Pe cât de periculoase sunt, opioidele rămân o soluție aparent ușoară pentru durerea cronică – o realitate care dă de gândit și pe care multe femei cu endometrioză o cunosc prea bine.
Lea Ervin nu s-a gândit niciodată că va dezvolta o dependență de opioide. Ea văzuse deja la fața locului urâțenia epidemiei de pastile crescând în Arkansas și trăind în Blount County, Alabama, locuri unde, spune ea, „criza opioidelor este uriașă.”
„O văd tot timpul, în mod constant”, spune Ervin, în vârstă de 35 de ani, pentru The Blossom. „Am avut prieteni pe care îi cunosc de mult timp, ale căror vieți le văd cum scapă de sub control din cauza dependenței de opioide. Prieteni din liceu decedează. Sunt conștient de faptul că este foarte mult acolo. Dar nu m-am gândit că aș putea fi eu.”
Toate acestea s-au schimbat după operația de excizie a endometriozei din 2017, când Ervin, instructor de scriere în primul an la Universitatea Alabama-Birmingham, a primit o rețetă mare de oxicodonă pentru a șterge durerea postoperatorie.
Doar câteva săptămâni mai târziu, a simțit că se clatină periculos de aproape de dependență.
„M-am trezit devenind dependentă fizic de oxicodonă. I-am spus soțului meu ‘Cred că o să renunț la acestea și o să mă opresc cât de repede pot’. Ei bine, de îndată ce m-am oprit, am avut toate simptomele de sevraj.” Își amintește că a avut grețuri, picioare și brațe neliniștite, transpirații, schimbări de dispoziție și depresie.
„Opioidele m-au speriat de moarte pentru că care este primul lucru pe care îl fac? Mă ridicam din pat în mijlocul nopții și luam o pastilă înainte de a putea dormi. M-am trezit că mă duceam după pastile și mă gândeam: „Așa se întâmplă, nu-i așa?”.
„I se poate întâmpla oricui.”
Povestea lui Ervin, din păcate, nu este unică. Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor raportează că, numai în 2015, supradozele de droguri au reprezentat 52.404 decese. În acest număr, 33.091 – puțin peste 63% – au implicat opioide. Acest număr este mai mare decât cele 43.000 de persoane care au murit în SUA din cauza HIV/SIDA la apogeul epidemiei, în 1995. Departamentul de Sănătate și Servicii Umane al SUA îl defalcă și mai mult: În fiecare zi, 116 persoane mor din cauza supradozelor legate de opioide.
Viața cu dureri cronice
Ervin spune că simptomele endocrinologice au început la vârsta de 12 ani, dar nu a fost diagnosticată până la 26 de ani. În următorii trei ani, ea a suferit trei operații legate de endo. După o histerectomie în 2011, ea a experimentat fericirea unei perioade de șase ani de relativ confort înainte ca durerile să revină.
În 2017, s-a dus de urgență la Urgențe cu o acutizare intensă. (Levin a scris recent pe blog despre această experiență pentru EndoFound.) Ea spune că îngrijitorii ei de la Urgențe i-au ignorat durerile și au suspectat-o că pescuia opioide.
„Am simțit că erau ca și cum ar fi spus: „Poftim, hai să o scoatem de aici, uite niște pastile””, spune Ervin.
La 12 mai 2017, ea a avut ceea ce ea numește o „operație de excizie foarte extinsă”, pentru a domoli durerea sâcâitoare. De-a lungul călătoriei sale endo, Ervin spune că medicii i-au înmânat rețete de la Tylenol 3 până la oxicodonă – de data aceasta a decis să le ia.
Când a simțit că alunecă în dependență, Ervin spune că a sunat-o pe mama ei, care locuiește la șase ore de mers cu mașina în Arkansas și a întrebat-o dacă ar putea sta cu ea pentru a o ajuta să o înțărcească de la opioide. Mama ei a fost alături de ea, în timp ce Ervin a trecut printr-un proces gradual, care a durat o săptămână, pentru a renunța încet la pastile.
