Je kunt een expert zijn op het gebied van hersenen en 30 jaar besteden aan het bestuderen van psychische stoornissen, en het zal je nog steeds niet voorbereiden op je eigen waanzin. Deskundigheid zal niet verklaren waarom je je huis of auto niet meer herkent, of waarom je ’s ochtends bent gaan joggen met een plastic zak vol paarse henna op je hoofd en geen idee hebt waar je bent, ook al is dit je eigen buurt, je eigen straten, en zijn dit de bomen en bloemen die je elke dag passeert.
Als iemand in staat had moeten zijn om de veranderingen in haar eigen gedrag te herkennen en ze te verbinden met transformaties in haar hersenen, dan was het Barbara Lipska. Als neurowetenschapper en directeur van de Human Brain Collection Core aan het National Institute of Mental Health in Bethesda, Maryland, heeft Lipska talloze hersenen gepord, gepord, onderzocht, gesneden, in blokjes gesneden en geanalyseerd, in een poging het onderscheid te vinden tussen ziekte en gezondheid.
Toen ze in 2015 haar eigen verstand verloor, wist Lipska echter niet dat het mis ging. Ook haar artsenfamilie niet. “We waren ons er volledig van bewust,” zegt ze.
Nu moet Lipska soms controleren of ze helder denkt. “Ik ben doodsbang. Ik zal het niet zien als het gebeurt. Ik let op mezelf. Ik stel vragen aan mijn familie,” zegt ze. “Ben ik bij mijn verstand? Ben ik logisch? Ben ik verstandig? Hoe zou ik dat weten? Het is een angstaanjagende ervaring.”
Verlies
Je zult misschien nooit je verstand verliezen, maar de kans is groot dat je op een bepaald moment in je leven een psychische aandoening krijgt, of al hebt gehad. Angst, depressie, aandachtstekortstoornis, posttraumatische stress, psychose, schizofrenie, komen allemaal voor.
In de VS alleen al heeft een op de vijf volwassenen, of meer dan 43 miljoen mensen, een psychische aandoening in een bepaald jaar, volgens de National Alliance on Mental Illness. Wereldwijd zal een op de vier mensen in zijn leven lijden aan een psychische aandoening, volgens een rapport van 9 oktober in het medische tijdschrift The Lancet door 28 wereldwijde deskundigen.
Toch worden er weinig middelen besteed aan dit kritieke aspect van de gezondheid, en het resultaat is een wereldwijde crisis-een “monumentaal verlies in menselijke capaciteiten” dat tegen 2030 16 biljoen dollar zal kosten, aldus het rapport. Omdat de geestelijke gezondheidszorg “routinematig slechter is dan die voor lichamelijke gezondheid…kunnen alle landen worden beschouwd als ontwikkelingslanden” in dit opzicht, schrijven de wereldwijde experts in The Lancet.
Lipska gelooft dat de wereld beter kan worden in de behandeling van psychische aandoeningen. Maar zoals ze uitlegt in haar boek The Neuroscientist Who Lost Her Mind: My Tale of Madness and Recovery, gepubliceerd in april 2018, ligt een deel van de oplossing in het ophouden onderscheid te maken tussen psychische en lichamelijke problemen.
De neurowetenschapper wil dat de wereld begrijpt dat psychische aandoeningen een orgaanstoring zijn, heel gewoon en levensbedreigend. In haar boek betoogt ze dat we hersenaandoeningen nog steeds beoordelen alsof het karaktergebreken zijn, eerder een reflectie op iemands waarde dan het resultaat van lichamelijke processen die mislopen.
Tijdens een gesprek met Lipska op 12 oktober vroeg ik haar of we de hersenen ooit goed genoeg zullen kennen om ze echt te begrijpen. Kan de geest ooit de geest begrijpen? Het is tenslotte alsof het oog zichzelf probeert te zien.
“Ja,” antwoordt Lipska. “Het zal niet in mijn leven gebeuren, maar ooit zullen we de hersenen begrijpen en dan zullen we geestesziekten behandelen zoals ze zijn – lichamelijke ziekten die zich manifesteren in een uiterst complex orgaan.”
