So gefährlich sie auch sind, Opioide sind nach wie vor ein scheinbar einfaches Mittel gegen chronische Schmerzen – eine ernüchternde Tatsache, die viele Frauen mit Endometriose nur zu gut kennen.
Lea Ervin hätte nie gedacht, dass sie eine Abhängigkeit von Opioiden entwickeln würde. Sie hatte die Hässlichkeit der Pillen-Epidemie bereits am eigenen Leib erfahren, als sie in Arkansas aufwuchs und in Blount County, Alabama, lebte – Orte, an denen, wie sie sagt, „die Opioid-Krise riesig ist.“
„Ich sehe es die ganze Zeit, ständig“, sagt Ervin, 35, gegenüber The Blossom. „Ich habe Freunde, die ich seit langem kenne, deren Leben durch die Opioidabhängigkeit außer Kontrolle gerät. Freunde aus der Highschool sind verstorben. Ich bin mir dessen bewusst, dass es da draußen sehr viel gibt. Aber ich hätte nicht gedacht, dass es mich treffen könnte.“
Das änderte sich nach ihrer Endometriose-Entfernungsoperation 2017, als Ervin, die im ersten Jahr an der Universität Alabama-Birmingham unterrichtet, ein großes Rezept für Oxycodon erhielt, um die Schmerzen nach der Operation zu lindern.
Nur wenige Wochen später spürte sie, dass sie der Sucht gefährlich nahe kam.
„Ich merkte, dass ich körperlich von dem Oxycodon abhängig wurde. Ich sagte zu meinem Mann: ‚Ich glaube, ich werde damit aufhören, sobald ich kann.‘ Nun, sobald ich aufhörte, hatte ich alle Entzugserscheinungen“. Sie erinnert sich, dass sie Übelkeit, unruhige Beine und Arme, Schweißausbrüche, Stimmungsschwankungen und Depressionen hatte.
„Die Opioide haben mich zu Tode erschreckt, denn was ist das erste, was ich tue? Ich stand mitten in der Nacht auf und nahm eine Pille, bevor ich einschlafen konnte. Ich ertappte mich dabei, wie ich zu den Pillen griff und dachte: ‚So läuft das doch, oder?‘
„Es könnte jedem passieren.“
Ervins Geschichte ist leider kein Einzelfall. Die Centers for Disease Control and Prevention berichten, dass allein im Jahr 2015 52.404 Todesfälle auf eine Überdosis Drogen zurückzuführen waren. Bei 33.091 dieser Todesfälle – das sind etwas mehr als 63 Prozent – waren Opioide im Spiel. Diese Zahl ist höher als die Zahl der 43.000 Menschen, die in den USA auf dem Höhepunkt der Epidemie im Jahr 1995 an HIV/AIDS starben. Das U.S. Department of Health and Human Services schlüsselt die Zahlen sogar noch weiter auf: Jeden Tag sterben 116 Menschen an einer Überdosis Opioide.
Leben mit chronischen Schmerzen
Ervin sagt, dass ihre Endo-Symptome im Alter von 12 Jahren begannen, aber sie wurde erst mit 26 Jahren diagnostiziert. In den folgenden drei Jahren hatte sie drei endobezogene Operationen. Nach einer Hysterektomie im Jahr 2011 erlebte sie sechs Jahre lang eine Phase relativen Wohlbefindens, bevor die Schmerzen zurückkehrten.
Im Jahr 2017 eilte sie mit einem heftigen Aufflackern in die Notaufnahme. (Levin hat kürzlich für EndoFound über diese Erfahrung gebloggt.) Sie sagt, die Ärzte in der Notaufnahme hätten ihre Schmerzen abgetan und sie verdächtigt, nach Opioiden zu fischen.
„Es fühlte sich an, als ob sie sagten: ‚Hier, bringen wir sie hier raus, hier sind ein paar Pillen'“, sagt Ervin.
Am 12. Mai 2017 hatte sie eine, wie sie es nennt, „wirklich umfangreiche Exzisionsoperation“, um die quälenden Schmerzen zu lindern. Während ihrer gesamten Endo-Reise, sagt Ervin, gaben ihr die Ärzte Rezepte in der Stärke von Tylenol 3 bis Oxycodon – dieses Mal entschied sie sich, sie zu nehmen.
Als sie spürte, dass sie in die Sucht abrutschte, sagt Ervin, dass sie ihre Mutter anrief, die eine sechsstündige Autofahrt entfernt in Arkansas lebt, und sie fragte, ob sie bei ihr bleiben könnte, um sie von den Opioiden zu entwöhnen. Ihre Mutter war für sie da, während Ervin einen schrittweisen, wochenlangen Prozess durchlief, um langsam von den Pillen loszukommen.