„Ea îmi dădea pastilele în jumătăți și apoi în sferturi și apoi întindea intervalele de timp între a lua pastile. Ea a făcut acest lucru pentru mine până când, în cele din urmă, nu am mai avut nevoie de ele”, spune Ervin.
„Sunt atât de recunoscătoare că am avut părinți care au putut să facă asta și să-și ia acea săptămână și să petreacă acel timp cu mine. Mama mea mă verifica și mă întreba: „Cum te simți?”. Mă ajuta să mă lupt cu asta, jumătate de oră cu jumătate de oră.”
Frankie Valentine, în vârstă de 42 de ani, spune, de asemenea, că durerea cronică cauzată de endometrioza ei a determinat-o să i se prescrie opioide. Veterana Forțelor Aeriene americane, ilustratoare și graficiană, a fost diagnosticată în 2009. Ea spune că medicii i-au prescris terapie hormonală și, în cele din urmă, hidrocodonă/Vicodin, un opioid care creează o mare dependență și pe care recunoaște că îl ia doar din necesitate. Valentine spune că ea însăși nu a suferit de dependență de opioide.
„În cel mai rău caz, durerile mele de endometrioză erau atât de puternice încât nu puteam sta în picioare și, uneori, prezentam simptome de șoc, cum ar fi transpirația și amețeala”, spune Valentine.
„Hidrocodona era frecvent singurul medicament care putea să îmi afecteze durerea endometrială.” Valentine spune că a apelat recent la Flexeril, un relaxant muscular, care este, de asemenea, utilizat pentru a ajuta la retragerea opioidelor, ca o modalitate eficientă de a-și gestiona durerea endodontică.
„Când i-am explicat acest lucru recent PCM-ului meu (manager de îngrijire primară), a fost foarte surprinsă, dar a spus că dacă funcționează, este fericită și mi-a reînnoit rețeta.”
Nevoia de a ne îndepărta de opioide
Winnie Chan, în vârstă de 30 de ani, a fost spitalizată de mai multe ori pentru complicații legate de endometrioză. Chan spune că a fost mereu frapată de faptul că, indiferent de locație – clinică, spital sau Urgențe – a constatat că medicii și asistentele nu erau întotdeauna clari cu privire la tipul de tratament pentru durere pe care îl prescriau.
„Mulți oameni te întreabă, asistentele te întreabă: ‘Care este nivelul durerii tale, de la unu la zece? Și atunci când oamenii spun că sunt în categoria ‘5 sau mai sus’, asistentele vor spune, vor sugera: ‘Ați dori un medicament pentru durere? Aceasta este prima întrebare. Și dacă pacientul spune ‘da’, atunci asistenta se va duce și va aduce niște medicamente pentru durere.
„Dar nu îți spun care este acel medicament”, spune Chan pentru The Blossom. „Ar putea fi Tylenol, sau ceva mai nebunesc, cum ar fi doze mai mari, cum ar fi Percocet, morfină sau oxicodonă. Cred că este vorba de limbajul de acolo. ‘Doriți medicamente pentru durere?” Dacă oamenii nu știu că – acel medicament pentru durere ar putea fi altceva, nu Tylenol sau Motrin, ei ar fi doborâți de acel medicament. Nici măcar nu ar mai simți durerea timp de câteva ore. Așadar, este vorba de modul în care te întreabă.”
Își amintește că odată, în urma unei intervenții chirurgicale legate de endometrioză, i s-a administrat Dilaudid, un opioid puternic care poate crea o mare dependență. După ce a luat medicamentul, Chan spune că a fost „inconștientă” timp de șase ore.
„Sunt sensibilă la orice fel de medicament, așa că am început să vomit violent”, spune ea.
„Chiar dacă nu aveam mâncare în corp și eram post-operator. Eram ca și cum ahh… asta e și mai rău pentru că mă doare cicatricea’, și o mulțime de doctori au venit să mă viziteze, dar ochii mei erau închiși pentru că nu aveam energie să mă trezesc. Știam că sunt acolo, dar eram atât de amețită de Dilaudid”.
Chan adaugă că încrederea excesivă a unor medici în opioide îi obligă pe pacienți să fie ei înșiși mai educați cu privire la pericolele unei potențiale dependențe. Din experiența sa personală, Chan spune că mai multe informații ar trebui să fie ușor accesibile pacienților.
