Och hur farliga de än är, så är opioider fortfarande en till synes enkel lösning på kronisk smärta – en allvarlig verklighet som många kvinnor med endometrios känner alltför väl till.
Lea Ervin trodde aldrig att hon skulle utveckla ett beroende av opioider. Hon hade redan sett det fula i epidemin av piller som sprängdes på nära håll när hon växte upp i Arkansas och bodde i Blount County, Alabama, platser där hon säger att ”opioidkrisen är enorm”.
”Jag ser det hela tiden, hela tiden”, säger Ervin, 35 år, till The Blossom. ”Jag har haft vänner som jag har känt länge, vars liv jag ser gå ur led på grund av opioidberoende. Vänner från gymnasiet går bort. Jag är medveten om att det finns där ute väldigt mycket. Men jag trodde inte att det kunde vara jag.”
Det förändrades efter hennes operation för borttagning av endometrios 2017 när Ervin, en första års skrivinstruktör vid University Alabama-Birmingham, fick ett stort recept på oxycodon för att släcka smärtan efter operationen.
Bara några veckor senare kände hon att hon var farligt nära missbruk.
”Jag upptäckte att jag blev fysiskt beroende av oxycodonet. Jag sa till min man ’Jag tror att jag ska sluta med dessa och sluta så fort jag kan’. Tja, så fort jag slutade fick jag alla abstinenssymtom.” Hon minns att hon fick illamående, rastlösa ben och armar, svettningar, humörsvängningar och depression.
”Opioiderna skrämde mig till döds för vad är det första jag gör? Jag skulle gå upp ur sängen mitt i natten och ta ett piller innan jag kunde sova. Jag kom på mig själv med att ta pillren och tänka: ”Det är så här det går till, eller hur?”.
”Det kan hända vem som helst.”
Ervins historia är tyvärr inte unik. Centers for Disease Control and Prevention rapporterar att enbart under 2015 stod drogöverdoser för 52 404 dödsfall. Inom den siffran var 33 091 – drygt 63 procent – involverade opioider. Den siffran är högre än de 43 000 personer som dog i USA på grund av hiv/aids när epidemin var som störst 1995. U.S. Department of Health and Human Services bryter ner det ännu mer: Varje dag dör 116 personer av opioidrelaterade överdoser.
Livande med kronisk smärta
Ervin säger att hennes endosymtom började vid 12 års ålder, men att hon inte fick diagnosen förrän vid 26 års ålder. Under de följande tre åren genomgick hon tre endorelaterade operationer. Efter en hysterektomi 2011 upplevde hon lyckan av en sex år lång period av relativ bekvämlighet innan smärtorna återkom.
2017 skyndade hon sig till akuten med ett intensivt uppblossande. (Levin bloggade nyligen om upplevelsen för EndoFound.) Hon säger att hennes vårdare på akuten avfärdade hennes smärtor och misstänkte att hon fiskade efter opioider.
”Det kändes som om de var typ: ’Här, låt oss få ut henne härifrån, här är några piller'”, säger Ervin.
Den 12 maj 2017 genomgick hon vad hon kallar en ”riktigt omfattande excisionskirurgi” för att få bukt med den tjatande smärtan. Under hela sin endo-resa säger Ervin att läkarna gav henne recept som varierade i styrka från Tylenol 3 till oxykodon – denna gång bestämde hon sig för att ta dem.
När hon kände att hon gled in i ett missbruk säger Ervin att hon ringde sin mamma, som bor sex timmars bilresa bort i Arkansas, och frågade om hon kunde stanna hos henne för att hjälpa till att avvänja henne från opioiderna. Hennes mamma fanns där för henne när Ervin genomgick en gradvis, veckolång process för att långsamt sluta med tabletterna.
”Hon gav mig piller i halvor och sedan i fjärdedelar och sedan sträckte hon ut tidsintervallen mellan att få piller. Hon gjorde detta för mig tills jag till slut inte behövde dem längre”, säger Ervin.
”Jag är så tacksam att jag hade föräldrar som kunde göra det och ta den veckan och tillbringa den tiden med mig. Min mamma kollade in hos mig och frågade: ”Hur mår du?”. Hon hjälpte mig att kämpa mig igenom det här, halvtimme för halvtimme.”
Frankie Valentine, 42, säger också att den kroniska smärtan från hennes endometrios ledde till att hon fick opioider utskrivna. Den amerikanska flygvapenveteranen, illustratören och grafiska designern fick diagnosen 2009. Hon säger att läkarna har ordinerat henne hormonbehandling och så småningom hydrokodon/Vicodin, en starkt beroendeframkallande opioid som hon medger att hon endast tar av nödvändighet. Valentine säger att hon själv inte har drabbats av opioidberoende.
”När det var som värst var min endometriossmärta så svår att jag inte kunde stå upp och ibland uppvisade jag chocksymptom, som svettning och yrsel”, säger Valentine.