„Sie gab mir die Pillen in Hälften und dann in Vierteln und dehnte dann die Zeitabstände zwischen den Pillen aus. Das hat sie für mich getan, bis ich sie schließlich nicht mehr brauchte“, sagt Ervin.
„Ich bin so dankbar, dass ich Eltern hatte, die sich diese Woche Zeit für mich nehmen konnten. Meine Mutter hat sich bei mir gemeldet und gefragt: ‚Wie geht es dir?‘ Sie hat mir geholfen, mich Stunde für Stunde durchzukämpfen.“
Frankie Valentine, 42, sagt auch, dass die chronischen Schmerzen ihrer Endometriose dazu führten, dass ihr Opioide verschrieben wurden. Die Veteranin der U.S. Air Force, Illustratorin und Grafikdesignerin erhielt die Diagnose 2009. Sie sagt, die Ärzte hätten ihr eine Hormontherapie und schließlich Hydrocodon/Vicodin verschrieben, ein stark süchtig machendes Opioid, das sie, wie sie zugibt, nur aus der Not heraus nimmt. Valentine sagt, dass sie selbst nicht unter Opioidabhängigkeit gelitten hat.
„Am schlimmsten waren meine Endometrioseschmerzen so stark, dass ich nicht stehen konnte, und manchmal zeigte ich Schocksymptome wie Schweißausbrüche und Schwindel“, sagt Valentine.
„Hydrocodon war häufig das einzige Medikament, das meine Endometrioseschmerzen lindern konnte.“ Valentine sagt, dass sie vor kurzem zu Flexeril, einem Muskelrelaxans, gewechselt hat, das auch zur Unterstützung des Opioid-Entzugs verwendet wird, um ihre Endometrioseschmerzen wirksam zu behandeln.
„Als ich dies vor kurzem meiner Hausärztin erklärte, war sie sehr überrascht, sagte aber, wenn es funktioniert, sei sie zufrieden und erneuerte mein Rezept.“
Die Notwendigkeit, von Opioiden wegzukommen
Winnie Chan, 30, war mehrfach wegen endometriosebedingter Komplikationen im Krankenhaus. Chan sagt, es sei ihr immer wieder aufgefallen, dass die Ärzte und Krankenschwestern, egal wo sie sich aufhielten – in der Klinik, im Krankenhaus oder in der Notaufnahme -, sich nicht immer darüber im Klaren waren, welche Art von Schmerzbehandlung sie verschrieben.
„Viele Leute fragen dich, die Krankenschwestern fragen dich, ‚Wie stark sind deine Schmerzen, von eins bis zehn? Und wenn die Leute sagen, dass sie in der Kategorie ‚5 oder höher‘ sind, werden die Krankenschwestern sagen, vorschlagen: ‚Möchten Sie ein Schmerzmittel?‘ Das ist die erste Frage. Und wenn der Patient ‚ja‘ sagt, dann holt die Krankenschwester ein Schmerzmittel.
„Aber sie sagen einem nicht, was das für ein Medikament ist“, sagt Chan gegenüber The Blossom. „Es könnte Tylenol sein, oder etwas Verrückteres, wie höhere Dosen wie Percocet, Morphin oder Oxycodon. Ich denke, es ist die Sprache, die hier verwendet wird. Wenn die Leute nicht wissen, dass es sich bei dem Schmerzmittel um etwas anderes als Tylenol oder Motrin handeln könnte, würden sie von diesem Medikament betäubt werden. Sie würden den Schmerz ein paar Stunden lang gar nicht mehr spüren. Es ist also die Art, wie sie dich fragen.“
Sie erinnert sich, dass ihr einmal nach einer Endometriose-bedingten Operation Dilaudid verabreicht wurde, ein starkes Opioid, das stark süchtig machen kann. Nach der Einnahme des Medikaments, so Chan, war sie sechs Stunden lang „weg“.
„Ich reagiere empfindlich auf jede Art von Medikamenten, deshalb musste ich mich heftig übergeben“, sagt sie.
„Obwohl ich keine Nahrung in meinem Körper hatte und ich nach der Operation war. Ich dachte: ‚Ah, das ist noch schlimmer, denn meine Narbe tut weh‘, und viele Ärzte kamen mich besuchen, aber meine Augen waren geschlossen, weil ich keine Kraft hatte, aufzuwachen. Ich wusste, dass sie da waren, aber ich war einfach so zugedröhnt von Dilaudid.“
Chan fügt hinzu, dass das übermäßige Vertrauen einiger Ärzte in Opioide die Patienten zwingt, sich selbst besser über die Gefahren einer möglichen Abhängigkeit zu informieren. Aus ihrer persönlichen Erfahrung sagt Chan, dass Patienten mehr Informationen zur Verfügung stehen sollten.