„Nu spun că medicamentele pentru durere nu sunt bune; încerc să nu iau niciun narcotic. Aceasta este preferința mea personală pentru corpul meu”, adaugă ea. „Este vorba de modul în care oamenii sunt educați cu privire la medicație și de modul în care le-o dai. Nu ar trebui să spui: „Vrei medicamente pentru durere?”. Trebuie să spui ceva de genul: ‘O să-ți dau un medicament cu o substanță controlată’. Acest lucru va avea acest efect asupra corpului tău. Îl va lăsa inconștient sau orice altceva”.
„Educați pacientul mai întâi înainte de a da tipul de medicamente pentru durere. Am experimentat acest lucru în toate tipurile de spitale.”
Fondatorul EndoFound, Dr. Tamer Seckin, este de acord că furnizorii de servicii medicale joacă un rol uriaș în alimentarea crizei de opioide atunci când vine vorba de femeile cu endometrioză.
„Aceasta este o criză gravă, națională, pentru populația cu endometrioză. Deoarece medicii nu știu cum să se ocupe de endometrioză, devine o cale de ieșire ușoară să prescrie analgezice și pacientul să se întoarcă și să le prescrie din nou”, spune el. „Și așa ajung pacientele, în mod inocent, să fie prinse în capcana dependenței de opioide, din care este adesea foarte dificil să se retragă. De asemenea, complică rezultatul unui tratament și al unei îngrijiri bune.”
Eric D. Collins, medic-șef la Silver Hill Hospital din New Canaan, Conn, spune că, din experiența sa de specialist în dependență, chiar nu există dovezi că opioidele sunt „bune pentru tratarea durerii pe termen lung”.
„Am tratat câteva persoane care au devenit dependente de opioide după ce au fost tratate pentru endometrioză. Persoanele cu endometrioză și alte afecțiuni nu devin doar dependente din punct de vedere fizic, ci continuă să ia opioidele în alte scopuri decât tratarea durerii”, spune el pentru The Blossom.
„Le caută și ajung să folosească mai mult în mod problematic aceste medicamente pentru durere.”
El spune că, adesea, abuzul de medicamente pentru durere eliberate pe bază de rețetă îi poate conduce pe oameni pe calea căutării unor medicamente mai grele pe care le achiziționează de pe stradă, departe de moderația medicilor. În timp ce opioidele ar fi putut părea o modalitate rezonabilă de a trata durerea în anii ’90, Collins adaugă că dependența excesivă de aceste medicamente a scăpat de sub control în ultimele câteva decenii.
Ca mulți furnizori de servicii medicale din ziua de azi, Collins consideră că opioidele alimentează o „problemă de sănătate publică”, în care aceste medicamente sunt „în libertate mai des decât o cere adevărata lor nevoie”.
„Aș spune că pur și simplu nu există dovezi bune că opioidele sunt bune pentru durerea cronică”, adaugă el. „Prea mulți oameni se concentrează pe administrarea de medicamente pentru durere, iar o parte din asta este determinată de un sistem de sănătate care minimizează timpul petrecut cu medicii.
„Uite, este nevoie de mai mult timp pentru a face toate celelalte lucruri care trebuie făcute cu oamenii pentru a-i ajuta să își gestioneze durerea. Aceasta include medicamente, dar implică și reducerea stresului și activitatea fizică și exerciții fizice regulate. În unele cazuri, ar putea implica controlul dietei. Preocuparea mea este că nu există niciun studiu care să arate că femeile cu endometrioză, de exemplu, au o viață mai bună atunci când durerea lor cronică este tratată cu opioide.”
Ce le recomandă Collins femeilor care caută alternative la opioide și care ar putea fi speriate de posibilitatea de a deveni dependente? El recomandă ca o femeie cu endometrioză să caute mai întâi un expert în domeniu – nu neapărat medicul generalist – care o poate ajuta să răspundă la întrebările despre cel mai bun mod de a-și trata durerea endo.