”Hydrokodon var ofta det enda läkemedel som kunde påverka min endometriossmärta”. Valentine säger att hon nyligen vände sig till Flexeril, ett muskelavslappnande medel, som också används för att hjälpa till vid opioidavvänjning, som ett effektivt sätt att hantera sin endosmärta.
”När jag nyligen förklarade detta för min PCM (primary care manager) blev hon mycket förvånad men sa att om det fungerar var hon glad och förnyade mitt recept.”
Nödvändigheten av att gå bort från opioider
Winnie Chan, 30 år, har varit inlagd på sjukhus flera gånger på grund av endometriosrelaterade komplikationer. Chan säger att hon alltid slogs av att oavsett plats – klinik, sjukhus eller akutmottagning – så fann hon att hennes läkare och sjuksköterskor inte alltid var tydliga med vilken typ av smärtbehandling de skrev ut.
”Många frågar dig, sjuksköterskorna frågar dig: ’Vad är din smärtnivå, från ett till tio? Och när folk säger att de är i kategorin ”5 eller högre” säger sjuksköterskorna, föreslår de: ”Vill du ha lite smärtstillande medicin?”. Det är den första frågan. Och om patienten säger ”ja” går sjuksköterskan och hämtar smärtstillande medicin.
”Men de berättar inte vad det är för medicin”, säger Chan till The Blossom. ”Det kan vara Tylenol, eller något galnare, som högre doser som Percocet, morfin eller oxykodon. Jag tror att det beror på språket. ’Vill du ha medicin mot din smärta?’ Om folk inte vet det – att smärtstillande medicin kan vara något annat, inte Tylenol eller Motrin – skulle de bli utslagna av den medicinen. De skulle inte ens känna smärtan längre på ett par timmar. Så det är sättet som de frågar dig på.”
Hon minns att hon en gång, efter en endometriosrelaterad operation, fick Dilaudid, en stark opioid som kan vara mycket beroendeframkallande. Efter att ha tagit drogen säger Chan att hon var ”borta” i sex timmar.
”Jag är känslig för alla slags mediciner, så jag började kräkas våldsamt”, säger hon.
”Trots att jag inte hade någon mat i kroppen och att jag var postoperativ. Jag tänkte ahh… det här är ännu värre eftersom mitt ärr gör ont”, och många läkare kom för att besöka mig, men mina ögon var stängda eftersom jag inte hade någon energi att vakna upp. Jag visste att de var där, men jag var helt enkelt så borta på Dilaudid.”
Chan tillägger att vissa läkares övertro på opioider tvingar patienterna att själva vara mer utbildade om farorna med potentiellt beroende. Utifrån sin personliga erfarenhet säger Chan att mer information borde vara lättillgänglig för patienterna.
”Jag säger inte att smärtstillande mediciner inte är bra; jag försöker att inte ha några narkotiska preparat. Det är min personliga preferens för min kropp”, tillägger hon. ”Det handlar om hur människor utbildas om medicinering och hur man ger dem den. Man bör inte säga: ”Vill du ha smärtstillande medicin? Man ska säga: ’Jag ska ge dig en medicin med kontrollerad substans’. Detta kommer att göra detta med din kropp. Det kommer att slå ut dig eller något annat.
”Utbilda patienten först innan du ger typen av smärtstillande läkemedel. Jag har upplevt det på alla typer av sjukhus.”
EndoFounds grundare, dr Tamer Seckin, håller med om att vårdgivare spelar en stor roll när det gäller att underblåsa opioidkrisen när det gäller kvinnor med endometrios.
”Det här är en allvarlig, nationell kris för endometriospopulationen. Eftersom läkare inte vet hur de ska hantera endometrios blir det en enkel utväg att skriva ut smärtstillande medel och låta patienten komma tillbaka och skriva ut dem igen”, säger han. ”Och det är så patienterna oskyldigt fastnar i opioidberoende, vilket ofta är mycket svårt att ta sig ur. Det försvårar också resultatet av god behandling och vård.”
Eric D. Collins, överläkare vid Silver Hill Hospital i New Canaan, Conn.., säger att enligt hans erfarenhet som missbruksspecialist finns det verkligen inga bevis för att opioider är ”bra för att behandla smärta på lång sikt”.
”Jag har behandlat några personer som blivit beroende av opioider efter att ha behandlats för endometrios. Människor med endometrios och andra tillstånd blir inte bara fysiskt beroende, de fortsätter med opioiderna i andra syften än smärtbehandling”, säger han till The Blossom.
”De söker upp dem och hamnar mer i problematisk användning av dessa smärtstillande läkemedel”.
Han säger att missbruk av receptbelagda smärtstillande läkemedel ofta kan leda människor till att söka sig till tyngre droger som de skaffar sig på gatan, bort från läkarnas måttfullhet. Även om opioider kan ha verkat vara ett förnuftigt sätt att behandla smärta på 90-talet, tillägger Collins att det överdrivna beroendet av dessa läkemedel har spårat ur under de senaste decennierna.
Likt många vårdgivare i dag ser Collins att opioiderna bidrar till ett ”folkhälsoproblem”, där dessa mediciner ”är ute oftare än vad deras verkliga behov” kräver.