Daarover is Lipska vastbesloten. Vanuit haar perspectief “is er niets metafysisch” aan geestesziekten. De hersenen zijn geen eenvoudig orgaan zoals het hart, dat in feite een pomp is. Het is een orgaan met miljarden neuronen en miljarden verbindingen, in voortdurende transformatie, veranderend met elke interactie en ervaring, cultuur absorberend, zich manifesterend in ons gedrag, en onze persoonlijke shows leidend.
Soms is de show niet goed, en verliest het zijn regisseur helemaal. “Maar niemand is schuldig omdat hij geestesziek is,” zegt Lipska. “Het is niet hun schuld. Het is een ziekte als alle andere, we begrijpen het gewoon niet.”
Lipska’s persoonlijke ervaring veranderde de manier waarop ze denkt over geestelijke gezondheid en geestesziekten, zoals ze in haar boek schrijft. Het grootste deel van haar volwassen leven was ze een energieke, vastberaden, ambitieuze onderzoeker, toegewijd aan haar werk, familie en het lopen van marathons. Maar nadat ze in 2015 de diagnose hersenkanker kreeg en medicijnen begon te slikken om met de ziekte om te gaan, werd ze iemand anders – en niet iemand die ze leuk vond. “Ik was volledig ontremd.”
Ze was boos, chagrijnig, veeleisend, vasthoudend, onredelijk, intolerant, en soms een gevaar voor zichzelf en anderen. Ze nam slechte beslissingen. Op een dag probeerde ze alleen van een supermarkt naar huis te lopen. Ze verdwaalde, plaste over zichzelf heen en liftte uiteindelijk mee naar een huis dat ze niet herkende en de chauffeur niet kon aanwijzen. Ze was gemeen tegen haar geliefde kleinkinderen, en onbeleefd tegen medisch personeel dat haar probeerde te helpen. Ze zag dreiging in situaties die niet bedreigend waren, en miste de echte gevaren van het aandringen op het doen van de dingen die ze altijd had gedaan, zoals autorijden.
Ze kan niet precies zeggen wat haar gedragsveranderingen veroorzaakte, of het kanker was of medicijnen of stress van de ziekte of alle drie gecombineerd. Maar ze kan wel het gebied in de hersenen aanwijzen dat was aangetast. “In mijn geval was er veel druk op de frontale cortex en deze reguleert ons gedrag,” zegt de neurowetenschapper. Toen haar frontale cortex slecht functioneerde, kon ze zichzelf niet langer onder controle houden – alle regels over waar en wanneer bepaalde dingen te doen, en hoe te communiceren, werden irrelevant voor haar. Ze waren ontoegankelijk, voor alle praktische doeleinden onbestaande.
De ervaring heeft haar werk veranderd. Na een leven lang hersenen bestuderen, op zoek naar bewijs van ziekte in het mysterieuze orgaan, is ze gevoeliger geworden – zich meer bewust van hoe mensen met psychische aandoeningen lijden, en toleranter voor de strijd die daarmee gepaard gaat, zowel voor degenen die ziek zijn als voor degenen om hen heen.
“Natuurlijk wist ik dit allemaal al eerder,” legt ze uit. Maar theoretisch weten is niet hetzelfde als de gevolgen zelf ondervinden. Dus toen ze hersteld was van kanker en de druk van haar hersenen af was, letterlijk, paste ze haar wetenschappelijke kennis toe op de beangstigende persoonlijke ervaring en schreef haar boek. In één passage schrijft ze:
Ondanks al mijn jaren van studie naar hersenaandoeningen, realiseer ik me voor het eerst in mijn leven hoe diep verontrustend het is om een brein te hebben dat niet functioneert. En hoe meer ik me herinner van de dagen en weken van mijn waanzin, hoe banger ik word dat ik mijn verstand weer zal verliezen. Misschien is waanzin niet de juiste term om mijn toestand op dat moment te beschrijven. Het is tenslotte geen officiële diagnose, maar het wordt vaak informeel gebruikt om instabiliteit, krankzinnigheid, en boos en ongeorganiseerd gedrag aan te duiden. In plaats daarvan beschouw ik mijzelf als iemand die een aantal symptomen heeft ervaren die verband houden met een reeks van geestelijke stoornissen. Met andere woorden, ik had een aanval van krankzinnigheid. En ik ben teruggekomen.