El spune că, deși mai puțin frecvente decât programele de reabilitare a alcoolicilor, există unele programe de tip 12 pași pentru a-i ajuta pe oameni să facă față dependenței legate de durerea cronică. Collins adaugă că ceva la fel de simplu ca munca voluntară și exercițiile fizice – de fapt, orice lucru care vă pune în mișcare și vă scoate din casă – vă poate ajuta să faceți față unora dintre depresiile și problemele de dispoziție care pot apărea împreună cu dependența și durerea cronică.
Collins spune, pur și simplu, că trebuie să se facă mai multă muncă pentru a se asigura că femeile care suferă de durere legată de endometrioză primesc cel mai bun tratament posibil.
„Endometrioza este ca toate bolile cronice, în sensul că trebuie să o înțelegem mai bine și avem nevoie de mai multe cercetări în acest sens pentru a ajuta oamenii cu durerea lor cronică”, subliniază el. „Gestionarea durerii cronice pentru endometrioză, ca și gestionarea durerii cronice pentru ceva precum artrita, ar putea necesita mai multă cercetare, mai multă vigilență din partea comunității medicale. Trebuie să sprijinim toate cercetările pe care le putem face pentru a găsi cele mai eficiente și valoroase tratamente pentru endometrioză și durerea cronică.”
Problema asigurărilor
Tommaso Falcone, MD, președinte al Institutului de Ob/Gin & Sănătate a Femeii de la Cleveland Clinic, susține că societățile de asigurări sunt jucători importanți în alimentarea crizei opioidelor.
„La clinica noastră, punem accentul pe o abordare multidisciplinară a tuturor bolilor cronice cu durere. Aceasta ar putea implica medicamente, dar și terapie fizică și abordări mai holistice.
„Problema cu această epidemie – aveți o responsabilitate comună între comunitatea medicală și companiile de asigurări”, spune Dr. Falcone pentru The Blossom.
„Companiile de asigurări vor spune ‘nu vom plăti pentru psihoterapie, nu vom plăti pentru terapie prin masaj, nu vom plăti pentru acupunctură, nu vom plăti pentru managementul stresului’. Dintr-o dată, ca rezultat, eliminați accesul la aceste lucruri care funcționează la gestionarea durerii.”
Falcone spune că o femeie care se tratează pentru endometrioză ar putea să se uite la aceste costuri de asigurare și să spună: „Pur și simplu nu pot plăti acest lucru” atunci când sunt prezentate tratamentele în afara medicamentelor. Acest lucru îi obligă pe unii medici de acolo să prescrie implicit opioide. El spune că acesta este motivul pentru care ne aflăm în „mizeria în care ne aflăm astăzi” ca națiune.
El spune că actuala epidemie de opioide – punctată de experiențele unor persoane precum Ervin și Chan, care au descoperit că analgezicele fac viața mai grea decât mai ușoară – a „forțat pe toată lumea să reevalueze modul în care tratăm durerea acestor femei.”
Potrivit lui, criza ne-a „deschis ochii” asupra beneficiilor unor abordări mai holistice și interdisciplinare ale îngrijirii, dar blocajul semnificativ constă în reticența companiilor de asigurări de a sprijini tratamentele care nu alimentează industria farmaceutică.
Falcone spune că la Cleveland Clinic, opioidele sunt rareori prescrise. Acestea ar putea fi administrate unei femei pentru a trata durerile postoperatorii, dar spune că el și echipa sa se concentrează pe o abordare mai holistică, lucrând cu alți profesioniști din cadrul clinicii pentru a oferi acupunctură, tratamente de masaj, consultații nutriționale și yoga, printre alte forme de terapii alternative, uneori ieșite din comun.
În timp ce Cleveland Clinic s-ar putea să se îndepărteze de analgezicele care pot duce la dependență, Falcone recunoaște că, din păcate, aceasta nu este norma în alte spitale și centre de tratament din întreaga țară.
„Alternativele la opioide sunt răspunsul; există lucruri pe care le puteți face, dar aceste lucruri au un cost și trebuie să ne dăm seama cum să punem această alternativă mai ușor la dispoziția femeilor, astfel încât să nu avem criza pe care o avem astăzi.”