele cu boli mintale grave și persistente

– nevoia de paturi suplimentare în spitalele de îngrijire acută pentru tratarea episoadelor de scurtă durată

– tiparele de prescriere inadecvate ale medicilor de familie și nevoia ca mai mulți clinicieni să lucreze în comunitate.

Aceste probleme continuă și astăzi să îngreuneze practica, deoarece disponibilitatea sau lipsa beneficiilor de asigurare pentru a plăti serviciile ambulatorii rămâne un element critic în sănătatea mintală comunitară. Barton a anticipat abordările de tratament comunitar asertiv din anii 1980 (9). Deoarece „serviciul urmează dolarul”, iar acoperirea discriminatorie a asigurărilor a fost și continuă să fie un obstacol major în calea succesului abordărilor bazate pe comunitate, îngrijirea ambulatorie rămâne problematică din punct de vedere fiscal. Dificultatea de a găsi surse alternative de susținere la subvențiile federale în scădere a scos la iveală cel mai periculos defect din concepția inițială a programului federal al centrelor comunitare de sănătate mintală. După cum au subliniat mai mulți observatori avizați, așteptarea ca centrele CMHC să trateze pacienții externați din spitalele de boli mintale, chiar dacă aceste persoane ajungeau adesea la centre fără posibilitatea de a plăti, s-a dovedit a fi prea idealistă (10).

Dar, în ciuda deficitului de finanțare, ideile clinice și programatice exprimate în lucrarea lui Barton din 1966 rămân relevante pentru practica de astăzi. Permiteți-mi să menționez doar câteva: spitalele de zi ca alternativă la îngrijirea spitalicească de 24 de ore; necesitatea unor servicii psihiatrice de urgență rapid accesibile; disponibilitatea unor îngrijiri rezidențiale alternative, atât orientate spre criză, cât și pe termen mai lung; și tratamentul care este informat din punct de vedere cultural și relevant pentru nevoile specifice vârstei. Barton a scris: „În cadrul fiecărei comunități, obiectivele trebuie să fie aceleași: tratament individual și reabilitare pentru toți pacienții de toate vârstele și cu toate tipurile de boli. Asistența trebuie să fie continuată din momentul în care este recunoscută nevoia până când problema este rezolvată în mod acceptabil. Orice persoană eligibilă pentru orice serviciu trebuie să fie eligibilă pentru fiecare serviciu de care are nevoie. În mod ideal, terapeutul care este responsabil pentru acordarea de îngrijiri în timpul unei faze a tratamentului va continua să lucreze cu pacientul în toate celelalte faze ale bolii.” Ce ar putea fi o declarație mai bună a provocării de a oferi servicii de înaltă calitate pe piața medicală gestionată de astăzi?

Stabilirea priorităților

Barton, fiind un administrator desăvârșit, a recunoscut necesitatea unui proces de alocare a resurselor limitate și de stabilire a priorităților. El a considerat că centrele comunitare de sănătate mintală trebuiau să acorde prioritate îngrijirii pacienților externați din unitățile publice și nevoilor persoanelor cu boli mintale grave și persistente. Cu toate acestea, acest concept era mai degrabă idealist, deoarece consiliile consultative locale ale cetățenilor acordau prioritate serviciilor pentru persoanele bolnave mai puțin grav (11). Barton a fost mai degrabă doritor atunci când a declarat: „Publicul se așteaptă ca noi să folosim cea mai mare parte a resurselor noastre psihiatrice limitate pentru bolnavii mintal gravi, care cauzează suferință comunității și care se pot pune în pericol pe ei înșiși sau pe alții. Publicul este preocupat, de asemenea, de cei care, din cauza bolii mintale, nu pot munci. Mai jos în prioritățile sale se află ajutorul pentru persoanele care au probleme personale, dar care încă pot funcționa. Mai jos de toate vine dorința publicului de tratament preventiv pentru cei care, în condiții de stres, pot fi predispuși la boli mentale și emoționale.”

Barton era în mod clar sceptic față de tendința care începuse deja să apară în anii 1960 de inginerie socială și prevenire ca fiind cea mai bună abordare pentru cheltuirea banilor pentru sănătatea mintală a comunității. El a declarat: „Dacă, totuși, greutatea dovezilor oferite de științele comportamentale și medicale poate demonstra că manipularea sistemelor sociale va reduce incidența bolilor mintale, atunci mai multe dintre resursele noastre vor fi transferate către acest tip de prevenire.” Dar mulți psihiatri erau neliniștiți în anii 1960, erau orientați spre acțiunea socială și considerau că grevele chiriilor și alte proteste sociale menite să reducă sărăcia și să dea putere oamenilor din comunitățile lor locale erau servicii de „sănătate mintală”. Ei considerau că eliminarea rasismului ar avea un efect mai profund asupra sănătății mintale și a prevenirii bolilor mintale decât orice program de tratament specific. Din nou, după cum a spus Barton în mod strălucit: „Am dori să vedem dependența prevenită, sărăcia eliminată, bătrânii îngrijiți și delincvența controlată. Trucul este cum să facem aceste lucruri. Dacă ele ar fi făcute, ar dispărea tulburările mintale?”