Het boek is ook een poging om het stigma rond geestesziekten te helpen verlichten. “Als mensen zoals ik met dit probleem naar buiten komen en erkennen dat ze het, ondanks hun wil, kwijtraken, kunnen er dingen veranderen”, zegt Lipska. Ze ging op een ledemaat, het blootstellen van de meest onaangename aspecten van haar anders zeer bereikt en bewonderenswaardig bestaan, zodat de samenleving zou kunnen beseffen iedereen, iedereen, kan hun verstand verliezen, voor altijd of voor een tijd.
Lipska was verrast om te ontdekken na de release van het boek hoe veel mensen nodig hadden om te horen wat ze te zeggen had. Ze is overspoeld met waarderende berichten van mensen die zeggen dat ze hen heeft geïnspireerd. Toch weet ze niet zeker waarom haar ervaring inspirerend is, want het is gewoon iets wat haar is overkomen – ze was een tijd haar verstand kwijt. “Ik heb dit pad niet gekozen,” zegt Lipska. En het is iets dat haar misschien weer zal overkomen.
Wanneer ik pauzeer om haar antwoord op een van mijn vragen te noteren, verbreekt ze de stilte: “Is dat logisch?” vraagt ze. “Ja,” antwoord ik. “Je klinkt heel zinnig.”
In dat moment wordt het duidelijk dat Lipska niet overdrijft over het controleren van zichzelf. Ze leeft nog steeds in de schaduw van de alternatieve werkelijkheid die ze heeft ervaren. De neurowetenschapper kan zichzelf niet meer volledig vertrouwen of vertrouwen op het brein dat haar tot een wereldberoemde onderzoeker maakte. Een tijd lang liet haar verstand haar in de steek, en nu is ze voorzichtig. “Ik sta niet stil bij het negatieve. Er was gewoon een manier waarop ik me tijdens ziekte gedroeg. Nu moet ik bewuster zijn,” zegt ze.
Droomvisnachtmerries
Ik wou dat ik kon zeggen dat ik geen idee heb waar Lipska het over heeft. Maar dat heb ik wel. Daarom lees ik haar boek.
Op een dag braken mijn hersenen, of misschien was het niet één dag. Het kan een cumulatief proces zijn geweest, het resultaat van een leven lang gebruik. Het kan slechte sushi zijn geweest. Er is een vis die droomvis heet, die 36 uur lang helse hallucinaties veroorzaakt. Ik zou daar graag mijn eigen aanval van waanzin op vastpinnen. Maar het kunnen een miljoen dingen zijn geweest. En ik zal het nooit weten. Dit, kan ik je vertellen. Mijn hoofd deed pijn. Het voelde alsof er een gat door het midden van mijn hersenen werd geboord en alles viel erdoor – verleden, heden, toekomst, feiten en fictie, al mijn persoonlijke verhalen en die ik had geconsumeerd, journalistiek, films, tv, boeken. Het werd allemaal één onzinnig verhaal dat ik probeerde te sorteren, maar niet kon.
Ik zocht overal naar betekenis. In nummerborden, op bumperstickers en straatnaambordjes, in bonnetjes die ik in vuilnisbakken vond als ik de hond uitliet, in de vogels die overvlogen, in het flikkeren van de lichten in het huis van de buren, in de stromende regen, in mijn boeken die opeens allemaal blanco waren, zonder dat er iets in stond geschreven als ik keek. Ik zag vreemde dingen gebeuren – personages uit verschillende periodes van mijn leven die allemaal voorbijreden in een caravan in het bos, bijvoorbeeld, allemaal met honden aan hun zijde.
Ik had herinneringen in deze periode, maar ze waren niet betrouwbaar. Alles was met elkaar verweven. Je had me alles over mezelf kunnen vertellen, en ik zou het voor mogelijk hebben gehouden. Misschien was ik een crimineel. Elke cliënt die ik ooit had gehad toen ik werkte als een strafrechtelijk verdedigingsadvocaat, had ik kunnen zijn. Elk verhaal had het mijne kunnen zijn en hoewel ik me niet kon herinneren een misdaad te hebben begaan, voelde ik me schuldig genoeg om alles op te biechten.