”Jag skulle säga att det helt enkelt inte finns några goda bevis för att opioider är bra för kronisk smärta”, tillägger han. ”Alltför många människor fokuserar på att ge mediciner mot smärta, och en del av detta drivs av ett sjukvårdssystem som minimerar tiden med läkare.
”Det tar mer tid att göra alla andra saker som måste göras med människor för att hjälpa dem att hantera sin smärta. Det innefattar medicinering men också stressreducering och fysisk aktivitet och regelbunden motion. I vissa fall kan det innebära kostkontroll. Min oro är att det inte finns en enda studie som visar att kvinnor med endometrios, till exempel, har ett bättre liv när deras kroniska smärta behandlas med opioider.”
Vad rekommenderar Collins till kvinnor som letar efter alternativ till opioider och som kanske är rädda för möjligheten att bli beroende? Han rekommenderar att en kvinna med endometrios först söker upp en expert på området – inte nödvändigtvis din allmänläkare – som kan hjälpa till att svara på frågor om det bästa sättet att behandla hennes endossmärta.
Han säger att även om det är mindre vanligt än alkoholrehabiliteringsprogram finns det vissa program i 12-stegsstil som hjälper människor att hantera missbruk kopplat till kronisk smärta. Collins tillägger att något så enkelt som volontärarbete och motion – egentligen allt som får dig att röra på dig och komma ut ur huset – kan hjälpa dig att hantera en del av den depression och de humörproblem som kan förekomma samtidigt med både missbruk och kronisk smärta.
Collins säger helt enkelt att mer arbete måste göras för att se till att kvinnor som lider av smärta kopplad till endometrios får bästa möjliga behandling.
”Endometrios är som alla kroniska sjukdomar i det avseendet att vi behöver förstå den mer och vi behöver mer forskning om den för att hjälpa människor med deras kroniska smärta”, betonar han. ”Kronisk smärtbehandling för endometrios, liksom kronisk smärtbehandling för något som artrit, kan kräva mer forskning, mer vaksamhet från läkarkårens sida. Vi måste stödja all den forskning vi kan för att hitta de mest effektiva och värdefulla behandlingarna för endometrios och kronisk smärta.”
Försäkringsproblemet
Tommaso Falcone, MD, ordförande för Ob/Gyn & Women’s Health Institute vid Cleveland Clinic, hävdar att försäkringsbolagen är stora aktörer när det gäller att underblåsa opioidkrisen.
”På vår klinik betonar vi ett multidisciplinärt tillvägagångssätt för alla kroniska sjukdomar med smärta. Det kan innebära mediciner men också sjukgymnastik och mer holistiska tillvägagångssätt.
”Problemet med den här epidemin – du har ett delat ansvar mellan läkarkåren och försäkringsbolagen”, säger dr Falcone till The Blossom.
”Försäkringsbolagen kommer att säga ’vi kommer inte att betala för psykoterapi, vi kommer inte att betala för massageterapi, vi kommer inte att betala för akupunktur, inte betala för stresshantering’. Plötsligt eliminerar man tillgången till dessa saker som fungerar för att hantera smärta.”
Falcone säger att en kvinna som behandlas för endometrios kan titta på dessa försäkringskostnader och säga: ”Jag kan inte betala det här” när andra behandlingar än läkemedel presenteras. Detta tvingar en del läkare där ute att förskriva opioider. Han säger att detta är anledningen till att vi befinner oss i den ”röra vi befinner oss i idag” som nation.
Han säger att den nuvarande opioidepidemin – som har fått sin grund i erfarenheter från personer som Ervin och Chan, som upptäckte att smärtstillande medel gör livet svårare snarare än lättare – har ”tvingat alla att omvärdera det sätt på vilket vi behandlar dessa kvinnors smärta”.”
Enligt honom har krisen ”öppnat våra ögon” för fördelarna med mer holistiska och tvärvetenskapliga metoder för vård, men det stora hindret ligger i försäkringsbolagens ovilja att stödja behandlingar som inte ger läkemedelsindustrin näring.
Falcone säger att på Cleveland Clinic förskrivs opioider sällan. De kan ges till en kvinna för att behandla smärta efter en operation, men säger att han och hans team fokuserar på ett mer holistiskt tillvägagångssätt och samarbetar med andra yrkesverksamma inom kliniken för att erbjuda akupunktur, massagebehandlingar, kostkonsultationer och yoga, bland andra former av alternativa, ibland utanför boxen, terapier.
Men även om Cleveland Clinic kanske rör sig bort från de smärtstillande piller som kan leda till missbruk, erkänner Falcone att detta tyvärr inte är normen på andra sjukhus och behandlingscenter runt om i landet.
”Alternativ till opioider är lösningen; det finns saker man kan göra, men det finns en kostnad för dessa saker, och vi måste ta reda på hur vi kan få detta alternativ mer lättillgängligt för kvinnor, så att vi inte får den kris som vi har i dag”.