Cu toate acestea, Barton a fost rafinat de sensibil la inechitățile din timpul și locul său. Procentul mic de femei în medicină și psihiatrie, prejudecățile de lungă durată împotriva medicilor minoritari și lipsa unor abordări terapeutice competente din punct de vedere cultural erau domenii pe care el simțea că liderii din medicină și psihiatrie trebuiau să le abordeze foarte agresiv dacă sănătatea mintală comunitară avea vreo speranță de supraviețuire.

Rolul psihiatrilor

Pe măsură ce accesul la îngrijirea comunitară a crescut dramatic cu sprijinul federal și cu sprijinul paralel pentru formarea multor profesioniști din domeniul sănătății mintale nemedicale, în special psihologi, asistenți sociali și asistente medicale, locul și rolul psihiatrilor în aceste centre comunitare de sănătate mintală s-au schimbat. Această tendință nu a fost anticipată de Barton în 1966.

La început, centrele de sănătate mintală au fost toate conduse de lideri psihiatri, așa cum era politica federală generală față de sănătatea mintală comunitară. Foarte rapid, însă, o ideologie politică combinată cu realitățile fiscale au întărit demedicalizarea centrelor comunitare de sănătate mintală, cu accent pe prevenție și pe abordări de inginerie socială. Psihiatrii au fost considerați prea elitiști, prea costisitori și prea îndepărtați de realitățile schimbării sociale (12). Cei care au fost angajați de centrele comunitare de sănătate mintală au fost relegate la rolul de gestionare a medicației, ceea ce a prefigurat viitorul managed care pentru mulți psihiatri din lumea în general.

Sistemele de informare și confidențialitatea

Barton a înțeles potențialul revoluției informaționale în 1966, înainte de era computerelor personale. El și-a dat seama că, pe măsură ce mai multe informații vor fi colectate și stocate în programele comunitare, va fi nevoie să le protejeze. El a văzut provocarea pe care sistemele informatice o reprezentau pentru confidențialitatea pe care pacienții o așteaptă atunci când se adresează clinicienilor din domeniul sănătății mintale cu cele mai personale probleme. La Asociația Americană de Psihiatrie, el a lansat un studiu de patru ani, cu sprijinul Institutului Național de Sănătate Mintală, asupra modului în care ar putea fi realizată protejarea confidențialității pacienților.

Barton a anticipat era electronică și problemele legate de confidențialitate prin următoarea afirmație: „Companiile de asigurări au nevoie; departamentele de personal din industrie au nevoie; pacienții și clienții înșiși au dreptul la anumite informații despre boala lor. Trebuie să dezvoltăm noi standarde de confidențialitate care să ne permită să împărtășim informațiile esențiale pentru îndeplinirea unei misiuni atribuite și, în același timp, să nu încălcăm dreptul pacientului de a avea anumite aspecte ale bolii sale păstrate confidențiale.” În timp ce dezbatem intensiv confidențialitatea dosarelor medicale în zorii secolului XXI, această problemă particulară a reapărut ca o prioritate majoră pentru domeniu și pentru sănătatea mintală comunitară.

Concluzii

Sănătatea mintală comunitară se luptă pentru supraviețuire pe o piață publică și privată în schimbare rapidă. Multe dintre vechile centre de sănătate mintală comunitară inițiate la nivel federal se numesc acum organizații comunitare de îngrijire a sănătății comportamentale, sau CBHO, cu funcția principală de coordonare și integrare a aspectelor legate de tratamentul sănătății mintale, tratamentul dependenței și îngrijirea primară.

Succesul abordărilor de reabilitare psihosocială cuplate cu locuințe supravegheate contrastează cu dezastrul continuu de sănătate publică al persoanelor cu boli mintale grave care sunt fără adăpost sau în închisoare. Dorothea Dix ar fi șocată dacă ar revedea America de astăzi. După cum subînțelege Geller (1), „Rămânem înrădăcinați în preocupările noastre legate de locul îngrijirii, confundându-l cu umanitatea, eficiența și calitatea îngrijirii”. Deoarece cea mai mare parte a îngrijirii va avea loc în mediul ambulatoriu, o mare provocare pentru sănătatea mintală comunitară în secolul XXI este de a aborda problema persoanelor care nu urmează un tratament, care rezistă la tratament și care devin marginalizate și nevoiașe.

Fără să reinventăm azilurile sau să descoperim un glonț magic sau un leac pentru schizofrenie și alte boli mintale grave, trebuie să ne bazăm pe politici și servicii de sănătate mintală cu un sprijin financiar adecvat pentru îngrijirea comunitară. Maxima lui Barton „service follows the dollar” este importantă dacă managed care este o aberație temporară în politica de sănătate mintală, așa cum cred eu că este. Trebuie totuși să găsim o modalitate de a stabili priorități, de a aloca resurse și de a asigura furnizarea de îngrijire științifică și umană de înaltă calitate persoanelor care au nevoie.

Dr. Sharfstein este președinte, director medical și director executiv al Sheppard Pratt Health System, 6501 North Charles Street, P.O. Box 6815, Baltimore, Maryland 21285-6815 (e-mail, ). El este, de asemenea, profesor clinic de psihiatrie la Universitatea Maryland din Baltimore.

.