Thuis herschikte ik alle kunstwerken aan de muren nadat ik er lang en hard naar had gestaard. Toen mijn man vroeg wat er met de afbeeldingen was gebeurd, vertelde ik hem dat ik het verhaal probeerde te herschrijven, zodat het een ander einde zou krijgen. En hij was geduldig en legde uit dat de filmposters en strips ons verhaal niet vertelden. Wij waren geen vampiers in The Lost Boys. We leefden niet in The Cabinet of Dr. Caligari. Hij was niet echt de Punisher. Maar de volgende dag, toen alle kunst van de muren was, werd hij meer dan ongerust, vooral toen ik hem vertelde dat ik zou worden opgesloten en dat het allemaal iets te maken had met Donald Trump.
Het klinkt nu wel grappig. Maar dat was het niet.
Ik ging naar een dokter. Ze had geen idee wat er mis was, behalve dat ik bleek en mager leek. Daarna ging ik naar een psychiater. Hij zei: “Mensen met zo’n opleiding als jij worden niet zomaar gek.” Zijn onwetendheid maakte me woedend.
Toch leek zijn antwoord op dat wat ik van een verpleegster kreeg toen ik meer dan tien jaar eerder in het Vredeskorps diende. Ze lachte toen ik haar vertelde dat ik gek werd in een klein, afgelegen dorp, en zei: “Je bent de verstandigste persoon die ik ooit heb ontmoet.” Later bleek dat ik cerebrale malaria had en al maanden met koorts rondliep, dus er was echt iets mis met mijn hersenen – maar ze had gelijk dat ik niet per se krankzinnig was.
Dat brengt ons bij Lipska’s punt. We nemen aan dat er een bepaald type persoon is die zijn verstand verliest. In feite kan het iedereen overkomen, om een aantal redenen die we nog niet eens kennen. En omdat de hersenen en hun gedragsmanifestaties zo mysterieus zijn, en omdat we er zo onwetend over zijn, zijn we bang en beschaamd voor zijn macht om ons te vernietigen.
We voelen niet hetzelfde soort schaamte als we verkouden worden of een bot breken of als we de diagnose kanker krijgen. De hersenen zijn echter een ander verhaal. “Je kunt je werk verliezen. Je kunt gemeden worden. Zeggen dat je een psychische aandoening hebt, is zoiets als ‘whoa'”, merkt Lipska op. Maar, zegt ze, we zullen geen manieren vinden om psychische aandoeningen aan te pakken, tenzij en totdat we de geheimzinnigheid en het stigma kunnen wegnemen.
In mijn geval liet een MRI van de hersenen niets bijzonders zien. Dat was een soort van opluchting, maar ook enigszins teleurstellend. Iets lichamelijks om aan te wijzen zou op zijn minst de ervaring hebben verklaard.
Het ergste duurde maar een paar dagen. Na twee weken, was ik min of meer in orde. Ik sprak met vrienden. Ik las weer, zonder verwarring. Ik pakte Infinite Jest met plezier aan, en voelde een nieuwe verwantschap met auteur David Foster Wallace, die niet met zijn hersenen kon leven en zelfmoord had gepleegd sinds de eerste keer dat ik met zijn afschrikwekkende tekst had geworsteld. Ik keerde terug naar mezelf.
Alles werd weer normaal, soort van. Maar niets zal ooit weer hetzelfde zijn. Net als Lipska, vertrouw ik mijn hersenen niet meer helemaal. Het is me nu duidelijk, niet theoretisch maar feitelijk, dat alles perceptie is; dat de werkelijkheid delicaat is. En het lijkt erop dat we alleen functioneren dankzij het vermogen van ons brein om ervaringen te filteren en te scheiden en alles geordend te houden. Maar hoe voorkom ik dat mijn geest weer helemaal in de war raakt? En waardoor is het in de eerste plaats gebeurd?