„Ich sage nicht, dass Schmerzmittel nicht gut sind; ich versuche, keine Narkotika zu nehmen. Das ist meine persönliche Vorliebe für meinen Körper“, fügt sie hinzu. „Es geht um die Art und Weise, wie die Menschen über Medikamente aufgeklärt werden und wie man sie ihnen verabreicht. Man sollte nicht sagen: ‚Willst du Schmerzmittel?‘ Man sollte sagen: ‚Ich werde dir ein Medikament mit kontrollierter Substanz geben. Das wird deinem Körper dies antun. Es wird ihn ausknocken oder was auch immer.‘
„Klären Sie den Patienten zuerst auf, bevor Sie die Art der Schmerzmedikation geben. Ich habe das in allen möglichen Krankenhäusern erlebt.“
EndoFound-Gründer Dr. Tamer Seckin stimmt zu, dass Gesundheitsdienstleister eine große Rolle beim Anheizen der Opioid-Krise spielen, wenn es um Endo-Frauen geht.
„Das ist eine ernste, nationale Krise für die Endometriose-Bevölkerung. Da Ärzte nicht wissen, wie sie mit Endometriose umgehen sollen, ist es ein einfacher Ausweg, Schmerzmittel zu verschreiben und die Patientin wiederkommen zu lassen, um sie erneut zu verschreiben“, sagt er. „Auf diese Weise geraten die Patientinnen unschuldig in eine Opioidabhängigkeit, aus der es oft sehr schwer ist, wieder herauszukommen. Es erschwert auch das Ergebnis einer guten Behandlung und Pflege.“
Eric D. Collins, Chefarzt am Silver Hill Hospital in New Canaan, Conn., sagt, dass es nach seiner Erfahrung als Suchtspezialist keine Beweise dafür gibt, dass Opioide „auf lange Sicht gut für die Schmerzbehandlung sind.“
„Ich habe einige Menschen behandelt, die nach einer Behandlung von Endometriose opioidsüchtig wurden. Menschen mit Endometriose und anderen Erkrankungen werden nicht nur körperlich abhängig, sie nehmen die Opioide auch für andere Zwecke als zur Schmerzbehandlung“, sagt er gegenüber The Blossom.
„Sie suchen sie und nehmen diese Schmerzmittel immer häufiger auf problematische Weise ein.“
Er sagt, dass der Missbrauch von verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln oft dazu führt, dass die Menschen nach schwereren Drogen suchen, die sie auf der Straße erwerben, fernab von der Zurückhaltung der Ärzte. Während Opioide in den 90er Jahren eine vernünftige Art der Schmerzbehandlung zu sein schienen, fügt Collins hinzu, dass der übermäßige Einsatz dieser Medikamente in den letzten Jahrzehnten außer Kontrolle geraten ist.
Wie viele Gesundheitsdienstleister sieht auch Collins heute, dass Opioide zu einem „Problem der öffentlichen Gesundheit“ beitragen, bei dem diese Medikamente „häufiger im Umlauf sind, als es ihr tatsächlicher Bedarf erfordert“.
„Ich würde sagen, es gibt einfach keine guten Beweise dafür, dass Opioide bei chronischen Schmerzen gut sind“, fügt er hinzu. „Zu viele Menschen konzentrieren sich auf die Verabreichung von Schmerzmitteln, und das liegt zum Teil an einem Gesundheitssystem, das die Zeit mit Ärzten minimiert.
„Sehen Sie, es braucht mehr Zeit, um all die anderen Dinge zu tun, die mit den Menschen gemacht werden müssen, um ihnen zu helfen, ihre Schmerzen zu bewältigen. Dazu gehören Medikamente, aber auch Stressabbau, körperliche Aktivität und regelmäßiger Sport. In einigen Fällen könnte es auch um die Kontrolle der Ernährung gehen. Meine Sorge ist, dass es keine einzige Studie gibt, die zeigt, dass Frauen mit Endometriose zum Beispiel ein besseres Leben haben, wenn ihre chronischen Schmerzen mit Opioiden behandelt werden.“
Was empfiehlt Collins den Frauen, die nach Alternativen zu Opioiden suchen und Angst vor einer möglichen Abhängigkeit haben könnten? Er empfiehlt Frauen mit Endometriose, sich zunächst an einen Experten auf diesem Gebiet zu wenden – nicht unbedingt an ihren Hausarzt -, der Fragen zur besten Behandlung ihrer Endo-Schmerzen beantworten kann.