Wie ben jij?
Hannah Upp was een studente aan het Bryn Mawr college in New York die in 2008 haar identiteit verloor. Ze raakte vermist in de stad. Beveiligingscamera’s zagen haar bij sportscholen en in Apple-winkels, maar toen mensen haar confronteerden om te vragen of zij de vermiste vrouw was, ontkende ze dat. Na drie weken werd ze door een kapitein van een Staten Island-veerboot in het water gevonden en naar een nabijgelegen ziekenhuis gebracht, waar ze het medisch personeel haar naam kon vertellen. Upp verdween uit zichzelf. En toen kwam ze terug.
Dokters concludeerden later dat ze een fuga-toestand doormaakte. De term “fuga-toestand” – denk vluchteling – werd voor het eerst gebruikt in een Frans tijdschrift over geestelijke gezondheid uit 1901 in een artikel over een jonge vrouw die voor korte periodes in een ander zelf leek te veranderen. Onder hypnose kon ze de acties van de alternatieve zelven beschrijven, maar toen ze bij bewustzijn was kon ze zich niet herinneren dat ze in een andere realiteit leefde.
In het gebied van de psychiatrie, dat bol staat van mysteries, zijn fuga-toestanden, misschien toepasselijk, totaal ongrijpbaar. Het zijn zeldzame, extreme ontsnappingen uit het zelf die slechts enkele uren tot jaren duren. Maar ze gebeuren, en ze lijken te worden uitgelokt door gewone stressoren in het leven-financiële ellende, werk problemen, relatie moeilijkheden, en dergelijke.
Bij de mysterieschrijfster Agatha Christie werd in 1926 een dissociatieve fuga vastgesteld, na de dood van haar moeder en na de ontdekking dat haar man een minnaar had. Ze liet een reeks verwarde briefjes achter, verdween dagenlang, dumpte haar auto bij een meer, en werd onder een andere naam in een kuuroord aangetroffen.
Deze dissociatieve toestanden tonen aan hoe delicaat “het zelf” eigenlijk is. “In onze cultuur hebben we een mooi verhaal dat persoonlijkheid stabiel is. Dat is een fictie. Wanneer een persoon in een fuga terechtkomt en iemand anders wordt – of er niet is – is dat een overdreven versie van de manier waarop we allemaal zijn,” vertelt Etzel Cardeña, een professor in de psychologie aan de Lund University in Zweden, aan The New Yorker.
Met andere woorden, het zelf is een soort verzinsel, meer een compilatie van herinneringen dan een werkelijke entiteit.
We hebben de ervaring van een zelf nodig, hoe aarzelend of illusoir ook, om te kunnen functioneren. David Spiegel, professor in de psychiatrie aan de Stanford University en een expert op het gebied van dissociatieve toestanden, gelooft dat het onmogelijk is om in de wereld te zijn zonder een identiteit, een manier om ons af te scheiden van alle andere wezens. “Het mag dan schaars zijn, met veel minder structuur of detail, maar ik weet niet of je een functionerend mens kunt zijn zonder iets dat doorgaat voor een zelf,” vertelt hij aan The New Yorker. “Je hebt een soort oriëntatie nodig om te begrijpen wie je bent en wat je hier doet.”
Het bewijs hiervoor is het feit dat mensen die plotselinge dissociatieve toestanden ervaren, waarbij ze uit zichzelf breken, vaak onbewust hun identiteiten vervangen. In februari 2013, bijvoorbeeld, werd Michael Boatwright wakker in een ziekenhuis in Palm Springs, Californië. Hij had een Amerikaans paspoort en een Californische identiteitskaart, maar hij sprak alleen Zweeds en hield vol dat zijn naam Johan Ek was. Het bleek dat hij als kind in Zweden had gewoond, en dat hij een tijdlang uit zichzelf was verdwenen, waarbij hij zijn identiteit verving door een uit het verleden getoverd alternatief. Boatwright werd gediagnosticeerd met “transient global amnesia in a fugue state.”
Er is geen medicijn om fuga-toestanden te behandelen, en er is betrekkelijk weinig over bekend. Het is mogelijk dat ze, net als andere vormen van geheugenverlies, ontstaan door een onevenwichtige relatie tussen delen van de hersenen, de frontale cortex die reacties remt, en het limbisch systeem, waar herinneringen worden opgeslagen. Volgens Spiegel hebben mensen met dissociatieve stoornissen vaak een hyperactieve frontale cortex en een lage activiteit in het limbisch systeem, met name de hippocampus, wat resulteert in een geremd geheugen. Het lijkt erop dat geheugenverlies ook resulteert in een tijdelijke verlating van zichzelf.
Herstel kan plotseling en volledig zijn, zoals het geval was bij een 28-jarige Nigeriaanse student medicijnen die twee dagen vermist was nadat hij hallucineerde over een skelet in zijn kamer. Hij dook dagen later weer op in het huis van zijn broer, kilometers verderop, zonder enige herinnering aan wat er in de tussentijd was gebeurd. Onderzoekers veronderstellen dat zijn geval werd veroorzaakt door de stress van medische examens, waarvoor hij eerder was gezakt, en waarvoor hij geld moest lenen. Hij had geen voorgeschiedenis van geestesziekte, nam geen drugs, dronk geen alcohol, en er was geen bewijs van enig letsel aan zijn hersenen. Hij verliet zichzelf gewoon tijdens een bijzonder stressvolle periode en kwam weer tevoorschijn.
Deze extreme gevallen van ontsnapping aan het zelf, en terugkeer, benadrukken zowel de kwetsbaarheid als de veerkracht van de geest. We vertrouwen er volledig op om te overleven, om een zelf te formuleren dat bij ons lijkt te horen. Maar het kan ons in de steek laten, voor uren of dagen of jaren, of voor een heel leven. Vaker wel dan niet, weten we niet waarom. Het is een verontrustende herinnering aan hoe zwak onze greep op onszelf kan zijn.
De valse grens
Ik vraag Lipska of het makkelijker is om te bespreken wat er met haar is gebeurd omdat ze wist dat kanker en medicijnen konden verklaren waarom haar hersenen waren veranderd, wat uiteindelijk leidde tot haar vreemde en oncontroleerbare gedrag. Maar ze verwerpt het idee dat de kanker of de medicijnen haar een uniek excuus verschaffen: “Het is allemaal een lichamelijke ziekte.”
Dit is haar steeds terugkerende thema. Het valse onderscheid tussen lichamelijke en geestesziekten voedt de crisis, kost levens en geld. Ernstige geestesziekten kosten de VS $193,2 miljard aan gederfde inkomsten per jaar, meldt het NAMI. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is depressie wereldwijd de derde belangrijkste oorzaak van ziekte en invaliditeit bij adolescenten, en is zelfmoord de derde doodsoorzaak bij tieners tussen 15 en 19 jaar. “We moeten meer onderzoek doen”, zegt Lipska. “Het moet beter gefinancierd worden. En geestesziekten moeten worden gedekt door de verzekering. Er rust een taboe op en we zijn bang om er veel ruchtbaarheid aan te geven. Als we het begrijpen zoals we kanker begrijpen, kunnen we met een mechanisme komen om stoornissen aan te pakken en een remedie te vinden.”
Lipska is lang niet de enige arts die te maken heeft gehad met psychische aandoeningen. In de 12e eeuw bijvoorbeeld bracht de middeleeuwse arts en filosoof Moses Maimonides (pdf), arts van de Egyptische sultans, na de dood van zijn broer een heel jaar in bed door, volkomen depressief en koortsachtig. Uit zijn geschriften blijkt zijn opvatting van lichaam en geest als één verenigd geheel, dat in totaliteit moet worden behandeld.
Negenhonderd jaar later worstelt de westerse geneeskunde nog steeds met dit concept. Lipska is ongeduldig over de trage vooruitgang, hoewel ze er heilig van overtuigd is dat we op een gegeven moment in staat zullen zijn in te zien dat elke mentale manifestatie kan worden herleid tot een verandering in de hersenen. Ze concludeert: “Wij zijn de hersenen. Er is niets naast. Als er iets mis is, is het fysiek.”