Er sagt, dass es zwar weniger verbreitet ist als Alkohol-Rehabilitationsprogramme, dass es aber einige 12-Schritte-Programme gibt, die Menschen bei der Bewältigung ihrer Sucht im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen helfen. Collins fügt hinzu, dass etwas so Einfaches wie ehrenamtliche Arbeit und Sport – wirklich alles, was einen in Bewegung und aus dem Haus bringt – dabei helfen kann, mit einigen der Depressionen und Stimmungsprobleme umzugehen, die sowohl mit Sucht als auch mit chronischen Schmerzen einhergehen können.
Collins sagt, dass ganz einfach mehr getan werden muss, um sicherzustellen, dass Frauen, die an Schmerzen im Zusammenhang mit Endometriose leiden, die bestmögliche Behandlung erhalten.
„Bei der Endometriose ist es wie bei allen chronischen Krankheiten: Wir müssen sie besser verstehen, und wir brauchen mehr Forschung, um den Menschen mit ihren chronischen Schmerzen zu helfen“, unterstreicht er. „Die Behandlung chronischer Schmerzen bei Endometriose erfordert, wie die Behandlung chronischer Schmerzen bei Arthritis, mehr Forschung und mehr Wachsamkeit seitens der medizinischen Gemeinschaft. Wir müssen die Forschung so gut wie möglich unterstützen, um die wirksamsten und wertvollsten Behandlungen für Endometriose und chronische Schmerzen zu finden.“
Das Versicherungsproblem
Tommaso Falcone, MD, Vorsitzender des Ob/Gyn & Women’s Health Institute an der Cleveland Clinic, behauptet, dass Versicherungsunternehmen eine große Rolle bei der Anheizung der Opioidkrise spielen.
„In unserer Klinik legen wir Wert auf einen multidisziplinären Ansatz bei allen chronischen Krankheiten mit Schmerzen. Dazu können Medikamente gehören, aber auch Physiotherapie und ganzheitliche Ansätze.
„Das Problem bei dieser Epidemie ist, dass die medizinische Gemeinschaft und die Versicherungsgesellschaften eine gemeinsame Verantwortung tragen“, erklärt Dr. Falcone gegenüber The Blossom.
„Die Versicherungsgesellschaften werden sagen: ‚Wir zahlen nicht für Psychotherapie, wir zahlen nicht für Massagetherapie, wir zahlen nicht für Akupunktur, wir zahlen nicht für Stressbewältigung.‘ Plötzlich hat das zur Folge, dass man keinen Zugang mehr zu diesen Dingen hat, die bei der Behandlung von Schmerzen helfen.“
Falcone sagt, dass eine Frau, die wegen Endometriose behandelt wird, sich diese Versicherungskosten ansehen und sagen könnte: „Das kann ich einfach nicht bezahlen“, wenn andere Behandlungen als Medikamente angeboten werden. Dies zwingt einige Ärzte dazu, Opioide zu verschreiben. Er sagt, dies sei der Grund, warum wir als Nation in dem „Schlamassel stecken, in dem wir heute stecken“
Er sagt, die derzeitige Opioid-Epidemie – ausgelöst durch die Erfahrungen von Menschen wie Ervin und Chan, die festgestellt haben, dass Schmerzmittel das Leben eher erschweren als erleichtern – habe „jeden gezwungen, die Art und Weise, wie wir die Schmerzen dieser Frauen behandeln, neu zu bewerten.“
Ihm zufolge hat die Krise „uns die Augen geöffnet“ für die Vorteile ganzheitlicherer und interdisziplinärerer Behandlungsansätze, aber das größte Hindernis liegt in der Abneigung der Versicherungsgesellschaften, Behandlungen zu unterstützen, die nicht der Pharmaindustrie zugute kommen.
Falcone sagt, dass an der Cleveland Clinic Opioide nur selten verschrieben werden. Er und sein Team konzentrieren sich jedoch auf einen ganzheitlicheren Ansatz und arbeiten mit anderen Fachleuten innerhalb der Klinik zusammen, um Akupunktur, Massagen, Ernährungsberatung und Yoga sowie andere Formen alternativer, manchmal auch unkonventioneller Therapien anzubieten.
Die Cleveland Clinic mag sich zwar von den Schmerztabletten abwenden, die zur Abhängigkeit führen können, doch Falcone räumt ein, dass dies in anderen Krankenhäusern und Behandlungszentren im ganzen Land leider nicht die Norm ist.
„Alternativen zu Opioiden sind die Antwort; es gibt Dinge, die man tun kann, aber diese Dinge sind mit Kosten verbunden, und wir müssen herausfinden, wie wir diese Alternativen für Frauen leichter verfügbar machen können, damit wir nicht die Krise bekommen, die wir heute haben.“